Testament życia – pomoc czy przeszkoda?

Pod koniec lat 60. ubiegłego wieku w literaturze prawno-medycznej z kręgu języka angielskiego pojawiło się pojęcie „living will”. W wersji polskiej tłumaczy się je jako: „testament życia”. To pojęcie oznacza pewien typ dokumentu prawnego. Ma on gwarantować, że świadomie podjęte przez daną osobę decyzje odnośnie do przyszłego postępowania medycznego, będą uszanowane również wtedy, gdy przestanie być ona kompetentna. Z moralnego punktu widzenia, na pierwszy rzut oka, taka propozycja wydaje się być dobra. Tak jak szanujemy testament rozporządzający np. dobrami materialnymi, w podobny sposób powinniśmy spełnić czyjeś życzenia w sprawach medycznych. Jednakże sprawa nie jest tak prosta, jak się wydaje. Spróbujmy przypatrzeć się jej na podstawie pewnego przykładu.

Możemy wyobrazić sobie osobę, która dowiedziawszy się o zdiagnozowaniu u niej choroby Alzheimera, będąc jeszcze w pełni świadomą, sporządza „testament życia” (living will). Wyraża w nim życzenie, by w  przypadku jakiejś innej niż Alzheimer choroby, zagrażającej życiu, nie podejmować wobec niej stosownych działań leczniczych. Przypuśćmy, że po kilku latach nie będąc już kompetentną do podejmowania świadomych decyzji, zachorowała na obustronne zapalenie płuc. Choroba ta zagraża życiu, ale jeśli zastosuje się odpowiednie środki (antybiotyk), nie musi ona prowadzić do śmierci. W jaki sposób postąpić w tej sytuacji? Czy nie licząc się z testamentem życia, podjąć się leczenia, czy też stosować się do litery prawa i nic nie czynić w celu polepszenia stanu zdrowia? Przykład jest prosty, ale ukazuje spór etyczny o granice ludzkiej autonomii. Czy najbliżsi lub ktoś ze służby zdrowia nie mogą tak zwyczajnie w takiej sytuacji pomóc tylko dlatego, że kilka lat wcześniej ta osoba sporządziła dokument prawny, który uniemożliwia leczenie? Gdzie jest granica czyichś pragnień i czy wszystkie pragnienia wyrażane przez daną osobę należy spełnić? Czy władza nad własnym życiem jest tak absolutna, by móc kontrolować swoją przyszłość i przewidywać, co będzie w niej dla kogoś dobre?

Czym jest testament życia?

Testament życia to prawna instrukcja pisemna. Bywa ona nazywana również dyrektywami antycypowanymi (advance directives). Obecnie obowiązuje m. in. w USA, Kanadzie, Wielkiej Brytanii, Australii, Niemczech, Holandii, Szwajcarii. Patrząc na rozwój historyczny zagadnienia, w pierwszych latach testament życia mówił jedynie o rezygnacji z „nadzwyczajnych” środków medycznych w niebezpieczeństwie śmierci. Wersje późniejsze precyzowały dokładniej życzenia pacjenta i odrzucały interwencje specyficzne, takie jak: resuscytacja, wentylacja respiratorem, antybiotykoterapia lub odżywianie i nawadnianie. W kolejnych latach w testamencie życia prócz rezygnacji z określonego postępowania medycznego pojawiły się żądania ich wdrożenia (np. wola, by podjąć akcję resuscytacyjną zawsze, gdy będzie taka potrzeba).

