Jedna choroba, dwóch pacjentów
Choroba przewlekła, nowotwór, konieczność długiej rehabilitacji zmieniają wszystko. Stają się specyficznym, nowym elementem struktury systemu rodzinnego.
zdjęcie: canstockphoto.pl
2025-02-04
Gdy jeden z członków rodziny zaczyna chorować, gdy okazuje się, że choroba jest przewlekła – wymagająca długiej, wielomiesięcznej lub wieloletniej terapii – albo co gorsza nieuleczalna, pojawia się drugi „pacjent”, czyli pozostali członkowie rodziny.
Właściwie słowo to można pisać bez cudzysłowu. Choć objawy somatyczne są, rzecz jasna inne, kryzys, który w tym momencie może się pojawić, zaburzenia w funkcjonowaniu jej struktury, cierpienie – nierzadko ukrywane, nienazwane, a więc tym bardziej dojmujące – można traktować jako jednostkę chorobową, wymagającą fachowego wsparcia. Nierzadko nowa sytuacja pojawia się nagle. Wystarczy spadająca jak grom z jasnego nieba diagnoza i świadomość, że od teraz wszystko będzie inaczej. Albo informacja, że noszone pod sercem matki dziecko ma wadę genetyczną, urodzi się chore, niepełnosprawne. Świat wali się na głowę. Pociąga to za sobą radykalne zmiany w dotychczasowym modelu funkcjonowania rodziny, generuje trudności na poziomie poznawczym i emocjonalnym. Jak sobie z nimi poradzić? Jak zaadoptować się do nowej sytuacji?
Drugi pacjent
Dobre szpitale organizują pomoc rodzinie już na etapie wstępnym, kiedy stawiana jest diagnoza, gdy podczas rozmowy z lekarzem padają ciężkie jak ołów słowa. Medycy są przygotowywani do tego, by informacje przekazać w sposób delikatny, stopniowy, klarowny. Bardzo często słowa nie docierają do zainteresowanego – uniemożliwia to krańcowo wysoki poziom emocji, ale też psychologiczne mechanizmy wyparcia. Trzeba wtedy treść diagnozy i plan leczenia powtórzyć kilka razy. Na życzenie pacjenta lub jego bliskich może być w tym momencie obecny psycholog, który pomoże zapanować nad lękiem, pozbierać myśli, później zaś pomóc zmierzyć się z nową sytuacją, przeorganizować życie, zaplanować przyszłość.
Dlaczego jest to takie ważne? Od jakiegoś czasu w terminologii medycznej pojawia się sformułowanie: „drugi pacjent”. Jest nim rodzina, bliscy chorego, którzy na swój sposób – szczególnie w sytuacji, gdy choroba jest przewlekła, wymagająca przeorganizowania dotychczasowego życia, priorytetów, sposobu funkcjonowania całej rodziny, przestrzeni domu/mieszkania – również cierpią.
Choroba przewlekła, nowotwór, konieczność długiej rehabilitacji zmieniają wszystko. Stają się specyficznym, nowym elementem struktury systemu rodzinnego. Konieczność zajęcia się np. chorym dzieckiem sprawia, że zostaje zeń (w jakimś stopniu, w zależności od potrzeb) wyłączona jedna osoba – zazwyczaj matka, która jest przy nim w szpitalu (niekiedy długie miesiące). Pozostałe w domu dzieci tęsknią. Może pojawić się bunt, złość na chorobę, na Pana Boga i bliskich, okazywane na różne sposoby: agresją, albo przeciwnie – wycofaniem się, stagnacją. Obniżają się wyniki osiągane w szkole, pojawiają się skargi nauczycieli na zachowanie. W tej konkretnej sytuacji również ojciec musi zająć się np. kuchnią, praniem, podjąć czynności, które dotąd wykonywała żona. Bywa, że nowe obowiązki są niełatwym wyzwaniem.
Może dojść do utraty bliskości fizycznej w rodzinie, powstania wewnątrzrodzinnych konfliktów. Zaburzeniu ulegną krótko- i długoterminowe plany.
W domu pojawia się sprzęt medyczny, leki. W sytuacji skrajnej, tj. unieruchomienia pacjenta – konieczność wymiany pampersów, worka stomijnego. Trzeba się nauczyć odśluzowywać płuca, kontrolować dawki tlenu czy leków, w zależności od wskazań urządzeń pomiarowych. Choroba zazwyczaj pociąga za sobą wydatki, naruszenie oszczędności – niezależnie od tego, ile ich jest, szybko zaczynają topnieć. Pojawia się więc lęk o przyszłość, niepewność jutra.
Nie od dziś wiadomo, że ogromną rolę w procesie zdrowienia pacjenta odgrywa jego nastawianie, stan emocjonalny, nadzieja na wyzdrowienie (bądź jej brak). Ma na to wpływ nie tylko on sam, ale też najbliższe otoczenie. Pochlipywanie bliskich przy każdej okazji, załamywanie rąk i nosy zwieszone na kwintę nie służą niczemu dobremu.
