W rozumie, w sercu, w duszy

O hospicjum jako miejscu walki o dobre życie aż do śmierci i o kamieniach milowych opieki paliatywnej w Polsce opowiada anestezjolog i specjalista medycyny paliatywnej dr n. med. Jadwiga Pyszkowska.

zdjęcie: Archiwum prywatne

2023-03-03

Dobromiła Salik: – Jest Pani współzałożycielką ruchu hospicyjnego i specjalistycznej opieki paliatywnej w Polsce. Z okazji przypadającego 4 lutego Światowego Dnia Walki z Rakiem chcemy przybliżyć naszym Czytelnikom historię „walki z bólem”. Przed kilkudziesięciu laty osoby dotknięte chorobą nowotworową umierały w męczarniach?

dr Jadwiga Pyszkowska: – Tak. I umierały w szpitalach, w samotności. Rodziny zwykle nie chciały tych chorych, bo wyli z bólu. Wymiotowali, dusili się. Umieszczano ich tam, gdzie się dało. Umierali na oddziałach internistycznych, chirurgicznych czy kobiety na ginekologii. Tak nie powinno być. Chory powinien być w domu. A jeśli są poważniejsze problemy domowe – to w hospicjum stacjonarnym z opieką paliatywną lub na oddziale medycyny paliatywnej.

– Dzięki wiedzy i nauce oraz dzięki edukacji, z ruchu hospicyjnego wyłoniła się bardzo profesjonalna, specjalistyczna opieka paliatywna z medycyną paliatywną. Czy opieka hospicyjna i opieka paliatywna to synonimy?

– Tak się mówi, ale jest to wielkie uproszczenie. Słowo „hospicjum” nie określa opieki paliatywnej. Łacińskie hospes wyraża „gościnę”, możemy dodać: „gościnę serca”. Hospicja znane były od średniowiecza – to zajazdy, pensjonaty, gospody, miejsca opiekowania się ludźmi w potrzebie, nie tylko chorymi i umierającymi. Kiedyś były to np. zajazdy dla rycerzy wyruszających na wojny krzyżowe, gospody dla pielgrzymów lub pensjonaty dla ludzi bezdomnych. W czasach współczesnych np. jadłodajnie św. Alberta. Są nawet różne rodzaje działalności gospodarczej noszące tę nazwę, a niemające nic wspólnego z opieką nad chorymi w stanie terminalnym. W Polsce ruch hospicyjny rozpoczął się w latach 70. XX w., a szerszą działalność rozwinął od 13 grudnia 1980 r. Ogłoszono stan wojenny, nie było wolno chodzić wieczorami, ale działalność hospicjum domowego była. Wówczas duszpasterz akademicki w Gdańsku ks. Eugeniusz Dutkiewicz (pallotyn, założyciel pierwszego Hospicjum Pallottinum w Gdańsku, współtwórca „polskiego modelu hospicjum domowego”) stwierdził ze swoimi studentami medycyny, że gdy będą chodzili do chorych, to będą mogli też przemycać różne materiały konspiracyjne. Natomiast Kraków rozpoczął swoją pracę hospicyjną, używając już nazwy hospicjum. Z angielskiego to synonim wyrażenia palliative care, czyli „opieka paliatywna”. Ale trzeba też podkreślić, że w Anglii nie ma żadnego hospicjum bez opieki paliatywnej. U nas hospicjum może funkcjonować jako zespół, miejsce czy budynek bez specjalistycznej opieki paliatywnej. Jest to jednak jakiś paradoks. Wynika to również z historii, bo w przytuliskach – zwanych właśnie hospicjami – ludzie umierali, często w bólach, i teraz taki „stygmat” wciąż funkcjonuje. Kiedy mówię choremu lub rodzinie, że dobrze byłoby objąć go opieką hospicjum domowego, on mówi często: „Jeszcze za wcześnie, ja nie jestem w takim stanie”. Ale jeśli mówię o opiece paliatywnej, wtedy on się zgadza, bo to „pachnie” medycyną, opieką medyczną. Trzeba więc pewnej zmiany mentalności, by w świadomości społecznej hospicjum nie kojarzyło się ze śmiercią, tylko z poprawą jakości życia. My nie walczymy ze śmiercią. My walczymy o dobre życie aż do śmierci! Pozwalamy choremu odejść, ale bez cierpień. Internista walczy o życie i zdrowie pacjenta, podobnie chirurg czy onkolog. My walczymy o dobrą jakość życia aż do końca.