Powstanie testamentu życia wpisane jest w początki bioetyki na terenie Stanów Zjednoczonych Ameryki Północnej. Dynamiczny rozwój technologii, który zaowocował m. in. powszechnym stosowaniem respiratorów oraz nowe możliwości związane z farmakologią sprawiły, że pacjentów, u których stwierdzono np. nieodwracalne uszkodzenia mózgu, można było przywrócić do funkcjonowania lub utrzymywać przy życiu przez długi czas. To stworzyło nowe dylematy etyczne dotyczące sensu przedłużania życia i związanego z tym przedłużania cierpienia danej osoby. Niebagatelne było też pytanie o koszty ekonomiczne dla rodziny pacjenta i społeczeństwa oraz o stopień ingerencji technicznej w życie człowieka. W 1969 roku amerykański prawnik Luis Kutner opublikował artykuł zatytułowany: „Właściwy proces eutanazji. Testament życia (living will), propozycja”. Ten tekst, w którym autor porusza problem „niekończącego się stanu wegetatywnej animacji”, uważany jest za pierwszy manifest testamentu życia. Proponuje w nim możliwość sporządzenia dokumentu, w którym osoba wyraża zgodę (lub jej brak) na przyszłe decyzje medyczne, jakich nie będzie w stanie podejmować ze względu na brak świadomości. Rozpoczęta artykułem dyskusja nad testamentem życia, w kolejnych latach została wzmocniona publiczną debatą związaną z głośnymi w amerykańskich mediach sądowymi sprawami o możliwość odłączenia pacjenta od aparatury lub procedur podtrzymujących życie. To wszystko doprowadziło w 1990 roku do uchwalenia przez Kongres USA prawa pacjenta do sporządzenia dyrektyw antycypowanych.

Sformułowania zawarte w testamencie mogą być zwięzłe lub w rozszerzonej formie, w której ktoś może wyrazić konkretne życzenia i swój świat wartości. Może to dotyczyć również kwestii zadbania o potrzeby duchowe.

Korzyści płynące z testamentu życia

By zachęcić do sporządzenia testamentu życia używa się kilku argumentów. Podstawowym jest zagwarantowanie autonomii, wolności w podejmowaniu decyzji o swoim losie. Osoba wyraża swoje przekonanie o tym, co może jej szkodzić lub pomagać w kwestiach medycznych. W ten sposób ubezpiecza się przed byciem ofiarą zbyt agresywnych zabiegów podtrzymujących życie lub też przed cierpieniem spowodowanym zaniechaniem odpowiednich procedur. Testament życia może też określić ogólne oczekiwanie dotyczące sposobu postępowania medycznego. Jedną z takich kwestii jest dylemat, czy dolegliwości powinny być traktowane w sposób agresywny (by maksymalnie wydłużać życie pacjenta), czy też w leczeniu należy zadbać przede wszystkim o fizyczny komfort i możliwość zakończenia życia wśród bliskich.

Jasne wyrażenie preferencji może uwolnić osoby bliskie od decyzji związanych z zakończeniem życia. W grę wchodzą również kwestie ekonomiczne. W krajach, w których nie ma społecznego ubezpieczenia medycznego, istotną sprawą są koszty leczenia. Płacąc w całości lub częściowo za dane procedury medyczne, zwłaszcza w sytuacjach krytycznych lub u schyłku życia, można łatwo doprowadzić rodzinę do katastrofy ekonomicznej. Sporządzenie testamentu życia ma zapobiegać wydatkom na postępowania medyczne, z których wypływałaby wątpliwa korzyść dla zdrowia lub życia danej osoby.

Testament życia odnosi się również do problemów prawnych związanych choćby z krytycznymi sytuacjami u kresu życia pacjenta. Ze względu na istnienie takiego dokumentu podmioty zaangażowane w proces leczenia mogą uniknąć procesów związanych z oskarżeniami o niewłaściwe postępowanie medyczne.

Sporządzenie testamentu życia może być pierwszą okazją do dialogu pomiędzy pacjentem, jego rodziną i lekarzem prowadzącym. Rozmowa o oczekiwaniach, preferencjach i wartościach pacjenta ma się przyczynić do lepszego przeżycia okresu, w którym nie będzie on już kompetentny.

