Gdy boli wszystko

O cierpieniu i umieraniu rozmawiamy z Jolantą Grabowską-Markowską, lekarzem medycyny, pediatrą, założycielką i prezes Społecznego Towarzystwa Hospicjum Cordis w Mysłowicach (w 2012 r. przeniesionego do Katowic).

Magdalena Markowicz: – Jednym z głównych celów hospicjum jest ulga w cierpieniu fizycznym, ale medycyna nie zawsze jest w stanie całkiem je zniwelować. Jak pomagają Państwo cierpiącym w hospicjum?

Jolanta Grabowska-Markowska: – Osoby, którymi opiekujemy się w naszym hospicjum, cierpią na chorobę nowotworową. Do nas trafiają w fazie terminalnej, u schyłku swojego życia. Ponieważ spektrum zachorowalności obejmuje populację od 0 do 100 i więcej lat, zajmujemy się także najmłodszymi – dziećmi w fazie terminalnej różnych chorób. Trzeba wyraźnie powiedzieć, że tacy chorzy borykają się ze szczególnym rodzajem bólu, który określamy jako ból wszechogarniający. Po 33 latach pracy w hospicjum mogę wyraźnie powiedzieć, że jest to inny rodzaj cierpienia niż w przypadku pozostałych schorzeń. W bólu tym możemy wyróżnić cztery składowe, przede wszystkim czynnik fizyczny, czyli wszystkie odczucia związane z uszkodzeniem struktur nerwowych, powłok ciała, czy z przerzutami. Drugą składową jest ból psychiczny, obszar, z którym nasi pacjenci borykają się w niezwykle widoczny dla nas sposób. Dotyczy on wszystkiego, co umierający przeżywają. Ból ten ma ogromny wpływ na czynnik fizyczny. Trzecia część bólu wszechogarniającego dotyczy relacji, które podopieczny budował w czasie swojego życia w miejscu jego zamieszkania i w najszerzej pojętym otoczeniu. Nazwałabym go bólem społecznym – jest on związany ze spełnianiem pewnych ról, ze sposobem widzenia rzeczywistości w kontekście innych ludzi. Czwarta składowa bólu wszechogarniającego to ból duchowy. Wiele nauk, takich jak teologia czy filozofia, mówi o tym, że człowiek jest istotą z natury religijną – homo religiosus. Uważam, że ta sfera jest tak samo ważna jak trzy pozostałe.

Wszystkie składowe, o których mówię, uważam za równorzędne. Opiekując się chorym w hospicjum należy pamiętać, że musimy zająć się każdą z nich. Nie wystarczy podać środki przeciwbólowe, one mogą uśmierzyć jedynie ból fizyczny. Tego, co nazywamy bólem wszechogarniającym, nie może zabezpieczyć jedna osoba. W naszym hospicjum nigdy nie używamy słowa „pacjent”. Chory jest zawsze podmiotem.

– Jak wygląda praca lekarzy i wolontariuszy w tym miejscu?

– Najważniejsze jest to, że pracujemy zespołowo. To jest w tym wszystkim najpiękniejsze. W hospicjum nie ma miejsca na gwiazdorstwo, jedna osoba nie jest w stanie pomóc podopiecznemu w czterech wymiarach jego cierpienia. Dla każdego chorego organizujemy zespół czuwających nad nim specjalistów i robimy wszystko, co w naszej mocy, by uśmierzyć jego ból. Przy takiej osobie czuwają lekarze, fizjoterapeuci, psychologowie, pielęgniarki, wolontariusze. Gdy po tych wysiłkach chory nadal cierpi, to znaczy, że musimy nadal szukać przyczyny bólu. Czasami oznacza to nieodpowiednio dobrany sposób walki z samymi dolegliwościami fizycznymi.

