Po prostu wspieramy

REDAKCJA: – Czym zajmuje się Polskie Towa­rzystwo Walki z Mukowiscydozą i jaka jest jego struktura organizacyjna?

ANNA SKOCZYLAS-LIGOCKA: – Polskie To­warzystwo Walki z Mukowiscydozą (w skrócie PTWM) to największa i naj­dłużej działająca w Polsce organizacja pomagająca obecnie ponad 1700 chorym na mukowiscydozę oraz członkom ich rodzin w całej Polsce. Towarzystwo to sporej wielkości instytucja, ale przede wszystkim wspólnota osób, których celem jest niesienie wszechstronnej pomocy chorym na mukowiscydozę oraz walka o jak najlepsze i najdłuższe życie cho­rych. Towarzystwo od początku swej działalności ma swoją główną siedzibę w Rabce-Zdroju przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, zaś w jego zarządzie pra­cują rodzice i sami chorzy. Towarzystwo powstało w 1987 roku w Rabce-Zdroju z inicjatywy lekarzy i rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę. W tamtych trudnych czasach możliwości medycyny, wiedza na temat profilaktyki i dostęp do leków były na o wiele gorszym poziomie niż obecnie. Chorzy odchodzili bardzo wcześnie – ok. 97% odnotowywanych w latach 80. zgonów stanowiły zgony dzieci, a średni wiek, w jakim umierały to zaledwie półtora roku. Potrzeby były ogromne, a dzięki zaangażowaniu osób działających wówczas w Towarzystwie i nawiązanej przez nich współpracy z or­ganizacjami charytatywnymi z Francji, do Polski zaczęły napływać leki, odżywki, dary rzeczowe. Rodzice zaczęli się inte­grować, organizowano turnusy rehabi­litacyjne, szkolenia. Z czasem doraźna pomoc socjalna i integracyjna przybrała formę systemowych wieloletnich pro­gramów pomocowych, które w istotny sposób wpłynęły na jakość i długość życia chorych. Struktura organizacyjna PTWM znacznie się rozrosła – oprócz siedziby w Rabce-Zdroju prowadzimy dodatkowy punkt poradnictwa i wsparcia socjalnego w Dziekanowie Leśnym koło Warszawy oraz posiadający odrębną oso­bowość prawną oddział w Gdańsku, który koncentruje swoje działania na terenie Polski Północno-Wschodniej.

Dziś, dzięki postępowi wiedzy na temat leczenia i rehabilitacji chorzy na mukowiscydozę żyją zdecydowanie dłużej niż na początku działalności To­warzystwa, chociaż choroba znacząco skraca ich życie (średni wiek w momencie zgonu wynosi zaledwie około 24 lata). Chorzy na mukowiscydozę codziennie muszą przyjmować leki i wykonywać żmudne zabiegi, wciąż wymagają także pomocy – głównie w opłaceniu kosztów zakupu leków, odżywek, rehabilitacji. Konieczne jest także stałe dążenie do po­prawy systemu leczenia – w tym zakresie Towarzystwo od wielu lat działa bardzo prężnie. Jesteśmy partnerami społecz­nymi i wsparliśmy finansowo utworze­nie Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, pododdziałów mukowiscydozy dla chorych dorosłych w Poznaniu i Sosnowcu, aktywnie za­biegamy o zapewnienie odpowiednich warunków sanitarnych i lepszą orga­nizację ośrodków leczenia, poprawę dostępu do refundowanych leków.

– Kto działa w Towarzystwie i jaka jest rola poszczególnych osób?

– W otoczeniu chorych na mukowi­scydozę jest wielu wspaniałych ludzi – darczyńców, sponsorów, wolontariuszy, lekarzy, pracowników, którzy na miarę swoich możliwości udzielają chorym wsparcia finansowego lub rzeczowego, służą swoją pracą, nierzadko również wsparciem duchowym. Towarzystwo jest bowiem przede wszystkim społeczno­ścią wzajemnie wspierających się ludzi, których łączy wspólna walka z ciężką chorobą.

