Byle był szczęśliwy!

Skąd mogę wiedzieć, co da szczęście mojemu dziecku? Może właśnie niepełnosprawność, którą niesie przez życie? Może to droga do takiej bliskości z Bogiem, której ja nigdy nie doświadczę?

zdjęcie: Roman Koszowski

2025-04-30

Na każde trudne wydarzenie w moim życiu, zostałam przygotowana. Oczywiście nie zawsze od razu zdawałam sobie z tego sprawę, bardzo często docierało to do mnie dopiero później. Tak było również z wielodzietnością. Kiedy byłam zupełnie młodą osobą, szukającą dopiero w życiu swojej „drugiej połowy”, patrząc na rodzinę wielodzietną mojego kolegi, myślałam: „ale dał się wrobić”. Dziś wspominam to z uśmiechem, ale wtedy postrzegałam to jako dramat i nie mieściło mi się w głowie, że można mieć tyle dzieci, ile on. Dodam, że miał trójkę, więc wcale nie tak dużo, ale ja byłam jedynaczką i wydawało mi się, że troje dzieci w rodzinie to bardzo wiele.

Przyszedł moment, kiedy pracując jako dziennikarka w Radiu Katowice, zaczęłam jeździć corocznie na zjazd rodzin wielodzietnych w Bydlinie, w diecezji sosnowieckiej. Muszę przyznać, że bardzo lubiłam te wyjazdy. Tam czułam się naprawdę dobrze. Patrząc na tych ludzi, nie tylko ich podziwiałam, ale również myślałam sobie, że to fajnie mieć tak dużą rodzinę. Na tym jednak moje doświadczenia wówczas się kończyły. Nie sądziłam, że wiele lat później znajdę się w podobnej sytuacji.

Królewicz z bajki

Tymczasem czekałam na tego jedynego, z którym będę mogła stworzyć rodzinę. Czasem sobie myślałam, patrząc na kolegów wokół, że to niemożliwe, żeby udało mi się spotkać kogoś wierzącego, dla kogo religijność nie będzie tylko niedzielnym chodzeniem do kościoła. Ale w głębi duszy marzyłam, o takiej właśnie osobie. W wyobraźni snułam wizje: Oto jestem nad morzem, opalam się i nagle nadjeżdża na koniu właśnie on. To zabawne, a jednak niesamowite, bo mojego męża tak właśnie poznałam. Plaża (może konia nie było), ale za to słońce, piasek, wiatr... Najwyraźniej Pan Bóg w moim życiu spełniał wszystkie  marzenia, ale najpierw musiałam coś zrobić. To było prawie 25 lat temu. Pomyślałam sobie wtedy, że wyjadę do Kenii na wakacje. Sama oczywiście, bo nie miałam tej „drugiej połówki”. A dlaczego Kenia? Nie dlatego, żeby było ekstrawagancko, ale ponieważ liczyłam na to, że skoro w tamtych czasach ten wyjazd był bardzo drogi, będzie tam więcej osób stanu wolnego, z którymi można spędzać czas. Nie myślałam wtedy w ogóle o tym, że właśnie tam mogłabym spotkać swojego towarzysza na resztę życia. Na dwa dni przed wyjazdem poszłam do kościoła na mszę. W głębi serca powiedziałam wtedy: „Panie Boże, zrób z moim życiem, co zechcesz, odtąd oddaję je tylko Tobie, Ty jesteś najważniejszy i Ty nim kieruj. Nic więcej się już nie liczy”. Jakież było moje zdumienie, kiedy okazało się,  że dwa dni później, w owej Kenii, poznałam swojego przyszłego męża.  Ale historia ta ma jeszcze swój drugi początek, dotyczący właśnie jego.

Święty Antoni, działaj!

