Obecność zastępuje wiele słów

Redakcja: – Od jak dawna Pani mąż choruje na stwardnienie rozsiane?

Grażyna Jackowicz-Korczyńska: – Tadeusz zachorował w czasie wakacji, po I roku studiów. Oboje z mężem jesteśmy fizykami, poznaliśmy się na studiach, które rozpoczęliśmy w 1979 r. (małżeństwem jesteśmy od 1982 r.).

– Jakie były pierwsze objawy choroby?

– Mąż zaczął mieć problemy ze wzrokiem, widział podwójnie. Został skierowany na okulistykę. Początkowo lekarze myśleli, że jest to zapalenie nerwu wzrokowego, ale wiele wskazywało na to, że to coś znacznie poważniejszego. Z okulistyki przeniesiono go więc na neurologię, gdzie leżał prawie trzy miesiące, niestety bez diagnozy. To był początek lat 80. W szpitalach nie było wówczas tak specjalistycznego sprzętu jak dzisiaj, a co za tym idzie, nie było możliwości szybkiego i trafnego diagnozowania wielu chorób. Ponadto wiedza medyczna nie była tak rozwinięta jak obecnie. Lekarze podejrzewali, że to jakaś choroba o podłożu neurologicznym, wśród których wymieniali także stwardnienie rozsiane. Podkreślali jednak, że to głównie przypuszczenia, a diagnoza nie była jednoznaczna. Z czasem u męża zaczęły się pojawiać rzuty choroby i remisje, co jest charakterystyczne dla stwardnienia rozsianego. Wtedy, jeszcze bez oficjalnej diagnozy, zyskiwaliśmy coraz większą pewność, że Tadeusz choruje na stwardnienie rozsiane. Mąż po studiach zaczął pracę w nowo wybudowanym szpitalu w Katowicach-Ochojcu na kardiologii jako elektronik medyczny. Dzięki tej pracy miał cały czas kontakt z lekarzami i medycznymi nowinkami, ale i tak wszystko, co dotyczyło jego choroby, pozostawało w sferze przypuszczeń. Pamiętam, że w tamtym czasie byliśmy na wykładzie dwóch amerykańskich lekarzy neurologów w Warszawie i oni najwięcej nam powiedzieli na ten temat. W Polsce wówczas takiej zaawansowanej wiedzy jeszcze nie było. Oczywiście dzisiaj jest już zupełnie inaczej, bo medycyna niezwykle dynamicznie się rozwija. Pełną i jednoznaczną diagnozę choroby otrzymaliśmy dopiero po latach, po wykonaniu rezonansu magnetycznego.

– Wspomniała Pani o rzutach choroby i remisjach. Jak one przebiegały?

– Tadeusz oprócz problemów ze wzrokiem miał także trudności z chodzeniem – chwiał się, tracił równowagę. Bardzo mu to przeszkadzało, bo ludzie na ulicy myśleli, że jest pijany. Wówczas jego siostra nakłoniła go, aby zaczął chodzić o lasce, na co mąż niechętnie się zgodził. Z czasem zaburzenia chodzenia zaczęły się pogłębiać i potrzebne były kule. Na wózku mąż usiadł bardzo późno. Na jednym z obozów dla osób niepełnosprawnych otrzymał wózek od pewnego Holendra. Wtedy się okazało, że świat stał się dla męża bardziej dostępny. Mógł zdziałać więcej w krótkim czasie, był bardziej samodzielny i niezależny. Gdy na dobre przekonał się do wózka, kupiliśmy własny. W domu jednak chodził wciąż przy pomocy balkonika. Chciał jak najdłużej zachować sprawność. Rzuty choroby pojawiały się najczęściej po jakichś infekcjach, nawet błahych. W remisjach zdarzało się, że niektóre objawy choroby całkowicie znikały. Można powiedzieć, że przez lata choroba postępowała od dolnych partii ciała do górnych. Coraz to kolejne partie ciała były atakowane, powoli jakby wyłączane, gorzej funkcjonujące. Najpierw choroba zaatakowała nogi, potem ręce, później pojawiły się problemy z oddawaniem moczu. Obecnie Tadeusz jest już właściwie całkowicie sparaliżowany i wymaga całodobowej opieki.