– Rozpoczęła Pani posługę w hospicjum katowickim jako lekarz wolontariusz. Proszę opowiedzieć o tych ważnych początkach.

– Tak, jestem lekarzem o korzeniach hospicyjnych. Znam ruch hospicyjny od podszewki. Oznaczało to, że po pracy, po nakarmieniu rodziny, szłam do chorych. Mówiło się, że „na chwilę”, a wracało się po kilku godzinach. W latach 80. działalność hospicyjna była nieformalnym ruchem ludzi dobrej woli, samarytańskiego, charytatywnego działania, całkowicie bezinteresownego – bo nie braliśmy za to żadnych pieniędzy, raczej dokładaliśmy: do benzyny, a czasem też pomagało się choremu finansowo. Gdy nadszedł przełom polityczny w Polsce w 1989 r. i otworzyły się granice, zaangażowane osoby z Krakowa, dr hab. n. med. Janina Kujawska-Tenner i prof. Jacek Łuczak oraz ks. Dutkiewicz z prof. Joanną Muszkowską-Penson i prof. Krystyną de Walden-Gałuszko ściągnęli do Polski dr Cicely Saunders – założycielkę Hospicjum św. Krzysztofa w Londynie i inicjatorkę nowoczesnej medycyny paliatywnej, a także jej współpracowników – profesjonalistów, m.in. prof. Roberta Twycrosa, i oni uczyli nas palliative care, czyli programu opieki paliatywnej z medycyną paliatywną. Także reorganizacja w służbie zdrowia sprawiła, że można było rejestrować NZOZ-y, czyli Niepubliczne Zakłady Opieki Zdrowotnej i niektórzy otwierali NZOZ, w którym kontrakt mieli lekarz, pielęgniarka, psycholog jako zespół opieki paliatywnej lub hospicjum.

– Czy można powiedzieć, że hospicjum jest miejscem związanym z religią, duchowością?

– W latach 90., gdy rozwinęła się specjalistyczna opieka paliatywna, lekarze, którzy byli wolontariuszami, przechodzili na etaty. Do dziś są takie osoby, które mówią: „Opieka hospicyjna – to z Panem Bogiem, a opieka paliatywna – bez Boga. Bo biorą pieniądze”. To jest kolejne nieporozumienie. Zawsze powtarzam, że mnie się formacja opieki hospicyjnej i opieka paliatywna z medycyną paliatywną ułożyły w rozumie, w sercu i w duszy. Lata 90. były czasem ogromnego rozkwitu wiedzy medycznej i niemedycznej w Polsce. Przecieraliśmy ze zdumienia oczy, że jest medycyna paliatywna i opieka paliatywna i że przy tylu problemach klinicznych u chorego tak bardzo można mu pomóc, również psychicznie i duchowo. Bo wcześniej, w latach 80., robiliśmy to, co w Polsce było możliwe, a nie było prawie nic – z leków przeciwbólowych była tylko morfina w iniekcji domięśniowej i były leki przeciwzapalne. Dzięki otwarciu granic w latach 90. firmy farmaceutyczne zaczęły sprowadzać i rejestrować światowe leki przeciwbólowe, takie jak morfina doustna dwunastogodzinna czy inne analgetyki opioidowe, np. w plastrach (72 godzin działania).

– Ale Pani spotkała się z tym tematem już wcześniej, w latach 80.?