Przyszły mąż zorganizował grupę pielgrzymkową, która jechała do Włoch. W drodze powrotnej zahaczyli o Padwę. Wiem, że tam mąż modlił się przy grobie św. Antoniego, swojego patrona (jego drugie imię to Antoni). A ponieważ święty Antoni jest tym, który pomaga się odnaleźć ludziom, ponoć modlił się tak: „Mam już te swoje 40 lat, jakoś do tej pory nie spotkałem nikogo, z kim chciałbym iść przez życie, więc może Ty, św. Antoni, mógłbyś w tym względzie zadziałać?”. Może musiał trochę dłużej czekać, bo od tamtej modlitwy do owego wyjazdu do Kenii minęło kilkanaście tygodni, ale św. Antoni „wystawił mu na tacy” swoją parafiankę (pochodzę z parafii pw. św. Antoniego). I tak zaczęła się nasza wspólna droga przez życie, podczas której na każdym etapie czujemy opiekę Pana Boga. Mogę śmiało powiedzieć, że większość rzeczy układa się zgodnie z naszymi zamysłami, ale jest tak z pewnością dlatego, że w nas obojgu jest absolutne zawierzenie woli Pana Boga i Jego opiece.

Do dwóch razy sztuka

Różne tematy podejmowałam w swojej pracy zawodowej. Praca dziennikarza radiowego jest tego rodzaju, że na ogół nie ma jednej specjalizacji, ale dotyka się różnych tematów. Jednym z tematów, które pojawiły się na mojej zawodowej drodze, był temat niepełnosprawności. Na różnych etapach – dziś ponad 30-letniej – pracy zawodowej przewinęło się mnóstwo różnych wątków dotyczących niepełnosprawności. Był jednak czas szczególny, kiedy przez 5 lat jeździłam do Ośrodka Rehabilitacyjnego w Rusinowicach pod Lublińcem. To takie miejsce, gdzie rodzice wraz z dziećmi niepełnosprawnymi uczestniczą w trzytygodniowych turnusach rehabilitacyjnych. Jeździłam tam i przyglądałam się niepełnosprawności. To nie tak, że od początku ją rozumiałam, że miałam empatię względem tych ludzi, że czułam problemy matek opowiadających mi o swoim codziennym życiu z osobą niepełnosprawną. Pamiętam dzieci, które były trudne w odbiorze i nie zawsze był to łatwy kontakt. Gdyby wówczas ktoś mi powiedział, że w moim życiu mogłoby się pojawić takie dziecko, byłaby to dla mnie wstrząsająca wiadomość. Jeżdżąc do Rusinowic w pewnym momencie okazało się, że jestem w ciąży. To była trzecia ciąża, więc tu zaczęła się moja historia wielodzietności. Nie od razu całkowicie zaakceptowałam ten fakt, bo przecież z mężem mieliśmy własny plan – rodzina dwa plus dwa. Okazało się jednak, że Pan Bóg miał zupełnie inne plany. Wtedy po raz pierwszy zaczęłam rozumieć, że o ile w Bydlinie byłam przygotowywana do wielodzietności, o tyle w Rusinowicach Bóg przygotowywał mnie na przyjęcie niepełnosprawnego dziecka. Trochę się wystraszyłam tej myśli, ale ostatecznie udało mi się ją odgonić. Na świat przyszedł trzeci nasz syn, zdrowy. Odetchnęłam z ulgą, i pomyślałam sobie, że bycie mamą niepełnosprawnego dziecka to jednak nie jest moja droga.

Dalej jeździłam do Rusinowic. Po jakimś czasie okazało się, że jestem w czwartej ciąży. Badania wskazywały na to, że wszystko jest w porządku i że z ciążą nic złego się nie dzieje. Ale chyba już wtedy w głębi serca czułam, że coś może być na rzeczy z tym „przygotowaniem”.  Kiedy na świecie pojawił się Maksio, nic nie wskazywało na to, że jest chory. Nawet kiedy po tygodniu od jego narodzin wróciłam do szpitala – jak się okazało – z zapaleniem płuc Maksia, nie sądziłam, że to jest zwiastun choroby. Trudno było go wyleczyć. Nieskuteczne leczenie antybiotykami i ciągłe rzężenie w płucach wskazywały, że coś może być nie tak, choć ja wtedy tego jeszcze tak nie czułam. Myślałam, że jego organizm jest po prostu bardziej oporny na lekarstwa. Wyszliśmy ze szpitala, a po czterech miesiącach wróciliśmy znowu. I znów trzy tygodnie leczenia, znów zapalenie płuc, znów dwa antybiotyki i znów, jakby nie do końca wyleczony. Wychodziliśmy ze szpitala w Środę Popielcową, a tuż przed świętami wielkanocnymi byliśmy w szpitalu z powrotem. Kolejne zapalenie płuc, kolejne antybiotyki. Kiedy trzeci raz opuszczaliśmy szpital marzyłam, żeby tam już nigdy więcej nie wrócić. Mimo ogromnych starań lekarzy pobyty na oddziale z rotawirusami, w maleńkich salach, były okropne.

