Poszukiwać, leczyć, bronić

W kwietniu bieżącego roku minęło dwadzieścia lat od śmierci wybitnego francuskiego lekarza i genetyka, prof. Jérôme Lejeune’a – odkrywcy przyczyn występowania zespołu Downa. Poświęcił on swoje życie chorym i ich rodzinom. Zapoczątkowane przez niego dzieło, do dzisiaj kontynuowane jest przez Instytut i Fundację jego imienia.

Żywy pomnik

Pomysł stworzenia Fundacji im. prof. Jérôme Lejeune’a zrodził się wśród przyjaciół i znajomych w dniu jego śmierci – 3 kwietnia 1994 roku. Zaledwie dwa lata później, 20 marca 1996 roku, premier Francji Alain Juppé podpisał stosowne dokumenty, na mocy których było możliwe powołanie do istnienia Fundacji i nadanie jej statusu organizacji pożytku publicznego. Nazwa Fundacji nie jest przypadkowa. Stało się jasne, że jeżeli Instytut i Fundacja w ogóle powstaną, będą nosić imię Jérôme Lejeune’a. W ten sposób działające w nich osoby pragnęły nawiązać do wielkiego dzieła pozostawionego przez Profesora i zakomunikować światu, że to co robił, godne jest podziwu i naukowej uwagi. Można więc śmiało powiedzieć, że wszyscy podopieczni Instytutu i Fundacji są niczym żywy pomnik wzniesiony dla uhonorowania życiowego powołania i dokonań Jérôme Lejeune’a.

Trzy cele

Działalność Instytutu i Fundacji wyznaczają trzy główne cele – poszukiwać, leczyć, bronić – stanowiąc ich misję. Te trzy zobowiązania są spuścizną zawodową i duchową Jérôme Lejeune’a, który swoje życie poświęcił służbie chorym. Pominięcie któregokolwiek z celów byłoby poważnym wypaczeniem wizji Profesora, który widział człowieka z całą jego historią i wszystkimi potrzebami. To spójne myślenie Jérôme Lejeune’a a także jego odważne działania są inspiracją dla Instytutu i Fundacji, by z determinacją bronić każdego życia, zwłaszcza najsłabszych. Cel

pierwszy – poszukiwać – realizowany jest głównie przez badania naukowe i kliniczne, które w rezultacie mają doprowadzić do znalezienia skutecznego lekarstwa na choroby o podłożu genetycznym, w tym na zespół Downa. Cel drugi – leczyć – to przede wszystkim monitorowanie stanu zdrowia pacjentów oraz podnoszenie jakości ich życia przez opiekę, pielęgnację, szeroką diagnostykę i stały kontakt z lekarzem prowadzącym. Wreszcie cel trzeci – bronić – wyraża się w zakrojonych na szeroką skalę kampaniach społecznych promujących wartość i nienaruszalność każdego ludzkiego życia, a także w codziennym niesieniu wsparcia chorym i ich rodzinom. Fundacja zajmuje się również pozyskiwaniem funduszy od darczyńców oraz finansowaniem projektów badawczych prowadzonych na całym świecie.

Na ratunek

Instytut im. Jérôme Lejeune’a jest placówką o profilu medycznym i dlatego jego działania należało oddzielić od działań samej Fundacji. Instytut i Fundacja są – rzecz jasna – dwoma skrzydłami jednego dzieła, ale ich funkcjonowanie i zakres kompetencji ze względów oczywistych musiały pozostać niezależne. Instytut zapewnia swoim pacjentom kompleksową pomoc w zakresie monitorowania przebiegu choroby i jej ewentualnych powikłań oraz daje możliwość korzystania z konsultacji lekarzy wielu specjalności. Dzieje się tak dlatego, że leczenie chorób o podłożu genetycznym, których badaniem zajmuje sie Instytut, wymaga współpracy całego świata medycznego. Stąd w Instytucie można liczyć na konsultację nie tylko genetyków, ale także pediatrów, neurologów, logopedów, dietetyków czy pracowników socjalnych. Każdego roku Instytut przyjmuje ponad 4 tysiące pacjentów i konsultuje przypadki blisko 6,5 tysiąca osób z różnymi chorobami o podłożu genetycznym, głównie z zespołem Downa. W prace Fundacji i Instytutu aktywnie angażują się nie tylko pracownicy etatowi, ale również bardzo liczne gorno wolontariuszy oraz najbliższa rodzizna Profesora.

Zobacz całą zawartość numeru ►

Z cyklu:, Numer archiwalny, 2014-nr-11, Miesięcznik, Z bliska, Cogiel Renata Katarzyna, Autorzy tekstów