Pracujący społecznie we władzach Towarzystwa rodzice, od wielu lat są inicjatorami programów pomocowych i rozwiązań systemowych mających na celu poprawę standardów leczenia tej choroby w polskim systemie opieki zdro­wotnej. Ich marzeniem, na którego re­alizację poświęcają sporą część swojego prywatnego życia, jest zapewnienie ich własnym dzieciom oraz innym chorym na mukowiscydozę takich warunków leczenia, które pozwolą im coraz dłużej żyć. To dzięki ich doświadczeniu Towa­rzystwo koncentruje swoje działania na bardzo konkretnych formach pomocy wspierających chorych w codziennym trudzie uciążliwego leczenia i rehabilita­cji. Te same intencje pozwalają nam na podejmowanie się dużych i odważnych projektów, w ramach których PTWM udziela wsparcia w remontach, wypo­sażaniu i tworzeniu nowych ośrodków leczenia mukowiscydozy. Wielu rodzi­ców społecznie angażuje się w różnego rodzaju akcje charytatywne, w ramach których pozyskuje środki na rzecz całej społeczności chorych. Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy rodzice zor­ganizowali na rzecz PTWM koncert, turniej szachowy, maraton zumby oraz duży bieg charytatywny. Wielu rodzi­ców służy swoim wsparciem rodzinom nowo zdiagnozowanych dzieci, a także, szczególnie w sytuacjach, kiedy możli­wości medycyny już się kończą, ota­cza chorych i ich rodziny wsparciem modlitewnym.

– Zapewne bardzo ważną rolę mają do spełnienia również lekarze.

– Zarówno oni, jak i cały perso­nel medyczny. Są niezwykle ważnymi osobami w walce z chorobą. Z wiel­kim poświęceniem i pasją służą cho­rym na mukowiscydozę swoją wiedzą, doświadczeniem i sercem. Z chorymi, którymi się opiekują, wielu z nich łą­czy szczególna, budowana latami więź oraz wola walki o życie pacjenta – walki szczególnie trudnej, bo nierównej, pro­wadzonej z nieprzewidywalną, śmier­telną chorobą. Lekarzy, pielęgniarki, fizjoterapeuci angażują się społecznie w działania edukacyjne – piszą artyku­ły, poradniki dla chorych, organizują warsztaty psychologiczne i szkolenio­we, podczas których uczą rodziców, jak prawidłowo leczyć, rehabilitować, żywić chorych. Corocznie biorą też czynny udział w ogólnopolskich konferencjach dla rodziców i uczestniczą w kampa­niach społecznych.

PTWM zatrudnia także pracow­ników, którzy na co dzień koordynują projekty pomocowe oraz liczne grono pracowników merytorycznych – fizjo­terapeutów, psychologów, dietetyków, pracowników socjalnych, którzy pracują w punktach poradnictwa oraz indywidualnie w domach pacjentów. Bez nich nie byłoby możliwe prowadzenie tak szerokiej i profesjonalnej działalności.

To, co łączy wszystkie osoby zaanga­żowane w pomoc chorym na mukowi­scydozę, bez względu na rolę, jaką od­grywają w PTWM, to świadomość tego, że każda forma pracy na rzecz chorych to czynienie dobra, które przekłada się na konkretną pomoc i poprawę ich ja­kości życia. Taka świadomość wyzwala ogromną pozytywną energię i dodaje sił, szczególnie wtedy, kiedy obcuje się z ogromnym cierpieniem i często niestety również odchodzeniem tych młodych ludzi.

– Jakie konkretne działania podejmuje PTWM, by pomóc chorym i ich rodzinom?

– PTWM stara się pomagać chorym i ich rodzinom w jak najbardziej szero­ki i kompleksowy sposób. Największe środki kierujemy na pomoc chorym w opłaceniu kosztów leczenia i rehabili­tacji, ponieważ te koszty w zależności od stopnia zaawansowania choroby sięgają kilkuset do nawet kilku tysięcy złotych miesięcznie i przekraczają możliwości finansowe większości rodzin. Prowa­dzimy dla chorych subkonta, dzięki którym rodziny są w stanie kupować niezbędne leki i środki pomocnicze, udzielamy wsparcia finansowego dla najbardziej potrzebujących, od ponad 10 lat zakupujemy i przekazujemy chorym nieodpłatnie sprzęt rehabilitacyjny i po­mocniczy, organizujemy także domową rehabilitację, na którą pozyskujemy gran­ty z PFRON i innych instytucji. PTWM od wielu lat jest jedyną organizacją, która w tak konsekwentny sposób działa na rzecz podniesienia poziomu rehabilitacji w mukowiscydozie. Aktualnie w ramach programów domowej rehabilitacji z po­nad 200 chorymi w całej Polsce kilka razy w tygodniu pracują fizjoterapeuci, psychologowie, dietetycy, zaś kilkaset osób co roku otrzymuje sprzęt rehabili­tacyjny. To bardzo cenne projekty, dzięki którym chorzy o wiele lepiej funkcjo­nują w codziennym życiu i mają lepsze wyniki leczenia.

