SM - prysznic niemocy
Wielu chorych na SM podczas rzutu choroby doświadcza stanu porównywalnego z całkowitym paraliżem ciała lub z uczuciem towarzyszącym oblewaniu lodowatą wodą. Wówczas przez długie godziny chorzy mogą pozostawać w stanie całkowitego odrętwienia, niezdolności wykonywania ruchów i bezradnej niemocy.
zdjęcie: CANSTOCKPHOTO.PL
2015-06-06
Już od sześciu lat, w ostatnim tygodniu maja, obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Stwardnienie Rozsiane. W 2015 roku jego obchody przypadają 29 maja. Inicjatorem przedsięwzięcia była Międzynarodowa Federacja Stwardnienia Rozsianego wspierana przez krajowe towarzystwa zrzeszające chorych oraz ich bliskich.
Co to jest SM?
Francuski neurolog Jean-Martin Charcot był pierwszym, który opisał stwardnienie rozsiane jako odrębną jednostkę chorobową. Dokonał tego w 1868 roku. Choroba ta ma podłoże autoimmunologiczne oparte na autoagresji. Chorobami autoimmunologicznymi nazywa się choroby, z powodu których system odpornościowy organizmu zamiast lokalizować i niszczyć substancje szkodliwe (np. wirusy), mylnie atakuje zdrowe tkanki. W przypadku stwardnienia rozsianego system immunologiczny atakuje mózg i rdzeń kręgowy – dwa elementy ośrodkowego układu nerwowego. W wyniku tego, uszkodzeniu ulega tzw. mielina, która osłania komórki nerwowe i ich wypustki. Prowadzi to do utraty zdolności przekazywania przez nie bodźców oraz do upośledzenia wielu funkcji organizmu.
Nazewnictwo stwardnienia rozsianego jest dość złożone. W literaturze fachowej choroba ta określana jest w różny sposób. Łacińska nazwa to sclerosis multiplex. Stąd najczęściej używanym skrótem na określenie tego schorzenia jest skrót SM – wzięty od pierwszych liter dwóch łacińskich słów. Z kolei angielskie tłumaczenie to multiple sclerosis (MS). W polskich przekładach stwardnienie rozsiane oznacza się również skrótem SR. Nazwa „stwardnienie rozsiane” bierze się stąd, że w przebiegu choroby, zmiany zwyrodnieniowe są w organizmie nieregularnie umiejscowione (rozsiane), a także stąd, że objawy choroby nasilają się w sposób często przypadkowy i niekontrolowany.
Przebieg
Przebieg SM jest w dużej mierze kwestią indywidualną u każdego chorego. Nie u wszystkich pacjentów choroba ta przebiega w typowy, z góry określony sposób. Do pierwszych symptomów choroby należą: zaburzenia wzroku i mowy, drżenie, drętwienie oraz słabość rąk. Objawy te mogą pojawić się i zniknąć na pewien czas (nawet na kilka lat), by powrócić na nowo. Może się także zdarzyć, że poszczególne objawy będą towarzyszyć choremu od chwili pojawienia się przez cały okres chorowania. Warto w tym miejscu podkreślić, że występowanie konkretnych objawów stwardnienia rozsianego zależy od lokalizacji w mózgu ognisk zmienionych chorobowo. Właśnie z tego powodu część chorych doświadcza stosunkowo niewielkiej niedoczulicy po jednej stronie ciała, podczas gdy inni zmagają się ze znacznym niedowładem lub nawet pełnym porażeniem obu kończyn dolnych.
W miarę upływu czasu chorzy na stwardnienie rozsiane mają coraz więcej problemów ze zdrowiem – dokuczają im zawroty głowy, trudności z utrzymaniem równowagi, wzrost napięcia mięśniowego, zaburzenia emocjonalne, podatność na upadki, pogarszający się wzrok i znaczna utrata słuchu.
Rzuty stwardnienia rozsianego czyli kolejne nawroty choroby pojawiają się zwykle bez uprzedzenia. Rzut choroby to wystąpienie objawów neurologicznych lub ich nasilenie trwające dłużej niż 24 godziny. Remisja choroby to z kolei spowolnienie lub całkowite ustąpienie objawów, które również trwało dłużej niż dobę. Remisja jest więc okresem między kolejnymi rzutami. U wielu chorych nasilone objawy występują tuż po wyleczeniu infekcji górnych dróg oddechowych. Kolejnym rzutom SM sprzyja również wysoka temperatura powietrza, dlatego częściej pojawiają się one wiosną i latem.
Stwardnienie rozsiane może występować w różnych formach. Najczęściej występuje w postaci rzutowo-remisyjnej (dotyczy około 60% chorych), czyli takiej, w której po zaostrzeniu objawów następuje okres poprawy. Po jakimś czasie postać rzutowo-remisyjna przechodzi zazwyczaj w postać wtórnie-postępującą. Wtedy też objawy występują stale i nasilają się stopniowo. Według statystyk 65% przypadków SM rzutowo-remisyjnego po około 15 latach staje się SM wtórnie-postępującym. Trzecim rodzajem jest łagodne SM, w którym po jednym lub dwóch atakach, chory całkowicie wraca do zdrowia. Ostatni, czwarty rodzaj, to SM pierwotnie-postępujące. Wówczas choroba objawia się w późnym wieku i stopniowo się pogłębia.