Trudności z przyjęciem i krytyka testamentu

Pomimo atrakcyjności przedstawionych powyżej argumentów, testament życia w samych Stanach Zjednoczonych nie jest bardzo rozpowszechniony. Jedna z jego najpopularniejszych wersji, która jest dostępna również on-line nazywana jest „Pięć życzeń” (Five Wishes). Ta wersja rozeszła się w ilości ponad 30 milionów egzemplarzy. Nie znaczy to, że tyle osób faktycznie nadało skutki prawne temu testamentowi. Nawet wśród osób, których życie jest bezpośrednio zagrożone, testament nie jest gremialnie popierany. W pewnych badaniach przeprowadzonych na grupie 80 dializowanych pacjentów, choć wszyscy popierali ideę testamentu życia jako dobrą, zaledwie jedna trzecia posiadała go faktycznie.

Dlaczego tak się dzieje? Testament życia jest sporządzany w formie pisemnej. Proponowane sformułowania są zaczerpnięte często z żargonu medycznego, który może być trudny do zrozumienia. Tekstom brakuje przejrzystości lub są zbyt abstrakcyjne, by się pod nimi podpisać. Ponadto nie formułują dobrze pytań, a pytając, nie dotykają istotnych kwestii. Sformułowania, jeśli są zbyt ogólne, narażają na późniejszą dowolność w interpretacji. Gdy zaś przeciwnie, są zbyt szczegółowe, niekoniecznie korespondują z wszystkimi sytuacjami możliwymi w procesie leczenia. Podpisując się pod zaproponowanym gotowym formularzem, wielu nie zdaje sobie sprawy z tego, na co się decyduje. Nawet konsultacja z lekarzem nie zawsze jest wystarczająca, gdyż potencjalnemu pacjentowi brakuje doświadczenia i wiedzy w kwestiach klinicznych.

Przyszłość jest nieznana. Każda z możliwych sytuacji to niepowtarzalna kombinacja trudności, korzyści i ryzyka, z którymi musi liczyć się pacjent. W takiej perspektywie wyrażenie świadomej zgody przez daną osobę sygnującą testament życia jest czymś wątpliwym. Co najwyżej jest to świadoma zgoda na to, że nie wszystko da się przewidzieć. Często posługując się hasłem: „w taki sposób nie chciałbym żyć, funkcjonować, cierpieć”, pacjent skłania się do rezygnacji w przyszłości z pewnych medycznych procedur i zabiegów. Może jednak być tak, że to, z czego rezygnuje, gdy krótkoterminowo będzie stosowane w jego przypadku, może przywrócić go do normalnego funkcjonowania.

Niewiedza dotycząca przyszłości łączy się często ze zmianą zdania odnośnie do postępowania medycznego. Cierpienie i zagrożenie życia wpływają na zmianę decyzji wcześniej wyrażonej. Pacjenci, którzy zaczynają doświadczać nieprzyjemnych skutków zaawansowanych stadiów choroby, mogą – wbrew wcześniejszemu sprzeciwowi – zmieniać opinię i żądać środków podtrzymujących życie. Ktoś, kto w testamencie życia wykluczył stosowanie respiratora, gdy mając świadomość zaczyna doświadczać duszności, będzie z pewnością chciał, by jednak to urządzenie służyło mu pomocą.

Język używany w gotowych formularzach testamentu życia jest często nieprecyzyjny, ogólnikowy. Nie ma w nich jasnego rozróżnienia pomiędzy zamiarem samobójczym (zaprzestanie leczenia jako środek użyty do zakończenia życia), a jego brakiem (zaprzestanie uporczywej/daremnej terapii). Czasami, nie mówiąc o tym, formularz promuje eutanazję. Pacjentowi dana jest np. możliwość rezygnacji z podawania pokarmów i płynów (odżywiania i nawadniania), czyli de facto proponuje się eutanazję. Przedstawia się to w następujących słowach: „mam nieodwracalne uszkodzenie mózgu (np. mogę otwierać oczy, ale nie rozumiem i nie mówię) i nie mam nadziei na poprawę, a postępowanie podtrzymujące życie może tylko oddalić moment śmierci”. W tej kategorii znajdą się np. pacjenci, u których stwierdzono tzw. przewlekły stan wegetatywny. Nie znajdziemy jednak żadnego dalszego wyjaśnienia, a jedynie miejsce do zaznaczenia naszej zgody na rezygnację z odżywiania i nawadniania. I tak, wypełniając np. przy komputerze formularz, możemy skazać samych siebie na śmierć z głodu i pragnienia.