Bardzo ważnym elementem pracy Towarzystwa jest edukacja – publiku­jemy poradniki, organizujemy konfe­rencje i szkolenia, wydajemy bardzo profesjonalne czasopismo, zapewniamy poradnictwo społeczno-prawne. Już od pierwszych dni po postawieniu diagno­zy, z rodzicami nowo zdiagnozowanych dzieci spotykają się pracownicy socjalni lub wolontariusze PTWM. Nasza rola to przekazanie najważniejszych informa­cji o tym, jak przygotować się do walki z chorobą, czego należy się nauczyć i gdzie szukać wsparcia. W późniejszych latach rodzice bardzo często zwracają się do nas z prośbami o pomoc w różnych sytuacjach życiowych, gdzie potrzebne jest wyjaśnienie, czym jest mukowiscy­doza lub wsparcie organizacyjne.

– Czy pomagacie chorym również w dopro­wadzeniu ich do przeszczepu płuc?

– Tak, jednym z wyjątkowych działań podejmowanych przez PTWM jest wła­śnie pomoc w organizacji zagranicznych transplantacji płuc. Począwszy od 2006 roku dzięki zabiegom Towarzystwa i po­mocy prywatnych sponsorów, udało nam się skierować ponad 20 pacjentów do zagranicznych ośrodków wykonujących transplantacje płuc. Przeszczepienia płuc u chorych na mukowiscydozę nie były wówczas wykonywane w Polsce, jednak dzięki zabiegom ówczesnej Prezes Za­rządu PTWM Doroty Hedwig oraz przy­chylności prof. Mariana Zembali, od 2011 roku rozpoczęto program transplantacji płuc u chorych na mukowiscydozę w Ślą­skim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, a następnie w innych ośrodkach w Polsce. Dziś nie potrafimy już zliczyć wszystkich chorych, którzy dzięki transplantacji płuc otrzymali szansę na nowe życie.

Przez wiele lat organizowaliśmy i na­dal organizujemy liczne kampanie i wyda­rzenia promujące świadomość społeczną i wiedzę o mukowiscydozie, akcje charytatywne z różnych okazji, zaś od 3 lat organizujemy dużą, profesjonalną imprezę sportową – Bieg po oddech w Zakopanem. W ostatnich latach bieg zdobył dużą popularność – co roku gromadził około 700 biegaczy, w tym grupę około 30 chorych. W biegu co roku uczestniczy także nasza wielo­letnia ambasadorka Justyna Kowalczyk, dzięki której media chętnie informują o mukowiscydozie, zaś sami pacjenci wraz z całymi rodzinami przygotowują się do startu w zawodach, co mobilizuje ich do większej aktywności. Niektórzy z chorych zainspirowani Biegiem po od­dech dziś biegają w dużych zawodach, nawet na dystansach maratońskich.

Najtrudniejszym wyzwaniem, jakiego podejmuje się PTWM jest dążenie do po­prawy systemu leczenia mukowiscydozy w Polsce. Od wielu lat przedstawiciele PTWM prowadzą rozmowy z Mini­sterstwem Zdrowia, NFZ, dyrektorami szpitali, władzami samorządowymi na temat stworzenia zgodnego z międzyna­rodowymi standardami sytemu leczenia mukowiscydozy w Polsce. Towarzystwo niejednokrotnie jako jedyny partner spo­łeczny wspierało i nadal wspiera liczne ośrodki leczenia mukowiscydozy w pro­wadzeniu prac remontowych, zakupie sprzętu, tworzeniu odpowiedniej infra­struktury. Naszym największym osiągnię­ciem jest utworzenie najnowocześniej­szego w Polsce, modelowego centrum leczenia mukowiscydozy, które od 2017 roku działa w Szpitalu im. Dzieci War­szawy w Dziekanowie Leśnym.