– Główny ciężar opieki nad mężem wzięła Pani na siebie.

– Tak. Na początku nic nie wiedziałam na temat opieki nad chorym. Jestem fizykiem i nauczycielem, nie medykiem. Nie miałam pojęcia o opiece i pielęgnacji osoby chorej. Można powiedzieć, że dorastaliśmy z chorobą Tadeusza, poznając wszystko krok po kroku. Wszystkiego uczyłam się sama, na bieżąco. W momencie pojawienia się jakiegoś problemu, trzeba było znaleźć rozwiązanie. W taki sposób na przestrzeni lat uczyłam się opieki nad mężem w warunkach domowych.

– Opiekę nad panem Tadeuszem ułatwia Pani sprzęt medyczny.

– Tak. Na przykład od wielu lat mąż ma założony do pęcherza cewnik nadłonowy. To dla niego bardzo wygodne rozwiązanie. Wcześniej na skutek zakażeń dróg moczowych mąż dwukrotnie przeszedł sepsę, co zagrażało jego życiu. Od momentu założenia cewnika to się już nie zdarza, w związku z czym bardzo wzrósł jego komfort w tym zakresie. Ponadto Tadeusz ma założony PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia). Za pomocą rurki wprowadzonej do żołądka może przyjmować pokarmy w postaci płynnej oraz leki. Dodatkowo jest objęty programem żywienia pozajelitowego, w ramach którego otrzymuje refundowane odżywki. Ponieważ mąż ma problemy z przełykaniem, jest to dla niego idealne rozwiązanie.

– A jak wygląda codzienna pielęgnacja męża?

– To się zmieniało na przestrzeni lat wraz z postępem choroby Tadeusza. Obecnie mąż nie jest już samodzielny, dlatego muszę go karmić, myć i robić wszystko, aby zapobiegać odleżynom. Ma specjalne łóżko z materacem przeciwodleżynowym i poduszkę do siedzenia na wózku. Są to sprzęty wentylowane elektrycznie pozwalające uzyskać zmienną ciśnieniowość, co jest niezwykle ważne w profilaktyce odleżyn osób na stałe leżących lub siedzących. Kilka lat temu pojawiły się u męża odleżyny i proszę mi wierzyć, jest to powikłanie bardzo trudne do leczenia. Nie chcielibyśmy, aby kiedykolwiek to się powtórzyło. Tadeusz siedzi cały dzień na wózku, tylko w nocy leży. Można go na tym wózku, nie przekładając do łóżka, częściowo położyć, tak aby odpoczął, a nawet zasnął w ciągu dnia. Czuje się na nim komfortowo i bezpiecznie.

– Czy w tej codziennej opiece nad mężem ktoś Pani pomaga?

– Oczywiście. W opiece wspierają mnie wykwalifikowani medycy, rodzina i przyjaciele. Bez ich wsparcia z pewnością bym sobie nie poradziła. Jest to pomoc doraźna, ale bardzo potrzebna. Nigdy nie szukaliśmy pomocy z zewnątrz na stałe, ale robiliśmy wszystko, by poradzić sobie samodzielnie. Wielkim wsparciem była i jest dla nas rodzina, która mieszka w pobliżu. Pomocna była także posługa i obecność ks. Krzysztofa Tabatha, kapelana szpitala w Katowicach-Ochojcu, który przyjaźnił się z Tadeuszem. Mąż jest osobą niezwykle pogodną, otwartą na ludzi i świat. To także wpływa na jakość sprawowanej wobec niego opieki. Tadeusz chętnie współpracuje, nie narzeka, cierpliwie poddaje się koniecznym zabiegom i czynnościom pielęgnacyjnym. Wielu przyjaciół męża regularnie go odwiedza, co jest dla niego bardzo ważne, bo na co dzień widzi głównie mnie. Na szczęście doskonale się z mężem rozumiemy, co niezwykle ułatwia codzienne życie i sprawowanie opieki. Tadeusz jest bardzo cierpliwym i wdzięcznym podopiecznym.

