8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy

Mukowiscydoza (w skrócie CF, ang. Cystic Fibrosis) to ciężka choroba genetyczna, jak dotąd nieuleczalna. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, powodujący zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe.

zdjęcie: www.muko.gda.pl

2019-09-06

Największe zagrożenie sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Śluz zatyka kanaliki w płucach, utrudniając odkrztuszanie, przez co płuca chorego to „plac zabaw” dla bakterii. Mukowiscydoza przebiega inaczej u każdego pacjenta.

Leczenie

Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną, co oznacza, że towarzyszy pacjentowi przez całe życie. Musi być prawidłowo leczona, aby zapewnić choremu jak najdłuższe życie, na tyle zbliżone do normalności na ile to możliwe. Na całościowy proces leczenia składają się następujące elementy:

  • wielodyscyplinarny zespół specjalistów: pediatra, internista, pulmonolog, mikrobiolog, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog, genetyk, pielęgniarka;
  • czasochłonne inhalacje parę razy na dzień;
  • codzienne przyjmowanie bardzo dużej ilości leków;
  • przyjmowanie przed każdym posiłkiem enzymów trzustkowych;
  • fizjoterapia układu oddechowego, drenaże;
  • zapobieganie zakażeniom bakteryjnym;
  • hospitalizacje;
  • leczenie transplantacyjne.

Mukowiscydoza – moja codzienność

„Jestem chora na nieuleczalną mukowiscydozę, mam 7 lat.  Moje życie nie jest łatwe, rano wstaję 1,5 godziny szybciej niż moi koledzy ze szkoły, bo muszę zrobić inhalacje, potem jeszcze drenaż, a następnie zjadam leki. Dodatkowo przed każdym posiłkiem biorę enzym trawienny – bardzo dużą tabletkę, do małej przekąski jedną, do obiadu – pięć.  Po powrocie ze szkoły znów czeka mnie 1,5 godziny inhalacji na zmianę z drenażem. Muszę uważać na bakterie, bardzo często myć ręce, nosić maseczkę, gdy złapię jakąś bakterię, nie mogę iść do szkoły, mam wtedy dużo więcej inhalacji, drenażu i leków, czasem muszę iść do szpitala na 2 tygodnie. Mukowiscydoza to choroba, której nie widać na zewnątrz. Jestem radosną dziewczynką, może nieco niższą i szczuplejszą niż moje koleżanki. Ta choroba niszczy mnie od środka. Zabiera oddech i sprawia, że mam problemy z brzuszkiem. Codziennie muszę połknąć miseczkę leków. Słyszę jak rodzice mówią, że one są bardzo drogie.  Nie mogę nigdy odpuścić ani jednej inhalacji czy tabletki, bo źle się wtedy czuję. Mama bardzo się o mnie martwi, dlatego zawsze pilnuje, żebym o niczym nie zapomniała.”

MUKOliczby w Polsce

  • około 2000 chorych;
  • 30% dorośli, 70% dzieci;
  • 80 nowych rozpoznań w roku;
  • 1 dziecko na 4394 rodzi się chore;
  • 1,5-4 godziny dziennie na inhalacji i drenaży płuc;
  • 500-1600 tabletek miesięcznie;
  • miesięczny koszt leków to 1500 do 5000 zł;
  • średnia długość życia chorego to 24 lata.

Więcej o mukowiscydozie można dowiedzieć się TUTAJ.


Z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą organizuje różne akcje informacyjne:

#PrzeskoczMukowiscydozę – cała Polska skacze dla chorych na mukowiscydozę!

Głównym celem akcji jest zmotywowanie chorych do prostej aktywności fizycznej – skakania na skakance. Taka aktywność jest dla osób zmagających się z mukowiscydozą doskonałą formą fizjoterapii. Podczas podskoków odrywa się śluz z płuc i możliwe jest jego odkrztuszenie. Pokażmy chorym wsparcie, ruszmy się, a tym samym zmotywujmy ich do aktywności!

Drugim celem akcji jest podniesienie świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy. W naszym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2000 osób, 30% stanowią dorośli, a 70% dzieci. Średnia długość życia chorego w Polsce to 24 lata. Natomiast w Kanadzie – 53 lata, z czego 60% to osoby dorosłe.  Procentowy udział chorych dorosłych i średnia długość życia są bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej.

Leczenie mukowiscydozy jest bardzo kosztowne i zabiera dużą część z dnia chorego. Poświęca on na inhalacje i drenaże płuc od 1,5 do 4 godzin dziennie. Przyjmuje w ciągu miesiąca od 500 do 1600 tabletek, a ich miesięczny koszt wynosi od 1500zł do 5000zł. Chorzy powinni także stosować wysokoenergetyczną dietę, ich zapotrzebowanie na kalorie wynosi 150% normy.

Jak przyłączyć się do akcji? Wystarczy nagrać filmik, jak skaczesz na skakance i opublikować go na Facebooku lub Instagramie oznaczając #PrzeskoczMukowiscydozę oraz profil FB: @ptwm.gdansk Instagram: @mukowaleczni. Do udziału w akcji jest zaproszony każdy: zdrowy czy chory, ale też osoby ze świata sportu i mediów, szkoły, firmy. Czas trwania akcji 02-08.09.2019 media społecznościowe.

Marsz po oddech

W poniedziałek 9 września w Warszawie odbędzie się „Marsz po oddech”, który ma przypomnieć o potrzebach chorych na mukowiscydozę. Należą do nich:

  • wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków;
  • zapewnienie dostępu do odpowiedniej liczby wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę;
  • zapewnienie chorym dostępu do refundacji niezbędnych technologii medycznych, które są stosowane w krajach europejskich i pozwolą na optymalne leczenie zgodne ze światowymi standardami;
  • stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych, takich jak fizjoterapia oraz dożylna antybiotykoterapia. 

Autorzy tekstów, pozostali Autorzy, Najnowsze

Kim jesteśmy?

Rozważania różańcowe

nd pn wt śr cz pt sb

1

2

3

4

6

7

8

9

10

11

12

13

14

15

20

22

23

25

26

27

28

29

30

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

Dzisiaj: 22.09.2019