– Z jakimi problemami najczę­ściej borykają się podopieczni Towarzystwa?

– Mukowiscydoza to ogrom­ne obciążenie zarówno finanso­we, organizacyjne jak i psychicz­ne – dla samych chorych i dla całych rodzin. Same koszty leczenia są dla wielu rodzin ciężarem nie do uniesienia. Częste pobyty w szpitalach i żmudna, co­dzienna rehabilitacja sprawiają, że jedno z rodziców zmuszone jest zrezygnować z pracy. Z tego powodu większość rodzin, aby móc zapewnić chorym optymalne leczenie, musi pozyskiwać stale wsparcie finansowe od darczyńców lub gromadzić odpisy z 1% podatku. To wielki stres i lek­cja pokory, bo bardzo trudno jest prosić o pomoc dla siebie i swojej rodziny.

Konieczność walki przez całe życie z ciężką chorobą, żmudna, codzienna kilkugodzinna rehabilitacja, dbanie o specjalną wysokokaloryczną dietę to również duży ciężar dla samych chorych. Bardzo często, szczególnie w wieku na­stoletnim, pojawia się bunt przeciwko chorobie, zniechęcenie i poczucie braku sensu życia.

Stres chorych i ich rodzin potęgu­je świadomość nieprzewidywalności choroby. Dzięki wysiłkom wkładanym w leczenie i rehabilitację, wielu chorych radzi sobie w życiu tak dobrze, jak osoby zdrowe, jednakże niestety zdarza się, że pomimo starań wkładanych w opiekę nad chorymi, ich stan się pogarsza, pojawiają się komplikacje i choroby współistnie­jące (np. cukrzyca, marskość wątroby, polipy nosa, osteoporoza), w tym rów­nież zagrożenie życia. Często jesteśmy świadkami odchodzenia młodych ludzi, nierzadko dzieci. Widzimy wtedy bez­radność medycyny, ogromne cierpienie towarzyszące chorobie oraz ból rodzin, które tracą swoich najbliższych. Nieule­czalna choroba to obciążenie, które spra­wia, że ludzie dotknięci mukowiscydozą i ich bliscy żyją w wielkim lęku, wiele osób boryka się z depresją, wycofuje się z życia zawodowego i społecznego, rozpadają się więzi rodzinne. Ważnym, często poruszanym przez rodziny zma­gające się z mukowiscydozą problemem jest brak zrozumienia społecznego dla choroby, tym bardziej, że jest ona niewi­doczna na zewnątrz. Chorzy spotykają się z niezrozumieniem ich potrzeb zarówno w komisjach orzekających o niepełno­sprawności, jak i w swoim najbliższym środowisku – w szkole, pracy, a nawet wśród dalszej rodziny.

– Czy z podopiecznymi Towarzystwa łączą Panią bliższe więzi?

– Myślę, że śmiało mogę tak powie­dzieć. Najcenniejszym doświadczeniem w pracy w Towarzystwie jest spotkanie z ludźmi, szczególnie w aspekcie takich działań, które niosą wymierne, naocz­ne efekty. Dlatego szczególne miejsce w mojej pamięci i sercu zajmują pa­cjenci kierowani do transplantacji płuc, ponieważ koordynacja zagranicznych przeszczepów płuc jest jednym z moich zawodowych obowiązków. Dla chorych w skrajnej niewydolności oddechowej transplantacja płuc to jedyny sposób na uratowanie i przedłużenie życia. Bardzo często jest to wyścig z czasem, znalezienie wyjścia z sytuacji, w której chory znajduje się pod ścianą i po prostu gaśnie, z drugiej strony to bardzo trudny i obciążony wieloma komplikacjami za­bieg. Sam wyjazd do zagranicznej kliniki to stres i spory wydatek – koszt samego zabiegu to ponad pół miliona złotych. Niestety, nie zawsze udaje się do niej doczekać, a czasami pomimo najwięk­szych wysiłków lekarzy, chorzy nie są w stanie przetrwać operacji lub okresu pooperacyjnego. Mimo to, towarzysząc chorym w drodze do transplantacji, sta­ramy się stale podtrzymywać w nich na­dzieję. Widzimy w takich sytuacjach, jak w otoczeniu naszych chorych pojawia się wielu dobrych, zaangażowanych w po­moc ludzi, a czasem po dramatycznie trudnych chwilach, jesteśmy świadkami prawdziwych cudów, kiedy właściwie odchodzący powoli młody człowiek dzięki transplantacji bardzo szybko się odbudowuje, zaczyna żyć ze zdwojoną energią i niesamowicie cieszyć się ży­ciem. Takie doświadczenia bardzo ludzi zbliżają i nie da się już potem kogoś za­pomnieć i wyrzucić z serca.