Trudności związane z testamentem życia odnoszą się również do jego interpretacji. Często lekarz pierwszego kontaktu, któremu taki testament się powierza, nie jest osobą decyzyjną. Podstawową kwestią jest znajomość pacjenta. Pewne badania wykazały, że zarówno najbliżsi pacjenta oraz lekarz pierwszego kontaktu bez znajomości treści sporządzonego testamentu życia byli w stanie przewidzieć 70% decyzji w nim zawartych.

Kwestia autonomicznej decyzji

Jeśli głównym argumentem przemawiającym za sporządzeniem testamentu życia jest uszanowanie wolnej decyzji pacjenta, czyli jego autonomii, to warto raz jeszcze przypatrzeć się tej kwestii. Prawo do decyzji w sprawie własnego zdrowia i życia ma być respektowane nawet przy braku świadomości danej osoby. Rodzi to jednak trudność. Niekompetentny pacjent staje się niewolnikiem własnych decyzji. Nie może przewidzieć okoliczności medycznych i innych uwarunkowań, które łącznie z jego osobistymi preferencjami pomagają podjąć roztropną decyzję o postępowaniu terapeutycznym. To, co w testamencie zostało zanegowane, może się okazać pomocne. Uszanowanie autonomii pacjenta będzie dla niego samego szkodliwe.

Decyzja podjęta przed laty przez kompetentną osobę niekoniecznie musi być dobra po upływie czasu. Przyjmuje się, że posiadając informację o tym, czego przed laty świadomie pragnął dany pacjent, można wiedzieć, czego chciałby aktualnie, będąc niekompetentnym. Jednak prawdą jest, że pragnienia się zmieniają z upływem czasu. W sytuacjach granicznych, choćby u kresu życia, mamy do czynienia już z „inną” osobą. Nowe okoliczności często radykalnie zmieniają nastawienie pacjenta do choroby, cierpienia, śmierci. Żądanie, by wcześniejsze świadome decyzje rządziły procesem leczenia, jest więc nieprzekonywujące.

Autonomia pacjenta ma też swoje ograniczenia. Jest nim prawo stanowione i sumienie osób, którym zleca się realizację testamentu życia. Wolność decydowania kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka.

Kilka wniosków

Przytoczone powyżej argumenty skłaniające do posiadania testamentu w kwestiach medycznych są zaczerpnięte z innej niż nasza, sfery kulturowej i prawnej. Opisują sytuację pacjentów ze Stanów Zjednoczonych Ameryki Północnej. Są godne uwagi, ale też napotykają krytykę. Można oczywiście zaproponować taką wersję testamentu życia, która przede wszystkim podkreśli wartości i potrzeby duchowe pacjenta. Będzie zawierała również dyrektywy dotyczące leczenia, ale tak sformułowane, by nie były zachętą do uśmiercenia pacjenta, a jednocześnie do powstrzymania się od terapii uporczywej/daremnej. Być może za jakiś czas testament życia zostanie zaproponowany również w naszym kraju. Trudno przewidzieć w jakiej formie. Czy pomoże to pacjentom? Również trudno przewidzieć. Oby ci, którzy go będą czytać i podejmować decyzje, byli ludźmi mądrymi o prawych i dobrze uformowanych sumieniach. To z pewnością jest najlepszą gwarancją dobra każdego, nawet już niekompetentnego pacjenta.

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Autorzy tekstów, pozostali Autorzy, Miesięcznik, Numer archiwalny, 2025nr11, Z cyklu:, Z bliska