Marianek jest jak słońce
Osoby niepełnosprawne intelektualnie uczą nas miłości.
zdjęcie: pixabay.com
2025-04-30
Każdego roku, 5 maja, obchodzony jest Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. To dzień szczególnej pamięci i solidarności z osobami takimi jak mały Marianek. Jego historię opowiedzieli mi jego rodzice.
Z niepełnosprawnością mamy okazję oswajać się od 7 lat. Nasza pierwsza córka urodziła się z poważną wadą serca. Przeszła już kilka operacji, czekają ją jeszcze co najmniej dwie, które będzie można przeprowadzić dopiero za kilka lat, kiedy dostatecznie dorośnie. Ale jest duża szansa, że będzie mogła prawie normalnie żyć. A już dziś na pewno nie zagraża jej bezpośrednie niebezpieczeństwo.
Kiedy trzy lata temu moja żona zaszła ponownie w ciążę, byłem przerażony. Choć lekarze zapewniali, że choroba naszej córki nie ma podłoża genetycznego, wyobrażałem sobie, że sytuacja może się powtórzyć, że znów będziemy przechodzić przez to samo, że będziemy musieli patrzeć na cierpienie naszego dziecka i drżeć o to, czy przeżyje następny dzień. I tu muszę się do czegoś przyznać. W tamtych, pierwszych tygodniach ciąży, miałem cichą nadzieję, że Zosia, moja żona, podejmie „właściwą decyzję”. Nie miałbym nawet pretensji, gdyby zrobiła to bez konsultacji ze mną. Szczerze mówiąc, taka sytuacja by mi nawet bardziej odpowiadała. Nie muszę chyba tłumaczyć, co rozumiałem pod tą „właściwą decyzją”. Do dziś nie mogę wyzbyć się wstydu, kiedy sobie przypominam, jakim byłem egoistą, a właściwie zwykłym draniem.
Moja żona, inaczej niż ja, postanowiła cieszyć się tym nowym życiem. Podjęła też decyzję, że nie będzie poddawała się badaniom prenatalnym, aby – jak stwierdziła – „coś nas przypadkiem nie podkusiło”. Dziś błogosławię tę jej decyzję, której wtedy nie ośmieliłem się zakwestionować. Przynajmniej w tej jednej sprawie nie muszę sobie niczego wyrzucać, ponieważ nawet nie przyszło mi to do głowy, także już po urodzeniu naszego synka. Marianek urodził się 3 maja, dwa tygodnie przed terminem, dlatego od razu postanowiliśmy, że wybrane już wcześniej imię Tadeusz zostanie jego drugim imieniem. Mieliśmy pewność, że Maryja nieprzypadkowo wybrała na dzień jego narodzin swoje święto. Nasz synek od początku był dla nas prawdziwym cudem, dlatego zupełnie zaskoczyło nas przygnębienie lekarza i położnej. Kilka godzin później wszystko stało się jasne. Lekarz oznajmił nam, że nasz synek urodził się z zespołem Downa.
Nie wiem, skąd wziął się nasz spokój i opanowanie. Lekarz musiał nawet kilka razy upewniać się, czy dobrze zrozumieliśmy diagnozę. Zrozumieliśmy. Z czasem rozumieliśmy coraz więcej. Także to, jakie to wyzwanie dla nas – rodziców, dla dziadków i dla naszej starszej córeczki. Postanowiliśmy, że niezależnie od tego, jak głębokie okaże się upośledzenie naszego synka, zrobimy wszystko, aby nic dobrego go w życiu nie ominęło, aby mógł się nim cieszyć na miarę wszystkich swoich możliwości.
Nadal nie wiemy jeszcze wszystkiego o tym, jak dalece choroba ograniczy jego życie. Jest jeszcze tyle niewiadomych. Na razie cieszymy się rozwojem Marianka, nie odbiegającym zasadniczo od rozwoju zupełnie zdrowych dzieci. Cieszymy się jego radością, jaką okazuje, kiedy jest blisko nas i kiedy swoje pulchne rączki z impetem zarzuca na szyję mamy, babci lub swojej siostrzyczki. Radujemy się wesołymi ognikami w nieco skośnych oczkach, które pojawiają się ilekroć dziadek stroi do niego swoje dziwne miny. Marianek jest jak słońce, które rozświetla nam każdy dzień życia.
Społeczny margines?
Marianek – syn Pauliny i Tomasza – jest jednym z około 400 tysięcy Polaków z niepełnosprawnością intelektualną. W jego przypadku niepełnosprawność spowodował zespół Downa. Niektórzy jednak nigdy nie poznają powodu swego często wrodzonego upośledzenia, u innych wywołała je jakaś ciężka choroba (np. zapalenie opon mózgowych). Jeszcze inni stali się tacy pod wpływem jakiegoś urazu psychicznego lub na skutek urazu fizycznego spowodowanego nieszczęśliwym wypadkiem.