– Skąd w Pani życiu pomysł, by poświęcić się pracy na rzecz osób chorych na muko­wiscydozę? Czy wiążą się z tym jakieś Pani osobiste doświadczenia?

– Nie traktuję pracy dla Towarzy­stwa jako poświęcenia, chociaż myślę, że wszyscy uważamy, że jest to szczególny rodzaj służby. Osobiście z Towarzystwem i z mukowiscydozą spotkałam się wiele lat wcześniej, pracując w korporacji – już wtedy zafascynowali mnie charyzma­tyczni ludzie – lekarze i rodzice związani z Towarzystwem. Potem o moim zaanga­żowaniu w pracę w PTWM zdecydował… chyba przypadek. Jedna z naszych mu­ko-mam napisała kiedyś, że Bóg stawia nas na ich drodze, być może więc tak po prostu miało być.

– Co daje Pani posługa wśród chorych? Czy traktuje Pani tę pracę jako życiową misję, powołanie?

– Uważam swoją pracę za piękne życiowe doświadczenie i przywilej, bo wydaje mi się, że wiele osób w dzisiej­szych czasach chciałoby wykonywać zawodowo coś, co ma sens, co wpływa na życie innych ludzi i przynosi im do­bro. Na co dzień spotykając się z bardzo trudnymi sytuacjami i z bardzo ciężko doświadczonymi cierpieniem ludźmi, widzimy nie tylko kruchość i ulotność życia, ale też ogromną miłość wśród ro­dzin, wielką wolę walki i mimo wszystko radość życia – to zmienia naszą perspek­tywę patrzenia na życie i na to, co jest w nim naprawdę ważne. Stąd myślę, że to my – osoby pracujące na rzecz cho­rych – otrzymujemy od nich więcej niż sami dajemy. Dla mnie osobiście takim dodatkowym bonusem otrzymanym od naszych chorych jest motywacja do uprawiania sportu. Dzięki naszym biegającym pacjentom, którzy swoim przykładem pokazali, że nawet ciężko chore osoby mogą uprawiać sport, od kilku lat fascynuje mnie bieganie. Często startujemy wspólnie – rodzice, pacjenci, pracownicy – w tych samych zawodach. Dzięki naszym chorym ukończyłam kil­ka biegów na dystansie półmaratońskim i maratońskim.

– Czy wiara ma jakikolwiek wpływ na spo­sób przeżywania choroby przez Waszych podopiecznych?

– Wiara i duchowość jest czymś co zdecydowanie pomaga chorym i ich rodzinom w radzeniu sobie z chorobą i są to fakty, które zostały potwierdzone w naukowych badaniach. W naszym To­warzystwie jest spora grupa osób, które wspólnie modlą się w intencji chorych, lekarzy i o wynalezienie skutecznych le­ków. Osoby te raz w roku spotykają się na Jasnej Górze na pielgrzymce, a także na Mszy świętej, która ma miejsce podczas naszego dorocznego ogólnopolskiego szkolenia. Myślę jednak, że każda osoba wierząca, dotknięta chorobą własną lub członka rodziny, na swój własny sposób czerpie wsparcie z indywidualnego do­świadczenia duchowego.

– Bardzo dziękuję Pani za rozmowę.

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Autorzy tekstów, Cogiel Renata Katarzyna, Miesięcznik, Numer archiwalny, 2019nr09, Z cyklu:, W cztery oczy, Teksty polecane