Będzie zdrowy, nie martw się

Maksio rósł, rozwijał się, ale jakoś wolniej. Mąż co prawda mówił, że przecież już chyba powinien siedzieć, stawać na nóżkach, ale ja uspokajałam: „Przyjdzie jego czas, nic się nie dzieje, zobaczysz”. Ponoć tak to jest w rodzinach wielodzietnych, że pierwszego dziecka nie spuszczamy z oka, drugie ma znacznie więcej swobody, o kolejne się już coraz mniej martwimy, bo jesteśmy nie mniej kochające, ale po prostu mniej zaborcze i mniej nadopiekuńcze. Ale kiedy Maksio mając rok, jeszcze nie stawał, mąż zdecydował o wizycie u lekarza specjalisty. Dostaliśmy wskazanie do rehabilitacji, która jednak nie przynosiła wielkiego efektu. Maksio uśmiechał się, gaworzył, ale jego ciało było wiotkie. Około drugiego roku życia okazało się, po licznych lekarskich konsultacjach, że Maks ma opóźnioną mielinizację i zespół Chiari 1. Zespół Chiari występuje w czterech odmianach. Chiari 1 nie pozostawia głębokich następstw. Wtedy chciałam tylko tyle wiedzieć oraz że opóźnioną mielinizację można nadgonić. Chciałam wierzyć, że wszystko będzie dobrze.

A ponieważ coraz bardziej rozumiałam, że Pan Bóg nie tylko przygotowuje nas na wszystko, ale także przemawia do nas i każdy napotkany człowiek czy sytuacja mogą być jakimś znakiem, to próbowałam wówczas chwytać się różnych zdarzeń, doszukując się owego znaku. Maksio rozwijał się wolniej, kolejne diagnozy nie pozostawiały złudzeń, że będzie dzieckiem z opóźnieniem intelektualnym. Trzeba było zacząć przestawiać się na taki tok myślenia, godzić się z faktami. Kiedyś będąc na pielgrzymce kobiet w Piekarach, spotkałam bardzo rozmodloną panią doktor, która powiedziała: „Spokojnie, do szóstego roku życia nadgoni”. Uchwyciłam się wówczas tej myśli bardzo mocno, wierząc, że faktycznie tak będzie. Tymczasem Pan Bóg miał swoje plany i roztaczał nad Maksiem niesamowitą opiekę.

W ramionach Maryi

Wiele historii można by tutaj opowiedzieć, ale mnie do głowy przychodzi szczególnie jedna. Nadszedł czas, że Maksio miał pójść do przedszkola. Byłam przerażona. To było dla mnie doświadczenie bardzo trudne. Jak to? Zostawić Maksia w przedszkolu, z obcymi? To był czas, kiedy Maksio uwielbiał grać na gitarze, to znaczy po swojemu brzdękać, ale nie rozstawał się z nią. Wiedziałam, że gitara to jest w jego życiu bardzo ważny instrument. Nadszedł dzień, kiedy jechaliśmy pierwszy raz do przedszkola. Dowiedziałam się, że Maksio będzie w grupie, którą prowadzi pan Andrzej. Pomyślałam sobie: „Mężczyzna? zwykle w przedszkolach są kobiety!”. Wskazano mi salę. Otwieram drzwi i pierwsze, co widzę, to stojącą naprzeciw drzwi gitarę. Okazało się, że opiekun mojego Maksia jest animatorem muzycznym w jednej ze wspólnot i bardzo dużo gra dzieciom na gitarze. Taki „przypadek”. Wychodząc z przedszkola byłam zupełnie spokojna. Wiedziałam, że Pan Bóg się Maksiem zaopiekował.

