Najpierw jest zdziwienie

Wezwanie „Módlmy się za tego, spośród nas, który jako pierwszy odejdzie do wieczności” jest jednym z tych, jakie pojawiają się podczas procesji za zmarłych (przy piątej stacji), odprawianej we Wspomnienie Wszystkich Wiernych Zmarłych w starszej (chyba już dziś sporadycznie używanej) formule modlitewnej. Nieodmiennie budzi w jej uczestnikach konsternację. Niedawno mimowolnie stałem się jej świadkiem. Po modlitewnym wezwaniu wyraźnie zdezorientowana pani w średnim wieku ukradkiem zerknęła na stojącego obok sąsiada. Na oko pewnie 80-letni pan. Może on? Widać, że życie zostawiło na nim trwały ślad przemijania. Już czas. A tamta starsza pani? Wygląda na schorowaną, kilka dni temu wróciła ze szpitala. Znajoma znajomej jest po czterech chemiach. Raczysko bezczelnie panoszy się w ciele, lekarze mówią, że niewiele pozostało jej życia. Tyle wypadków dziś, znajomy przyjechał aż ze Szczecina, kawał drogi…

Inni. Ciągle inni. Innym się złe rzeczy przydarzają. Inni dostają informacje o nowotworze. Tracą pracę, najbliższych. Inni umierają. Mają wypadki samochodowe, udary. A ja? Mnie to nie dotyczy – tak najczęściej myślimy.

Zdziwienie

Wszyscy mamy znajomych, którym nie brakowało pomysłów na życie. Planowali rodzinę, dzieci. Widzieli oczyma wyobraźni ich przyszłość: jedno będzie lekarzem, drugie sportowcem, trzecie zajmie się nami na starość! Będą wnuki, spełnienie, radość. Będzie cudny happy end. Taki jak w dobrze kończących się filmach – snuli marzenia. Albo chcieli zwiedzić świat, mieli na to nawet odłożone pieniądze. I przychodzi TEN dzień. TA diagnoza. Okrutna, bezwzględna, w którymś momencie już dająca 100% pewności: wada letalna dziecka rozwijającego się pod sercem matki, nieuleczalna choroba, wada genetyczna, niepełnosprawność, rak, przerzuty. Świat się wali na głowę w jednej sekundzie!

Od tego momentu wszystko jest inaczej. Pierwszą reakcją, kiedy to się zdarzy, wcale nie jest rozpacz. Ona pojawia się później. Pierwszym doświadczeniem jest zdziwienie. Jak to? Nie tak miało być! Nie taka była umowa! To niesprawiedliwe. Tyle planów i wszystko na marne? Dlaczego Pan Bóg na to pozwala? Czy jest jeszcze nadzieja?

Dlaczego zdziwienie? Bo żyjemy tak, jakby śmierć i choroby nas się nie imały, zaś wszelkiego rodzaju burze z zasady omijały szerokim łukiem. Jakby przemijanie było elementem wirtualnego świata, równoległego z rzeczywistym, którego ciągłość w każdej chwili można „przewinąć”, niczym film na platformie streamingowej do początku. Łudzimy się. A życie pisze karty po swojemu. Jak sobie poradzić z traumą? Jak przetrwać pierwsze dni, tygodnie, miesiące?

Pozwólcie Państwo, że poszukamy odpowiedzi na dwóch poziomach. Pierwszy: jak pomóc dziecku, u którego zdiagnozowano chorobę. Tym się zajmiemy w bieżącym tekście. Drugi: jak pomóc rodzinie, rodzicom, rodzeństwu, bliskim chorego dziecka (to wedle współczesnych kryteriów medycznych „drugi pacjent”, również bardzo ważny) – do tej kwestii wrócimy za miesiąc.

Od wyparcia po nową tożsamość

Bazując na własnych doświadczeniach, mogę zaryzykować tezę, że mamy do czynienia z fazami analogicznymi, jak ma to miejsce podczas żałoby. Rzecz jasna, proces inaczej będzie przebiegał u małego dziecka, inaczej u nastolatka, jeszcze inaczej u dorosłego. Da się jednak zauważyć podobieństwa.

Najpierw pojawia się niedowierzanie, wyparcie, włączają się reakcje obronne („To się nie dzieje naprawdę, to tylko sen; choroba nie miała prawa się zdarzyć; rano obudzę się i będzie jak dawniej”). Po momencie zatrzymania zaczynamy szukać np. innego lekarza, który nie potwierdzi pierwszej diagnozy. Powszechne jest dziś szukanie porady u „wujka Google” – w internetowym śmietniku można znaleźć wszystko! To jedna z bardziej niemądrych rzeczy, jaka może się w tym momencie przytrafić choremu i jego bliskim.