– Tak. Dzięki wsparciu bp. Czesława Domina byłam na sympozjum pod Nowym Yorkiem. Zaczęło się od Apostolstwa Chorych. Zaangażowana w posługę hospicyjną Barbara Marek z Sekretariatu Apostolstwa usłyszała w hospicjum katowickim mój wykład o leczeniu bólu i była oczarowana wiedzą, którą zaprezentowałam. Pokazałam tam folder, który prywatnie, nielegalnie zdobyłam z Włoch. To był raport Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) mówiący o tym, że na przykład podaje się morfinę co 4 godziny, wyłącznie doustnie. W tym folderze była też informacja, że w lipcu odbędzie się w USA II Światowy Kongres na temat leczenia bólu nowotworowego. Po wykładzie zapytała mnie, czy tam pojadę. Odpowiedziałam, że cena biletu na samolot i hotelu jest zaporowa. Wtedy zadała mi pytanie: „A jeśli znajdzie się sponsor?”. Zażartowałam, że do samolotu wejść mogę. I…weszłam! Na tym kongresie byłam jedyną osobą z tzw. demoludów. To był 1988 r. Tam mnie niesamowicie obdarowano; jechałam z pustym neseserem, a wracałam z filmami wideo i książkami. Długo na lotnisku Okęcie sprawdzano te materiały. Powiedziano mi, że zaginął bagaż, a oni sprawdzali, bo wszędzie było napisane „opioidy, opioidy”. Więc podejrzewano mnie o przemycanie narkotyków. Zresztą nieraz traktowano mnie jak dilerkę; nawet straszono więzieniem. Zarzucano mi, że rozpowszechniam wiedzę o narkomanii w socjalizmie. I że nie miałam prawa przetłumaczyć raportu WHO o łagodzeniu bólu nowotworowego, co nie było zgodne z prawdą, bo takie prawo miałam jako obywatel państwa członkowskiego ONZ.

– Ten raport stanowił przełom w postrzeganiu opieki paliatywnej…

– Tak. I ja jako pierwsza mówiłam o tym publicznie. Bo w ministerstwie zdrowia dostali ten dokument, ale odłożyli go do szuflady, bo kto to widział, co 4 godziny podawać doustnie morfinę! Te zmiany polityczne, otwarcie granic i rozwój ruchu hospicyjnego przyczyniły się przede wszystkim do szerokich kontaktów. Bardzo dużo zawdzięczam także nieżyjącej już prof. Janinie Kujawskiej-Tenner z krakowskiego hospicjum, która miała bardzo bliskie kontakty z dr Cicely Saunders. Wiele mnie nauczyła, ale też wiedziała, że jestem człowiekiem aktywnie skutecznym. Przekonywała mnie zawsze, że o opiece paliatywnej i medycynie paliatywnej trzeba mówić, trzeba uczyć lekarzy. Edukacja! Kiedy ktoś nie wie, co jest w ciemnym pokoju, to nie wejdzie, prawda? Ale jeśli ktoś wie, że ma latarkę albo wie, gdzie jest włącznik światła, to wejdzie do tego pokoju. Lekarz czy pielęgniarka, którzy nie wiedzą, co to jest opieka paliatywna i medycyna paliatywna, nie pójdą do tych chorych, ale jeśli mają chociażby podstawową wiedzę, informacje, to nawet nie muszą iść do chorego, ale poinformują rodzinę i powiedzą: „Poszukajcie hospicjum i opieki paliatywnej”. Taki chory będzie już miał dostęp do tej fachowej opieki. Przez 20 lat byłam konsultantem wojewódzkim w dziedzinie medycyny paliatywnej i bardzo zwracałam uwagę na edukację. Zresztą do dnia dzisiejszego edukuję zdalnie – internetowo, bo wiem, że każdy lekarz, który się dowie, na czym polega opieka paliatywna, to jest jeden pacjent uratowany z cierpienia. A jeśli każdy ze 100 lekarzy dotrze do 10 pacjentów, to będzie już 1000 pacjentów. Takie mam myślenie matematyczne. Zarówno prof. Jacek Łuczak, jak i Kraków, a także ks. Eugeniusz Dutkiewicz, podkreślali wagę edukacji.

– Oprócz tego, że była Pani konsultantem, utworzyła Pani pierwszą na Śląsku poradnię leczenia bólu. Co mówią liczby? Ilu jest obecnie specjalistów medycyny paliatywnej w Polsce?