Ale to nie jedyny „przypadek”. Kiedy Maksio miał pójść pierwszy raz do szkoły, wybieraliśmy z mężem pomiędzy dwoma placówkami, w dwóch różnych miejscowościach. Skłanialiśmy się ku szkole w większym mieście, bo tam nasi starsi synowie chodzili do szkoły, choć rejonizacyjnie powinniśmy wybrać szkołę w sąsiedniej miejscowości.

Pojechałam najpierw zobaczyć szkołę w większym mieście i... nie do końca mi się podobała. Była za duża, za głośna, w dodatku nie zostałam zbyt mile przyjęta. Potraktowano mnie jak petentkę, a nie jak mamę, a pani dyrektor nie miała dla mnie wiele czasu. Wyszłam z tej szkoły i od razu zadzwoniłam do drugiej placówki. A tam mimo, że nie byłam wcześniej umówiona, serdecznie mnie zaproszono i przyjęto. Szkoła cicha, maleńka, dzieci na przerwie spokojne, a pani dyrektor poświęciła mi dużo czasu i uwagi. W rozmowie okazało się, że szkoła przynależy do parafii pw. Matki Bożej Częstochowskiej. Wiedziałam już, że Maks będzie chodził właśnie do tej szkoły! Przecież urodził się w wigilię uroczystości Matki Bożej Częstochowskiej. Któż się nim lepiej zajmie, jeśli nie Ona? Potem okazało się jeszcze, że w każdy pierwszy piątek miesiąca dzieci chodzą do kościoła, by wspólnie się modlić, a wychowawczynią Maksia jest katechetka.

O szczęście tu chodzi

To jedna strona spojrzenia na niepełnosprawność Maksia i poczucia tego, że jest pod opieką Pana Boga. Druga strona, to my rodzice, którzy przecież bardzo chcielibyśmy, aby Maksio był zdrowy. Był czas, kiedy bardzo dużo modliłam się o uzdrowienie Maksia. Dziś wiem, że robiłam to nie bez wiary, ale jakby bez przekonania. Przyszedł moment, kiedy patrząc na Maksia, zwłaszcza w szkole, kiedy już nieco dorósł i stał się bardziej kontaktowy, widziałam, że jest szczęśliwy. Widziałam, jak dzieci witają się ze sobą, jak się obejmują, tulą, jakie wszystko jest dla nich proste. Coraz częściej czułam, że Maksio jest po prostu szczęśliwy i że ja nie mam prawa odbierać mu tego szczęścia. Wiem, że Maks nie jest chory za karę, bo coś złego zrobiliśmy, bo Pan Bóg chciał nas ukarać. Nie wiem dlaczego Maks jest chory, ale wiem, że wniósł w moje życie ogromnie dużo dobra, pozwolił mi zbudować wiarę, pogłębić relację z Panem Bogiem. Nigdy nie gniewałam się na Pana Boga, nigdy nie przyszło mi do głowy, żeby krzyczeć: „Dlaczego mi to zrobiłeś?”. Może tak długo trwając w wierze, że Pan Bóg na pewno go uzdrowi, przyzwyczaiłam się do Maksia takiego, jaki jest i odkryłam, że jest szczęśliwy? A potem zobaczyłam także, jak wiele Maksio wnosi w moje życie. Uświadomiłam sobie, że dzięki niemu jestem w miejscach, w których bez niego nigdy bym nie była i że doświadczam wydarzeń, których bez niego nigdy bym nie doświadczyła.

„Bądź wola Twoja”