Strategie radzenia sobie z chorobą
Jest ich wiele. I choć nie ma gotowych recept na wszystko, można wyodrębnić stałe elementy.
Po pierwsze: komunikacja. Dobra komunikacja jest kluczowa dla chorego i „drugiego” pacjenta, jakim jest rodzina. To jej brak lub zaburzenie, zazwyczaj generuje konflikty. Istotna jest też komunikacja niewerbalna, bliskość fizyczna, spojrzenie w oczy, dotyk, przytulenie. Nie trzeba się jej bać. Dobra komunikacja pozwala zaistnieć mechanizmom samoregulacyjnym, tzn. stworzeniu kodeksu zasad dotyczących zachowań i sposobów radzenia sobie w nowej sytuacji.
Warto od początku uczyć się mówić o chorobie w sposób jasny i transparentny, tłumaczyć ją dzieciom/członkom rodziny w taki sposób, aby zrozumieli zachodzące zmiany, nie żyli w sferze domysłów rodzących dodatkowy niepokój i konflikty, poczucie zagrożenia.
Nie trzeba się bać emocji. Jeśli mają być wyrzucone, nazwane, to właśnie ma się to dokonać w najbliższym, rodzinnym kręgu. Bycie razem pozwala ograniczyć lęk, zaplanować przyszłość, określić nowe zadania.
Po drugie: pomimo przewlekłej choroby członka rodziny, warto próbować funkcjonować normalnie. Nie rezygnować nagle z życia towarzyskiego, kulturalnego. Po pierwszym szoku, wywołanym np. przez diagnozę, nawrót choroby, po udarze, zawale itp. normalność potrzebna jest również choremu (pojawiają się czasem wyrzuty typu: „wszystko wam pokrzyżowałem! Jestem ciężarem, zawadą! Chcę umrzeć!”) i jego bliskim. Psychologowie wskazują na zjawisko „owijania się wokół choroby”, szczególnie w fazie nasilenia objawów. Silna koncentracja uwagi zdrowych członków rodziny na osobie chorej utrudnia zadaniowe podejście do zmagania się z doświadczanymi trudnościami, generuje jeszcze większe cierpienie.
Po trzecie: akceptacja nowej rzeczywistości, stanowiąca punkt wyjścia do tego, by się z nią konstruktywnie mierzyć. To szalenie trudne zadanie. Ale też niezwykle ważne. Opieka nad chorym w rodzinie stanowi okazję do tego, aby jej członkowie zbliżyli się do siebie, przewartościowali swoje życie. Aby pomimo trudności i cierpienia, zachowali równowagę we wzajemnych relacjach.
Wielkim wsparciem – oczywiście obok opieki lekarskiej – może być wejście w kontakt z osobami, które doświadczają podobnych trudności, chorują na tę samą chorobę. Warto poszukać stowarzyszeń, fundacji skupiających chorych i opiekujących się chorymi – jest ich dziś sporo. Można uzyskać pomoc merytoryczną, duchową, również finansową.
Gdy nadchodzi koniec
Potrzebujemy czasu, by zmierzyć się z myślą o śmierci. W psychologii funkcjonuje termin: „okres przejściowy”. Kim Hopson wyróżnił w nim siedem etapów:
1. Brak mobilizacji, wyparcie faktu bliskości śmierci, zaprzeczenie;
2. Gwałtowne wahania nastroju od rozpaczy po bagatelizowanie zagrożenia;
3. Zwątpienie w siebie, we własne siły; rodzina może odczuwać rozdrażnienie, zmęczenie, bezradność
4. Ujawnienie emocji – po okresie tłumienia ich wybuchają z dużą mocą;
5. Może pojawić się wątły płomień nadziei: a może jeszcze coś da się zrobić?
6. Poszukiwanie nadawania znaczenia aktualnego stanu pacjenta;
7. Powolne godzenie się z faktem, że rychło może przyjść koniec.
Poszczególne etapy mogą pojawić się, ale nie muszą. Wiele zależy od wewnętrznej organizacji rodziny. Bywa, że jej część dystansuje się, gdy np. jedno z dzieci przejmuje role głównego opiekuna i na nie zostaje scedowany cały ciężar opieki nad chorym. Wtedy wszystko wygląda jeszcze inaczej.
Wsparciem dla członków rodziny chorego może być psycholog, kapłan. Ważne jest, by umieć w prosty, delikatny sposób podać prawdę i pomóc się z nią zmierzyć, uporządkować emocje, nazwać je. Gdy pojawiają się mechanizmy obronne, uruchamiane przez poszczególnych członków rodziny (służące redukcji lęku pojawiającego się w reakcji na trudną sytuację) takie jak: wyparcie, zaprzeczenie, racjonalizacja, myślenie magiczne, fantazjowanie, selektywne przetwarzanie informacji itp., rolą psychologa jest delikatne korygowanie wyobrażeń, oczekiwań, by nie doprowadzić do rozczarowania i jeszcze większego bólu.
Zobacz całą zawartość numeru ►