Mamy świadomość tego, że nasze wysiłki i chęć pomocy, mogą być przez podopiecznego odrzucone, ponieważ jego ocena naszej pracy może być uwarunkowana czymś innym. Każdy człowiek jest inny, niesie ze sobą inny bagaż doświadczeń, co sprawia że jest wyjątkowy. Dlatego opieka nad chorym, który trafia do hospicjum zawsze jest wyzwaniem i nową historią. To nowa i nieznana droga, którą prowadzi nas chory. Czasami jest to droga zaskakująca nas samych. Trudno mówić w tym kontekście o stałym szablonie leczenia, nawet samego bólu fizycznego, do każdego trzeba bowiem podejść indywidualnie. Gdybyśmy przeszli się po całym hospicjum i odwiedzili wszystkich podopiecznych, to nie znajdziemy dwóch osób, które miałyby takie samo leczenie.

– Pacjenci borykają się też z cierpieniem duchowym, egzystencjalnym, któremu medycyna nie do końca potrafi zaradzić. Jak Pani podopieczni radzą sobie z takim rodzajem bólu? W jaki sposób te dwa rodzaje cierpienia się przenikają?

– Bardzo długo w mojej pracy szukałam odpowiedzi na pytanie, jak pomóc człowiekowi, gdy dotyka go cierpienie totalne. Próbę zrozumienia tego tematu znalazłam u dwudziestowiecznej myślicielki Simone Weil, która mniej więcej tak sformułowała swoją myśl: jeśli w człowieku jest ból, to można z tym coś jeszcze zrobić, pomóc mu go uśmierzyć. Jeżeli natomiast przechodzi on w chroniczne, bezdenne cierpienie, to takiego człowieka w zasadzie nie da się z tego wyciągnąć. Doświadczam tego dość często, szczególnie w spotkaniach z ludźmi niewierzącymi, zadeklarowanymi ateistami. W czasie choroby przychodzi bowiem taki moment, kiedy człowiek staje świadomie wobec bezdennego cierpienia. Jeśli u przeżywającego świadomie to doświadczenie człowieka sfera duchowa jest zepchnięta i odrzucona, pojawia się uczucie pustki i beznadziei, to bardzo trudno jest przyjść z pomocą i rozpalić w sercu jakąkolwiek nadzieję. Doświadczyłam tego, że dla osoby niewierzącej, u której zostaje sfera fizyczna, psychiczna i społeczna, bardzo ważny jest przykład człowieka, który się nad nią pochyla do końca. Relacje i wytrwanie w opiece nad takim chorym mają dla niego ogromne znaczenie. Czasem, już nie cały zespół, ale konkretny człowiek, który poświęca swój czas cierpiącemu, może mu swoją postawą pokazać, że Miłość istnieje. Z mojego doświadczenia wynika, że jeżeli chory wejdzie w sferę cierpienia totalnego, które staje się nim samym, to niewiele jesteśmy w stanie zdziałać lekami. Dlatego – póki jest na to czas – staramy się ten proces oddalić i w miarę możliwości nie dopuścić do niego.

Przy całym moim wieloletnim doświadczeniu, muszę z pokorą przyznać, że cierpienie jest to także, a może przede wszystkim, tajemnica. Klucz do serca człowieka można znaleźć tylko wtedy, kiedy się naprawdę głęboko nad nim pochylimy i postaramy się go poznać, jeżeli dopuścimy do działania łaski i czasami uznamy własną, totalną niemożność. Przede wszystkim staramy się wejść z chorym w interakcję, „zabliźnić się”, bo inaczej, nie znajdziemy dla niego najodpowiedniejszego rozwiązania. Każdy człowiek sam bowiem ocenia własną jakość życia, w konkretnym momencie, w którym się znajduje. Nam się może wydawać, że robimy wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc podopiecznemu, w jego ocenie może jednak czegoś brakować. Praca w hospicjum, to szkoła pokory. Wymaga bardzo dużej czujności, empatii, spróbowania wejścia w skórę drugiego człowieka, ale także z drugiej strony racjonalizmu, myślenia i szukania rozwiązań. Pokora – w swoim znaczeniu semantycznym – to chodzenie blisko ziemi, a w praktyce uznanie własnej niemożności i oddanie wszystkiego w ręce dobrego Boga.

– Z cierpieniem obcuje Pani na co dzień, już od wielu lat. Czy patrząc na cierpiących pacjentów, dostrzega Pani sens tego bólu, który odczuwają?