Nie chcę się modlić o uzdrowienie ale modlę się słowami „Bądź wola Twoja”. Czasem spotykam ludzi, którzy mówią mi, że nie jest wolą Pana Boga, aby istniały niepełnosprawność i choroba i że jeżeli będzie we mnie ogromna wiara w uzdrowienie, to Pan Bóg Maksia uzdrowi. Nie chcę jednak niczego na Panu Bogu wymuszać. Nie chcę sytuacji, w której stanie się moja wola, a nie wola Pana Boga. Głęboko wierzę, że to Pan Bóg wie najlepiej, kiedy Maksio będzie szczęśliwy. Dzisiaj Maksio jest szczęśliwy właśnie taki jaki jest. Widać to po tym, jak przeżywa każdy dzień. A może gdyby był zdrowy, nie umiałby się odnaleźć w społeczeństwie, które bywa trudne i bezwzględne, może stałby się nieszczęśliwym człowiekiem, może nawet miałby żal do nas, że wymodliliśmy uzdrowienie? Jestem mamą i robię wszystko, co w mojej ludzkiej mocy, żeby Maksio miał się dobrze, żeby był szczęśliwy i żeby jego życie było świadectwem dla zdrowych osób, jak bardzo można wielbić Boga. I jak bardzo przez takie osoby można odczytywać, co Bóg do nas mówi. A mówi często.

Cieszcie się, że macie Maksia

Mam chwile słabości, każdy je w życiu ma. Czasem myślę: „A może jednak byś tak Panie Boże uzdrowił Maksia? Jak myślisz, pomodlić się do Ciebie o to? Z taką prawdziwą wiarą? Bo ja wierzę, że Ty możesz!”. I Pan Bóg daje odpowiedzi! Byłam na  Festiwalu Życia w Kokotku. To festiwal dla młodych ludzi, w czasie wakacji. Jeździłam tam jako dziennikarka. Codziennie dojeżdżałam tam z Maksiem i rozmawiałam z młodymi ludźmi. Tam też cuda się zdarzały każdego dnia. Jednym z nich było to, że miał się kto zająć Maksiem, gdy ja pracowałam. Obecna tam Fundacja Rodzin Polskich wzięła Maksia pod swoje skrzydła. Każdego dnia podczas Festiwalu była Msza święta, a wieczorem jakiś koncert. Tego dnia miało być spotkanie uwielbieniowe. Pomyślałam sobie, że może jednak tego wieczoru będę prosić Boga o uzdrowienie dla Maksia... Ta myśl, trochę natrętna, towarzyszyła mi przez całą Mszę. Kiedy opuszczaliśmy miejsce celebracji – dużą łąkę – Maksio zaczął wyrywać się do młodych ludzi, którzy rozdawali cytaty biblijne. Chciał jeden taki cytat wylosować, ale ja go zatrzymywałam. Tłumaczyłam mu, że przecież nie potrafi nawet czytać, więc kartka z cytatem biblijnym na nic mu się nie przyda. Ale Maksio się uparł i pobiegł, wyciągnął kartkę i przyniósł mi cytat. Przeczytałam: „Cieszcie się im bardziej jesteście uczestnikami cierpień Chrystusowych, abyście się cieszyli i radowali przy objawieniu się Jego chwały” (1 P 4, 13). Wzruszyłam się. To był moment, w którym Pan Bóg z całą pewnością przemówił do mnie. Tak więc cieszę się, że Maksio jest uczestnikiem cierpień Chrystusowych, a wraz z nim także my – rodzice. Nasze cierpienie to obawa o przyszłość Maksia. Jak każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego, boimy się o przyszłość naszego dziecka. Zawsze podkreślamy, kiedy trzej starsi bracia Maksia mówią, że będą się nim zajmowali, że to nie ich zadanie.

Jestem przygotowywana na tak wiele rzeczy przez Pana Boga. Jeżdżę na przykład po ośrodkach Caritas, bo to jedno z moich zadań dziennikarskich. Patrzę na mieszkających tam ludzi, na to, co dzieje się w tych miejscach całodobowego pobytu i opieki... Dzisiaj – już inaczej niż kiedyś – myślę, że być może to nie w domu z braćmi, którzy przecież będą mieli swoje rodziny, Maksio będzie najszczęśliwszy, ale może między swoimi, podobnymi do niego. Przecież nigdy nigdzie nie będzie miał tak bliskiego dostępu do kaplicy, jak w tych ośrodkach, a on tak dobrze czuje się w kościele! Niech więc Pan Bóg prowadzi go drogą, którą w Jego życiu dopuścił, byleby nasze dziecko było szczęśliwe.


Zobacz całą zawartość numeru

Autorzy tekstów, pozostali Autorzy, Miesięcznik, Numer archiwalny, 2025nr05, Z cyklu:, Panorama wiary