– Kiedy odchodziłam z konsultanctwa, mieliśmy na Śląsku najwięcej jednostek świadczących opiekę paliatywną. I największą liczbę specjalistów medycyny paliatywnej – 60. Dlaczego? Bo były szkolenia, kursy podstawowe z zakresu opieki paliatywnej i propedeutyki medycyny paliatywnej. Wielu lekarzy chciało robić specjalizację. Sama mam córkę, która jest lekarzem rodzinnym i specjalistą medycyny paliatywnej. Ja z pierwszego wykształcenia jestem anestezjologiem, ale anestezjologia nie dała mi tyle satysfakcji, ile medycyna paliatywna. Bo – powtarzam: my nie walczymy ze śmiercią. Walczymy o dobre życie aż do śmierci. Na przykład hospicjum katowickie, które powstawało w latach 1987-1988, było prekursorem ruchu hospicyjnego w województwie śląskim, edukowało. Przyjeżdżali do nas chętni z Bielska, Jastrzębia, Mysłowic. I tak dzięki tym szkoleniom, uświadamianiu, że można pomagać – i oczywiście dzięki dobrej woli ludzi – rozwijała się ta idea w postępie geometrycznym. Kasy chorych, reżimy NFZ-u trochę zniszczyły filozofię i – powiedziałabym – sacrum ruchu hospicyjnego, bo zaczyna się liczyć Excel, liczba świadczeń… Generalnie na opiekę paliatywną zawsze dawano mniejsze pieniądze, bo jest u decydentów takie przekonanie, że tym chorym nie potrzeba już wiele. Leżą i umierają. Tymczasem im bliżej śmierci, tym więcej objawów, patologii, czyli więcej potrzeb chorego. Co do liczby specjalistów medycyny paliatywnej, przypuszczam, że na chwilę obecną jest ich ponad 600. To bardzo niewiele.

– W krajach dopuszczających eutanazję medycyna paliatywna powinna przyczynić się do ograniczenia tych zabójczych praktyk…

– W latach 80. i później bywało, że polscy biskupi podróżujący po świecie spotykali się w hospicjach z różnymi przypadkami. Na przykład stosowano uporczywą terapię, a kiedy się nie udawała – uciekano się do eutanazji. Dlatego niektórzy biskupi bali się ruchu hospicyjnego. Na szczęście bp Domin wyjaśniał problem, zapraszał ks. Dutkiewicza z wykładami na konferencje Episkopatu, bo ufał mu. A jak my w Polsce bronimy się przed tym wielkim zagrożeniem? Rozwojem opieki paliatywnej – bo im więcej będzie tych jednostek, tym mniej będzie zwolenników eutanazji. I tłumaczeniem ludziom, że hospicjum to nie jest „dom do umierania”. Hospicjum to jest filozofia, to jest postawa, to jest formacja samarytańska, bezinteresowna służba człowiekowi słabemu, który odchodzi. Ale przy tym musi być profesjonalizm. Nie wystarczy trzymać za rękę, modlić się na czarnym różańcu i świecić żółtą gromnicę – jak mówię na swoich wykładach. A tak się nas postrzega i dlatego dają nam małe pieniądze, mówiąc, że człowiek, który umiera, nie potrzebuje już wielkich świadczeń. To jest tragiczna sytuacja. Dlatego zwijają nam się hospicja… Ludzi podejmujących wolontariat też jest coraz mniej. Staramy się apelować do decydentów o zniesienie limitów, uwzględnienie inflacji. Wiele hospicjów kwestuje, organizuje aukcje, robi wiele, by się utrzymać.

– A sprawa eutanazji w Polsce? Czy to może być zagrożenie?