– Jeśli miałabym mówić o sensie tak dużego cierpienia, to jedynie w aspekcie teologicznym. Są podopieczni, którzy chcą przeżywać ból w jedności z Chrystusem, co może wiązać się z ofiarowaniem siebie. Powinna to być jednak świadoma decyzja, świadoma ofiara tego konkretnego człowieka. Lata pracy w hospicjum pokazały mi, że nieleczony ból wszechogarniający jest nie do wytrzymania. Raz w życiu zdarzyło mi się, że chora poprosiła mnie o ograniczenie leków przeciwbólowych, bo chciała poświęcić swoje cierpienie w intencji córki, która pogubiła się w życiu. Robimy wszystko, aby nie dopuścić do tego, by chory odczuwał ból fizyczny tak wielki, że go zmiata z powierzchni ziemi. Po to jest hospicjum, żeby przynieść ulgę i to dzięki pracy zespołowej często udaje nam się osiągać. Każdemu choremu staramy się tak dobrać leczenie, aby mógł w miarę świadomie przeżyć swoje ostatnie dni, pamiętając o zabezpieczeniu wszystkich sfer bólu wszechogarniającego.

– Człowiek zasługuje na to, aby uznać jego godność na każdym etapie życia. Hospicjum pokazuje wartość życia w tym ostatnim momencie, na jego końcu. Czy może Pani powiedzieć, jak postrzegają to pracownicy i pacjenci?

– Hospicjum stoi na ostatniej flance walki z chorobą nowotworową. Zanim chory znajdzie się w naszej placówce, doświadcza wielu różnych sytuacji związanych z przeżywaniem choroby. Choroba nowotworowa jest specyficzna, dotyka bowiem całej populacji, bardzo często osób w kwiecie wieku. Można powiedzieć, że spada nagle na barki chorego. Nieopanowana chemioterapią, radioterapią, czy innymi metodami, kończy się nieodwracalnie. Jest to równia pochyła, która bardzo szybko prowadzi do śmierci. Podopieczni od początku diagnozy często od razu muszą się zmagać z wizją własnej śmierci. Bywa, że czasem są to bardzo trudne doświadczenia, to właściwie początek okresu żałoby, dlatego naszym zadaniem jest pokazanie choremu, na końcu jego drogi – piękna i dobroci, odnalezienie przez niego sensu i nadziei. Staramy się o to we wszystkich aspektach – dbamy, aby wnętrza, w których znajdują się podopieczni, cieszyły oko, aby chorzy wiedzieli, że to, czego doświadczają jest tragedią, ale z drugiej strony jest to jakieś doświadczenie, które można przeżyć lepiej, w otoczeniu kochających ich osób.

Podopieczny właściwie zaopiekowany przez zespół ludzi w hospicjum, bardzo często nie jest przykuty do łóżka. Fizjoterapeuci pomagają mu się ruszać, „wlewamy” w takie osoby życie także innymi kanałami, jak chociażby poprzez realizację marzeń chorego. Czas umierania trwa, okazuje się, że można się przygotować do własnej śmierci i przeżyć ją w inny sposób niż sobie wyobrażamy. Śmierć zawsze będzie dla człowieka czymś trudnym i nieodwracalnym. Filozofowie nieraz dotykali tego tematu mówiąc, że odpowiedź na własną śmierć jest odpowiedzią na sens życia. Doświadczenie opieki hospicyjnej to jednak coś innego niż tylko doświadczenie cierpienia. Próbujemy naszym podopiecznym pomóc wyciągnąć z tej ostatniej drogi coś więcej niż jedynie myślenie o umieraniu, ale także zobaczenie siebie w nowej perspektywie. Czasami ludzie dowiadują się, że można inaczej żyć, niż żyli przez całe życie. Zdaję sobie sprawę z tego, że mówię o „szklanym domu” – naszym domu – Hospicjum Cordis, jednak ponieważ przebywam w tym miejscu, to wiem, że można wytworzyć dla chorych przestrzeń, gdzie miłość jest bardziej dotykalna i odczuwalna niż w innych miejscach. Ale w najgłębszym sensie to chory wybiera swoją drogę. Jest to podstawowy wymiar wolności chorego i uszanowania Jego podmiotowości.