Większość tych osób, jeszcze dotkliwiej niż ma to miejsce w przypadku niepełnosprawnych fizycznie, spychana jest na margines życia społecznego. Bywa, że są poniżane i pozbawiane podstawowych praw, w tym prawa do życia, prawa do rozwoju w szczęśliwej, kochającej rodzinie, prawa do nauki i pracy, do realizacji własnych predyspozycji w takim stopniu, w jakim jest to tylko możliwe, prawa do rozwijania własnych talentów.
Dlatego dobrze, że obchodzimy Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną i że jest on okazją, aby przypomnieć nam wszystkim, że ci ludzie żyją wśród nas, że mają taką samą godność osobową, godność dzieci Bożych. I nie chodzi o to, aby przy tej okazji zaprzeczać, że bariery – edukacyjne, zawodowe, komunikacyjne, prawne, kulturalne, a także mentalne – w ogóle istnieją. Chodzi o to, aby zrobić wszystko, by je zminimalizować na tyle, na ile jest to możliwe. Warto również wykorzystać tę okazję, aby przygotowywać społeczeństwo, zwłaszcza dzieci i młodzież – do pełnej akceptacji osób z niepełnosprawnością intelektualną ze szczególnym podkreśleniem szacunku dla ich odmienności i godności. Warto promować ich osiągnięcia – często niebagatelne – w dziedzinie teatru, muzyki, plastyki czy rozmaitych dyscyplin sportowych. Trzeba także zrobić wszystko, aby ich rodziny nie czuły się osamotnione w staraniach o godne życie dla swoich bliskich, aby nie spotykały się z niechęcią czy izolacją.
Wiele jest do zrobienia
Choć coraz więcej robi się w dziedzinie poszanowania godności osób z niepełnosprawnością intelektualną, ciągle bardzo niepokoją wyniki przeprowadzonych nie tak dawno badań socjologicznych, które wykazały, że dużo łatwiej akceptujemy osoby z innymi niż intelektualna niepełnosprawnościami. Aż 68% społeczeństwa nie chciałoby się opiekować takimi osobami, a co trzeci mieszkaniec naszego kraju odczuwa strach przed nimi i nie chce mieć żadnego kontaktu z osobą niepełnosprawną intelektualnie. 40% uważa te osoby za chore psychicznie, a prawie 3/4 Polaków nie chciałoby im przyznać nawet prawa do głosowania w wyborach. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną często skazywane są na przebywanie w domach, bo nie zabiega się o to, aby zorganizować dla nich pomoc w dotarciu do szkoły czy miejsca pracy. Zresztą pracodawcy, obawiając się problemów, nadal bardzo niechętnie ich zatrudniają. Ten lęk wydaje się tym bardziej nieuzasadniony, że – jak pokazuje doświadczenie – osoby z niepełnosprawnością intelektualną są najczęściej bardzo dobrymi i lojalnymi pracownikami i rzetelnie podchodzą do powierzonych im obowiązków. Wiele pozostaje też do zrobienia w dziedzinie rozwoju duchowości takich osób, które w sposób niemal naturalny lgną do Boga i praktyk religijnych. Tymczasem i tu spotykają się nieraz z pewną dyskryminacją. Bywa, że mają utrudniony dostęp do praktyk religijnych zwłaszcza życia sakramentalnego, czy edukacji religijnej, nieraz spotykają się także z niechęcią i odrzuceniem, zwłaszcza, gdy próbują włączyć się w życie wspólnoty parafialnej poprzez uczestnictwo w tej czy innej grupie działającej przy parafii.
Co jest powodem takich i podobnych zachowań tzw. „zdrowej” części społeczeństwa? Wydaje się, że to raczej nie brak wrażliwości. Dość powszechne zrozumienie dla rozmaitych akcji charytatywnych czy dobroczynnych wskazuje, że o to raczej nas, Polaków, podejrzewać nie można. Bardziej sensownym wyjaśnieniem wydaje się zwykły strach – strach przed tym, co nieznane, inne, w jakimś sensie obce. A przecież bardzo często, zwłaszcza na tle osób niepełnosprawnych intelektualnie, to my zachowujemy się nieadekwatnie. To my stanowimy nieraz większe niebezpieczeństwo dla samych siebie i innych. Niemal każdy, kto rozmawiał z osobą niepełnosprawną intelektualnie z pewnością miał też szansę zaobserwować, że ich emocje bywają dużo zdrowsze niż nasze, że ich nieskomplikowane postrzeganie świata jest dużo bardziej prawidłowe od naszego. Ich serdeczność i życzliwość wobec innych ludzi czy stworzeń wciąż przywraca wiarę w to, że dobro i miłość ciągle jeszcze mają rację bytu i że to dzięki nim świat staje się bardziej ludzki.
Zobacz całą zawartość numeru ►