– Na dzień dzisiejszy według WHO jesteśmy krajem na pierwszym miejscu, jeśli chodzi o rozwój opieki domowej, paliatywnej. To jest właśnie ta bariera – nie alternatywa, lecz bariera – dla eutanazji w Polsce. Za granicą wprowadzają do legislacji eutanazję ludzie silni, bogaci i politycy… Ci, którzy leżą w łóżkach i umierają, nie mają już siły mówić, że chcą żyć. A człowiek jest „bytem życia!”. Prośba o eutanazję jest krzykiem o pomoc. Hospicjum, jeśli jest uczciwe wobec chorego i jego rodziny, musi realizować program specjalistycznej opieki paliatywnej z medycyną paliatywną. Nie wolno mówić, że tu już nic nie można zrobić, bo to jest przekreślenie przysięgi Hipokratesa. Hipokrates, poganin, zawarł w swojej przysiędze nakaz, by „łagodzić cierpienie aż do śmierci” i „nie podać nikomu trucizny”…

– Każdy z nas chce bólu uniknąć. Pani poświęciła część życia na szczególny uczynek miłosierdzia względem bliźnich: by bolało ich jak najmniej. Czy po latach posługi chorym może Pani powiedzieć, że w dużej mierze to się udało?

– Tak. Mogę uczciwie powiedzieć, że tak, także dzięki temu, że korzystałam ze współczesnego rozwoju wiedzy, z medycyny bólu. W roku 1977 zajęłam się leczeniem bólu przewlekłego jako anestezjolog i od tego czasu pracuję nadal w poradni leczenia bólu, gdzie zgłaszają się chorzy z bólem przewlekłym, nie tylko w chorobie nowotworowej, lecz każdej. Ale też bardzo dużo się zmieniło, inaczej leczymy, bo są już nowe, lepsze możliwości farmakologiczne, a także wiedza o zablokowaniu bólu. Lekarz musi uczciwie mówić, że nie zresetuje tego bólu, bo są np. trwałe zmiany w obrębie układu ruchu. My nie zabierzemy patologii, ale kontrolujemy i łagodzimy ból tak, żeby chory mógł spokojnie spać, żeby mógł bez bólu leżeć w łóżku czy siedzieć na fotelu, rozmawiać z rodziną i cieszyć się nią, a nawet pracować.

– Powiedziałam, że to część Pani życia, a to właściwie całe życie…

– Mam prawo powiedzieć, że to 4/5 mojego życia zawodowego. To już 53 lata od dyplomu, a 43 lata w medycynie bólu i w opiece paliatywnej, w hospicjum 34 lata. To daje poczucie spełnienia się w misji lekarza. Można mówić o ogromnym doświadczeniu, ale to budzi też pokorę, bo tutaj nie można być w pozycji uzdrowiciela, tylko człowieka, który pomaga w utrzymaniu zdrowia, w utrzymaniu życia, a przede wszystkim w walce z cierpieniem, nawet tym cierpieniem duchowym. Co ciekawe, w tej posłudze hospicyjnej chorzy i ich rodziny dziękują nie za wymyślenie dobrego, skutecznego leku, ale za obecność. Mówią zawsze: „Jakie to było ważne, że pani była z nami”. Powtarzam, że najważniejszym świadczeniem zdrowotnym, za które nam Fundusz Zdrowia nie płaci, jest obecność przy chorym i dla niego. „Przy” i „dla”.

– W jednym z wywiadów mówiła Pani o „towarzyszeniu kompetentnym”. „Towarzyszenie” to dzisiaj modne słowo. Ale też bardzo trafne. W życiu potrzebujemy najczęściej nie nauczycieli, nie guru, ale właśnie towarzyszy drogi…