Druga faza to bunt i gniew („Dlaczego ja? Czym zawiniłem? Dlaczego Pan Bóg mnie karze?”). Pojawiają się duże emocje. Ważne, aby rodzina, bliscy, towarzyszący choremu byli na nie przygotowani i umieli je pokornie dźwignąć, bez obrażania się i trzaskania ze złością drzwiami pokoju. Mogą przejść w etap targowania się: „gdy wyzdrowieję, zmienię swoje życie, zacznę więcej się uczyć, czytać książki, stanę się lepszym człowiekiem, zacznę więcej się modlić i chodzić do kościoła”.

Kolejna faza to załamanie, które może przerodzić się w depresję. W tym momencie ważna jest obecność bliskich, ciche towarzyszenie, nienarzucanie swojego zdania, niedawanie złotych rad, niepospieszanie. Jeśli chory wyrazi zgodę, można poprosić o pomoc psychologa. Następny etap to pogodzenie się z chorobą, poddanie się często długiej i żmudnej terapii, zbudowanie nowej tożsamości. Wielką pomocą jest na tym etapie wiara w Boga.

Rzecz jasna, jest to proces niejednolity, poszczególne fazy mogą się na siebie nakładać, ze sobą przeplatać. Możliwe są remisje (wycofanie się objawów) i wznowy choroby („Kolega, koleżanka, z którymi się zaprzyjaźniłem w szpitalu, ma wznowę”; „są święta, a ja zamiast przy stole wigilijnym, leżę w szpitalnym łóżku”; „wypadły mi włosy, jak ja się pokażę koleżankom?!”) powodujące powrót do depresji, wycofania czy buntu.

Wydaje się, że znajomość tychże faz może pomóc choremu i bliskim zaplanować trudny czas, odpowiednio się przygotować. A gdy przyjdą, zaakceptować je jako pewną psychologiczną prawidłowość – zrozumieć, że to tak działa. To nie dziwactwo, ale normalna reakcja na wielki stres i zupełnie nową, nieplanowaną sytuację.

Komunikacja

Fundamentalne znaczenie w pierwszej fazie choroby, terapii ma komunikacja. Wymaga delikatności i cierpliwości. Porozumiewanie się to dynamiczny proces werbalny (słowa) i niewerbalny (gesty, mimika, postawa ciała, ton i barwa głosu). Może również „mówić” milczenie. Ważne jest, aby zachować z chorym kontakt na każdym etapie choroby. Powinien mieć czas na oswojenie się ze swoim stanem, nauczyć się spokojnie artykułować swoje potrzeby, nazywać emocje i uczucia. Wiedzieć, że obok są osoby, na które może liczyć – ich obecność, empatię, zrozumienie, wsparcie. Ważne jest, aby przy chorym dziecku zachować spokój, pogodny wyraz twarzy. Jeśli nie chce mówić, dać sygnał: jestem; jeśli zechcesz porozmawiać, daj znać. Nie na miejscu jest udawanie, sztuczność – dziecko natychmiast to wychwyci, zdemaskuje fałsz. Pojawiają się czasem zakłócenia w przekazie informacji spowodowane lękiem, nieśmiałością, poczuciem winy, wysokim poziomem emocji, brakiem profesjonalizmu personelu medycznego czy rodziny. Bywa, że chory słyszy to, co chciałby usłyszeć i wypacza usłyszane treści – można wtedy poprosić np.: „powtórz, proszę to, co zrozumiałeś”. Istotne jest, aby sposoby kontaktu z chorym dzieckiem dostosowywać do jego wieku oraz możliwości intelektualnych i poznawczych.

Sala szpitalna, gabinet zabiegowy, czynności medyczne, relacje z personelem – tego wszystkiego mały pacjent musi się nauczyć (jego rodzic, opiekun również). Ważna jest serdeczność, wzajemne poznanie swoich imion, zaprzyjaźnienie się. Bez pośpiechu i dróg na skróty. Starszym dzieciom warto opowiedzieć o chorobie (na tyle, na ile jest to możliwe). Jeśli badanie będzie bolesne, nieprzyjemne, trzeba o tym wcześniej poinformować. Nie wolno obiecywać czegokolwiek, jeśli nie ma się zamiaru tego spełnić.