To, co nas gromadzi wokół hospicjum, to szacunek dla ludzkiego życia i ludzkiej godności. Szanujemy każdego, kim się opiekujemy od przyjęcia do hospicjum, poprzez sposób pochylania się nad nim, nieraz karmienie łyżeczką, czy przeróżne inne czynności wykonywane przy chorym. W zależności od stanu chorego, proponujemy mu różne formy terapii: psychoterapię wspierającą, muzykoterapię, terapię zajęciową, różne formy towarzyszenia wolontariuszy, często zapraszamy kosmetyczkę czy masażystów. To wszystko ma na celu pokazanie naszym podopiecznym, że są ważni. Ludzie w czasie swojego życia nieraz gubią poczucie własnej wartości. Spotyka ich bowiem wiele przykrości ze strony różnych osób, zarówno tych bliższych, jak i dalszych. Chcemy, aby podopieczni świadomie odczuli, że są ludźmi cały czas, do końca, niezależnie od tego, co w życiu zrobili i co ich dotychczas spotkało. Dopóki oddychają, jeśli chcą, mogą „pójść” własną niepowtarzalną drogą. Każdy ma prawo do godnego życia, także na tej ostatniej prostej. Jednym z celów istotnych w opiece, jest odzyskanie utraconej przez chorych na przestrzeni życia godności. Nie jest naszym celem ocenianie podopiecznych i tego, co zrobili w swoim życiu, ale towarzyszenie im i zaakceptowanie wszystkich aspektów ich człowieczeństwa.

Ważną rolę pełnią w tym kontekście osoby duchowne, kapelani, których obecność nieraz przyczynia się do nawróceń podopiecznych, po wielu latach ich życia daleko od Pana Boga.

– W jaki sposób wiara i perspektywa życia po śmierci pomaga w przeżywaniu cierpienia?

– Myślę, że historia życia Chrystusa jest obecna we wszystkich wierzących cały czas. Wyobrażam sobie – podkreślam właśnie to, że sobie wyobrażam, bo o tym przekonam się, kiedy sama będę umierała – że świadomość tego, że Bóg, który nas kocha, dopuścił do cierpienia własnego Syna, pomaga przyjąć własny ból. Kościół wielokrotnie podkreśla, że ludzkie cierpienie może uratować świat. Chorzy uczestniczą w budowaniu Kościoła, który podtrzymuje wiarę na całej ziemi. A w końcu konstytuuje ich i nas Zmartwychwstanie – co jest nieustającym źródłem nadziei.

Możliwość pomagania umierającym w przeżywaniu ich ostatnich chwil jest dla mnie rodzajem łaski – mówiła o tym św. Matka Teresa z Kalkuty. Człowiek przechodzący do innego świata jest jak Hostia. Przez to uczestnictwo w cierpieniu Chrystusa, dotykanie chorych jest niezwykłym doświadczeniem i łaską.

Staramy się z szacunkiem podchodzić do wiary naszych podopiecznych, dlatego zawsze celebrujemy święta, takie jak Boże Narodzenie czy całe Triduum Paschalne. Bardzo ważne wydaje się w obliczu śmierci podtrzymywanie religijności i jej pielęgnowanie. To umacnia naszych podopiecznych, jest podporą pomagającą mierzyć się z własnym cierpieniem. Wiara daje siłę, widzę to, gdy chorzy proszą o obecność księdza, możliwość przyjęcia Eucharystii czy sakramentu namaszczenia chorych. To pomaga chorym widzieć sens ofiarowania swojego cierpienia za bliskich, w jakiejś ważnej sprawie. Potrzeba praktyk religijnych jest ogromna nawet u ludzi, którzy już spoglądają śmierci w oczy. Znajdują oni w sobie siłę na modlitwę, Eucharystię. Jest to niesamowity widok. Kiedy słyszę, jak osoba, która już w zasadzie nie mówi, nagle podczas mszy świętej śpiewa pieśni, kolędy i modli się, widzę wtedy, jak bardzo miłość do Chrystusa potrafi nas podnosić i uskrzydlać. Człowiek wierzący, nawet w obliczu wielkiego cierpienia i śmierci, może żyć nadzieją – to niezwykła łaska. Gospodynią naszego hospicjum jest św. Tereska od Dzieciątka Jezus i Najświętszego Oblicza. Mieliśmy już kilka razy szczęście gościć jej relikwie. Śmiało mogę powiedzieć, że przez jej wstawiennictwo jesteśmy świadkami namacalnych cudów, które mają miejsce w naszym domu.