– To jest ten profesjonalizm. Chodzi nie tylko o samo „być”, ale o bycie dla tego człowieka z całym zasobem wiedzy, jak mu pomóc. Nie wystarczy obecność. Kiedy idę do chorego, on oczekuje ode mnie, że będę dla niego dobrym lekarzem. A ja z kolei wiem, że mam być nie tylko lekarzem, ale i dobrym człowiekiem. Ksiądz Dutkiewicz mówił nam: „Jak idziesz do człowieka, który wyje z bólu, nie możesz mu mówić o Bogu, bo cię przeklnie. Masz być dla niego lekarzem, ale takim, który szanuje także potrzeby psychiczne, duchowe”. Ja go nie wyspowiadam, ale mogę go wysłuchać. Bo on w tym momencie chce rozmawiać ze mną, nie z księdzem. Bywa też nieraz tak, że lekarz lub pielęgniarka podprowadzają chorego do sakramentu pojednania. Ludzie czasem się wstydzą, że np. 40 lat byli daleko od Boga. Bardzo nie lubię przysłowia „Jak trwoga, to do Boga”. Może dlatego ludzie wstydzą się wrócić do Boga za pośrednictwem księdza, bo to oznacza, że są słabi albo że śmierć się zbliża, a oni chcą żyć. Ksiądz też powinien rozumieć, jak cierpienie może wpływać na chorego. I jak podejść do niego, by się otworzył. Kapelan towarzyszy – podobnie jak lekarz, pielęgniarka czy psycholog. Musi to robić kompetentnie. Musi znać pewne objawy. Kiedyś np. zadzwonił do mnie ksiądz i zapytał, czy widziałam rękę chorej – bo coś mu się nie podoba. Potrafił zwrócić uwagę na ten szczegół i ja, zamiast za tydzień, poszłam do tej chorej natychmiast. Nasi kapelani muszą również wiedzieć, dlaczego lekarz zapisuje takie, a nie inne leki; że podawanie morfiny to nie jest „katolicka eutanazja”, bo słowo morfina też bywa stygmatyzowane.

– Na łożu śmierci kard. Wyszyński na pytanie, co go boli, odpowiedział, że dusza. Notabene umierał na raka, gdy nie było jeszcze hospicjów i opieki paliatywnej… A pewien brat zakonny posługujący chorym wyznał kiedyś, że jego marzeniem jest umierać, trzymając kogoś za rękę. Czy zmniejszenie lub zniwelowanie bólu istotnie zmniejsza „ból duszy”? Ból psychiczny, lęk, tracenie nadziei? Kiedy już zdołamy opanować ból chorego, wtedy możemy myśleć „tylko” o trzymaniu umierającego za rękę?

– Ból fizyczny, somatyczny, związany z patologią choroby na pewno przeszkadza w ukojeniu bólu duchowego. A może przeszkodzić też w rozpoznaniu bólu duchowego. A więc na pierwszym miejscu trzeba zadbać, by chory nie cierpiał fizycznie. Trzeba znacząco złagodzić bóle – tak, że chory powie: „Da się żyć”. Lekarz nie jest duszpasterzem, ale ma się opiekować chorym także duchowo. Moją rolą jest złagodzić cierpienie i potem można rozmawiać o innych potrzebach. Zresztą rozwinęło się pięknie Polskie Towarzystwo Opieki Duchowej w Medycynie, założone przez prof. Małgorzatę Krajnik – specjalistę medycyny paliatywnej. Również osoby niewierzące mają potrzeby wyższe, duchowe. A co do trzymania za rękę, to jest to uruchomienie zmysłu dotyku. To pierwszy zmysł, który rodzi się w jeszcze niepełnej świadomości człowieka w okresie prenatalnym i ostatni, który gaśnie w czasie agonii. I on daje poczucie bezpieczeństwa. Dlatego kładzie się nowo narodzone dziecko na brzuch czy klatkę piersiową matki, żeby czuło dotyk. Podobnie jest, gdy ktoś umiera. Nie widzi już i nie słyszy, ale czuje, że nie jest sam. I nie chodzi o głaskanie, ale o dotyk, o trzymanie dłoni. Tego uczymy rodziny. To jest bardzo ważne.

– Bardzo dziękuję Pani za rozmowę, ale przede wszystkim za wieloletnią, pełną oddania posługę cierpiącemu człowiekowi.


Zobacz całą zawartość numeru ►

Autorzy tekstów, Salik Dobromiła, Miesięcznik, Numer archiwalny, 2023nr02, Z cyklu:, W cztery oczy

nd pn wt śr cz pt sb

26

27

28

29

30

31

1

2

3

4

5

6

9

15

16

17

19

21

22

23

24

25

26

27

28

29

1

2

3

4

5

6

Dzisiaj: 21.06.2024