– Mimo niepełnosprawności fizycznej Pani mąż jest całkowicie sprawny intelektualnie.

– Tak. Tadeusz ma wiele zainteresowań. Kiedy był młody i zdrowy, szczególnie lubił sport. Wspinał się, jeździł na rowerze i na nartach. Z biegiem czasu, gdy choroba postępowała, był zmuszony ograniczyć te fizyczne aktywności i zastąpić je czymś innym. Malował i uczył malować innych, pisał wiersze. Był także zaangażowany w działalność stowarzyszenia wspierającego osoby chore na stwardnienie rozsiane, wyjeżdżał za granicę. Był przedstawicielem amerykańskiej fundacji Very Special Arts na Polskę. Jak już wspomniałam na początku, oboje jesteśmy fizykami. Mąż mimo choroby cały czas rozwijał swoje zawodowe kompetencje i pasje. Przez długi czas pracował w szpitalu jako elektronik medyczny. Najpierw chodził z kulami, potem jeździł na wózku. Kiedy ręce coraz bardziej odmawiały mu posłuszeństwa, jego rękami byli młodzi adepci zawodu, a on instruował ich, służąc ogromną wiedzą i fachowością. Gdy jego stan nie pozwalał mu już na pracę zawodową, nadal chciał przebywać wśród ludzi. Nigdy nie zamykał się na innych, na świat. Dzięki pomocy PFRON-u kupiliśmy specjalnie przystosowany samochód, do którego mąż może wjechać na wózku.  Możemy wyjeżdżać na łono natury albo w miejsca, gdzie jest coś ciekawego do zobaczenia. Dzięki temu cały czas, mimo tak zaawansowanej choroby, uczestniczy w życiu kulturalnym i społecznym. Myślę, że każde takie wyjście lub spotkanie z przyjaciółmi znaczy bardzo wiele. Przyjaciel męża jest po udarze i nie mówi, ale i tak się spotykamy i staramy się wyjeżdżać razem. Mimo że obaj prawie w ogóle nie mówią, to cenne jest ich wzajemne bycie ze sobą. Obecność zastępuje wiele słów, a bliskość bratniej duszy jest często najlepszym pocieszeniem w chorobie. Ponadto Tadeusz słucha audiobooków, ogląda filmy w internecie. Jego zainteresowania są naprawdę wszechstronne.

– To dobrze, że Pani mąż ma swoje pasje i mimo choroby stara się nie rezygnować z kontaktów z ludźmi.

– Pozytywne nastawienie do życia to połowa sukcesu w walce z chorobą. Trzeba pamiętać, że ta choroba u każdego przebiega inaczej i trudno porównywać sytuację chorych. Przypomnę, że mąż nie był leczony przez długie lata, bo nie było do końca wiadomo, co mu jest. Stwardnienie rozsiane niestety jest chorobą nieuleczalną, nie rokuje trwałej poprawy. Dla niektórych chorych z pewnością jest to bardzo przygnębiająca perspektywa, dlatego tak ważne są kontakty społeczne i podtrzymywanie w sobie zainteresowań i pasji. Pamiętam, że przed laty, gdy mąż miał krytyczny moment w chorobie, bardzo pomogła mu świadomość, że będziemy mieli wnuczkę. Pozbierał się wówczas psychicznie, bo dotarło do niego, że ma dla kogo żyć. W naszym życiu ważną rolę odgrywa także wiara. Dzięki wierze nie załamujemy się i nie mamy poczucia, że nic dobrego nas już nie czeka. Kiedy z różnych względów mąż nie może być fizycznie obecny w kościele, wówczas uczestniczy w liturgii dzięki transmisji telewizyjnej lub internetowej. Często słucha także audycji związanych z wiarą i duchowością.

– Bardzo dziękuję za rozmowę.

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Autorzy tekstów, Cogiel Renata Katarzyna, Miesięcznik, Numer archiwalny, 2025nr07, Z cyklu:, W cztery oczy