– W dzisiejszych czasach coraz poważniejszym problemem staje się eutanazja. Hospicjum i Apostolstwo Chorych są niejako odpowiedzią na te tendencje.

– To współcześnie bardzo trudny i narastający problem. Pragnę podkreślić, że człowiek nigdy nie poprosi o śmierć, jeśli ma przy sobie drugiego człowieka. Mówię tutaj o człowieku nastawionym na sygnały, które daje chory. O śmierć nie poprosi człowiek w bólu wszechogarniającym, który jest właściwie zaopiekowany we wszystkich jego wymiarach. Ksiądz Eugeniusz Dutkiewicz, twórca Ogólnopolskiego Forum Ruchu Hospicyjnego oraz pierwszy Krajowy Duszpasterz Hospicjum, powiedział, że hospicjum jest przedsionkiem nieba. Robimy co w naszej mocy, aby chory przeszedł na drugą stronę ze spokojem. Mam głębokie przekonanie, że Pan Bóg jest przede wszystkim Miłością i Jego miłosierdzie jest bezgraniczne.

Hospicjum i Apostolstwo Chorych są absolutnym sprzeciwem wobec eutanazji. Żyję w przekonaniu, że przyszliśmy na świat, żeby sobie wzajemnie pomagać, nikt nas nie upoważnia do decydowania o tym czy drugi człowiek powinien żyć, czy też nie. Jestem przekonana, że nikt, kto pomaga umierającym otwierając na nich swoje serce, nie będzie zwolennikiem eutanazji. Myślę, że jest dokładnie tak, jak powiedział w jednym ze swoich wierszy ks. Jan Twardowski: „Ten, co rozdziela i łączy, zaczyna bez nas i kończy”.

– Czy mimo bólu i cierpienia można umierać, będąc szczęśliwym?

– Posłużę się podziałem faz umierania, które stworzyła amerykańska psychiatra Elisabeth Kübler-Ross. Wyszczególniła ona m.in. wyparcie, etap targowania się z Panem Bogiem, etap buntu, głębokiej depresji, a także etap akceptacji. Nie mogę powiedzieć, że spotkałam wielu ludzi pogodzonych z własną śmiercią, ale takie osoby niewątpliwie się zdarzają. Jest w człowieku coś takiego, że kiedy mu się daje szansę na uporządkowanie, przepracowanie pewnych rzeczy, na pokazanie czegoś przez dobro, które czynimy, to taka osoba może umierać spokojnie.

Umieranie pod warunkiem, że podopieczny jest właściwie zaopiekowany pod kątem bólu wszechogarniającego, jest bardzo intensywnym okresem. Możliwość spojrzenia na swoje życie, uporządkowania niektórych spraw, czasem i nawrócenia, pomaga zyskać spokój, czerpać siłę z nadziei i umrzeć w poczuciu, że jestem człowiekiem – człowiekiem błądzącym, wiele razy upadającym, ale człowiekiem. Na pani pytanie nie ma łatwych odpowiedzi. Nie wiem, czy w życiu tylko chodzi o szczęście. Może chodzi o to, żeby godnie uczestniczyć w misterium śmierci i świadomie, jeśli nam będzie dane, je przeżyć...

– Bardzo dziękuję Pani za rozmowę.

 

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Autorzy tekstów, Markowicz Magdalena, Miesięcznik, Numer archiwalny, 2023nr03, Z cyklu:, W cztery oczy