Bywa, że u dzieci pojawiają się mechanizmy obronne utrudniające adaptację i akceptację. Mogą to być zachowania agresywne, obwinianie otoczenia za swoją chorobę, rezygnacja i apatia, udawanie zdrowia, fantazjowanie.

Choroba nie kwestionuje potrzeby zabawy, środowiska rówieśniczego, przebywania w miejscu bogatym w kolory, bajkowe postacie, zabawki. Podobnie też nie znika potrzeba nauki. Szpitale często zadość czynią tej potrzebie, organizując lekcje.

Dobrze, jeśli dziecko nauczy się mówić o swoich lękach, np. przed utratą włosów, cewnikowaniem, pampersem itp. Rozmowa w znaczący sposób może pomóc je przezwyciężyć. Okrutne jest straszenie dziecka (nawet gdy jest „trudnym pacjentem”): „jak będziesz niegrzeczny, dostaniesz zastrzyk”. Coś, co służy ratowaniu zdrowia, nie może kojarzyć się z karą. W rozmowie lekarza z rodzicami dziecko nie może stać się „niewidzialne” – najpierw wypowiedź kierujemy do dziecka, potem do rodzica.

W domu

Nawet najdłuższy pobyt w szpitalu kiedyś się – ku radości dziecka, jego bliskich – kończy. O organizacji przestrzeni, w której przebywa chory, kiedyś sobie powiemy w odrębnym tekście.

Dom to miejsce przyjazne, bliskie, bezpieczne. Tu są ulubione zabawki, zwierzątka, obrazy na ścianach, znany wystrój, zapachy kuchni, kolory itd. Tu jest rodzeństwo, bliscy. W opiece hospicyjnej robimy wszystko, co możemy, aby w domu zapewnić choremu dziecku maksymalny komfort, zainstalować odpowiednie urządzenia medyczne, zapewnić opiekę lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty, psychologa, kapelana.

Dziś szpitale uczą rodziców i opiekunów podstawowych czynności pielęgnacyjnych, obsługi urządzeń takich jak ssak czy koncentrator tlenu. Mogą więc oni z powodzeniem zastąpić pielęgniarki.

Nawet jeśli chore czy niepełnosprawne dziecko ma swój pokój, ważne jest, aby nie było tam ciągle zamknięte (jeśli np. leży w łóżku). Ma uczestniczyć w życiu rodziny. Być przy stole, na kanapie, słuchać rozmów, śmiechu domowników, czuć się pełnoprawnym członkiem wspólnoty rodzinnej.

Nie ma potrzeby, aby je faworyzować na tle rodzeństwa. Im więcej normalności i zdrowych relacji, tym lepiej. Nadopiekuńczość, wyręczanie chorego dziecka w czynnościach, które może wykonać, rzadko kończą się dobrze dla obu stron. Bywa, że chore dziecko próbuje wykorzystywać swój status („jestem chory i wszystko mi wolno, macie spełniać wszystkie moje zachcianki!”),  stając się małym terrorystą. Rodzice nie powinni na to pozwalać. Dziecko, które otrzyma władzę nad matką czy ojcem, nie wykorzysta jej dobrze – nie jest na to gotowe.

Nowe „ja”

Czy możliwe jest zbudowanie nowej tożsamości w chorobie? Tak, choć to bardzo trudne. Składa się na nią wiele czynników. Najważniejsze z nich to akceptacja i odbudowanie poczucia wartości. Choroba to też życie, choć inne, z ograniczeniami, ale ani lepsze, ani gorsze niż życie zdrowych rówieśników. Dużo się o tym dziś mówi – i dobrze. Ale wiele jest jeszcze do zrobienia.

Chore dzieci mają swoją niesamowitą mądrość. Często zawstydzają nas cierpliwością, spojrzeniem na teraźniejszość, ale też i wieczność. Wiedzą więcej? Dostrzegają więcej? Niewykluczone.

„Strzeżcie się, żebyście nie gardzili żadnym z tych małych; albowiem powiadam wam: Aniołowie ich w niebie wpatrują się zawsze w oblicze Ojca mojego, który jest w niebie” (Mt 18, 10) – notuje słowa Jezusa św. Mateusz w swojej Ewangelii. Wiele razy widziałem reakcję dziecka, które sprawiało wrażenie, że widzi coś/Kogoś, czego/Kogo pozostali nie dostrzegają. Używam dużej litery świadomie. I czasem zastanawiam się, kto tu ma oczy na uwięzi?

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Autorzy tekstów, pozostali Autorzy, Miesięcznik, Numer archiwalny, 2026nr04, Z cyklu:, Rozmaitości