Lodowy posąg
Najbardziej powszechne objawy stwardnienia rozsianego, a więc: oczopląs, niedowład kończyn oraz zaburzenia mowy, są znane w medycynie jako triada Charcota. Tym trzem najczęściej występującym objawom towarzyszą także inne, mniej powszechne i typowe, ale za to bardzo uciążliwe i męczące. Wielu chorych na SM podczas rzutu choroby doświadcza stanu porównywalnego z całkowitym paraliżem ciała lub z uczuciem towarzyszącym oblewaniu lodowatą wodą. Wówczas przez długie godziny chorzy mogą pozostawać w stanie całkowitego odrętwienia, niezdolności wykonywania ruchów i bezradnej niemocy. Podobne objawy mogą towarzyszyć także chorym cierpiącym na stwardnienie zanikowe boczne, które szczególnie dotyka mięśni. Opisane uczucie paraliżu i niemocy nazywane jest często objawem zimnego prysznica lub lodowego posągu. Każdy, kto choć raz w życiu został nagle oblany zimną wodą lub wpadł do lodowatej rzeki może sobie wyobrazić, co przeżywa chory podczas takiego nawrotu SM. Objawy te są oczywiście wywołane przez nieprawidłowo przekazywane i odbierane bodźce nerwowe, które odpowiadają za ukrwienie tkanek czy właściwe napięcie mięśni. Objawom tym zwykle towarzyszy także dotkliwy ból i dokuczliwe uczucie zimna.
Rokowania
Rokowanie u osób ze stwardnieniem rozsianym zależy od podtypu choroby, a także płci, rasy, wieku, początkowych objawów oraz stopnia niepełnosprawności jakiego dana osoba doświadcza. Chorzy z postępującymi podtypami stwardnienia rozsianego, a w szczególności z postacią pierwotnie-postępującą, doświadczają szybszego spadku dobrego funkcjonowania. W postaci pierwotnie-postępującej stwardnienia rozsianego wspomagający sprzęt (np. wózek inwalidzki, balkonik) jest często konieczny po 6-7 latach. W przypadku postaci rzutowo-remisyjnej średni czas, po którym potrzebny jest taki sprzęt wynosi 20 lat. Oznacza to, że wiele osób ze stwardnieniem rozsianym nigdy nie będzie potrzebować wózka inwalidzkiego, a jakość ich życia nie będzie drastycznie się pogarszać.
Im wcześniej dojdzie do zachorowania na SM, tym wolniej postępuje niepełnosprawność. Osoby z chorobą rozpoznaną po 50-tym roku życia muszą liczyć się z większym prawdopodobieństwem wystąpienia przewlekłego, postępującego przebiegu choroby zaś chorzy z rozpoznaniem sprzed 35-go roku życia mają dobre rokowanie czyli duże szanse na łagodniejszy przebieg choroby.
Jak rozpoznać i leczyć?
W diagnostyce SM kluczową rolę odgrywają specjalistyczne badania, takie jak rezonans magnetyczny. Przed skierowaniem pacjenta na badania tego typu konieczne jest jednak wykluczenie innych schorzeń o podobnych objawach, na przykład guzów czaszki. W trakcie obrazowania metodą rezonansu magnetycznego można wykryć zmiany w mielinie oraz inne procesy o niekorzystnym wpływie na układ nerwowy. Stan pacjenta i jego sprawność są oceniane także za pomocą innych wskaźników pomocniczych. Podstawą leczenia stwardnienia rozsianego są leki o skomplikowanej nazwie – glikokortykosteroidy. U niektórych chorych leki te nie działają jednak w pełni skutecznie i zachodzi potrzeba zastosowania leków immunosupresyjnych, blokujących aktywność układu odpornościowego. Do wykorzystywanych obecnie w terapii SM leków należą także: interferon beta, leki obniżające napięcie mięśniowe oraz leki antydepresyjne. Ważnym elementem leczenia stwardnienia rozsianego jest aktywność fizyczna oraz systematyczna rehabilitacja. Terapia przynosi lepsze efekty, gdy chory ma wsparcie bliskich mu osób i zapewnione godne warunki życia.
Pomagać z głową
Choroba bliskiej osoby może wiązać się z koniecznością zmiany dotychczasowego sposobu funkcjonowania całej rodziny. Niektórzy jej członkowie zmierzą się z pewnością z nowymi obowiązkami lub będą wchodzić w nowe role, np. jeden z małżonków stanie się opiekunem chorego. Aby pomóc osobie chorej w sposób mądry, potrzeba często wielkiego wysiłku. W opiece nad chorymi z SM, podobnie jak w przypadku chorych na inne schorzenia neurologiczne, ważne jest, by w miarę możliwości pozwalać im na aktywny udział w życiu rodziny, okazując cierpliwość, życzliwą troskę i miłość.
Zobacz całą zawartość numeru ►
