Jezu, troszcz się Ty

Około 2.00 w nocy obudził mnie ostry sygnał dobiegający z respiratora Ani. Zerwałam się tak szybko, jak to było możliwe, pobiegłam na górę, odłączyłam respirator, włożyłam cewnik i straciłam przytomność.

Pani Krystyna i jej córka mają niezwykły sposób porozumiewania się. Chociaż Ania nie potrafi mówić, wszystkie informacje, stany uczuciowe i pragnienia przekazuje za pomocą ruchów gałek ocznych.

zdjęcie: Danuta Dajmund

2013-06-06

Pani Krystyna, jak każda matka, zapewne wybrałaby ciężką chorobę dla siebie, byle uchronić przed nią swoje dziecko. Tylko, że takiego wyboru nie miała…
 
Po prostu szczęście

Była zwykłą dziewczyną z katolickiej rodziny. Jak wielu młodych lubiła dobrą zabawę, a sprawy wiary traktowała bardziej w kategorii wpojonych praktyk religijnych, niż pogłębionych relacji z Bogiem. Pierwszym, naprawdę trudnym doświadczeniem stała się dla niej dopiero własna, ciężka choroba, tuż po urodzeniu synka. Pomogło jej wtedy przetrwać zdanie często słyszane w rodzinnym domu, że „trzeba się zdać na Bożą wolę”. Kiedy kilka lat później, 4 września, na świat przyszła ich córeczka i otrzymali własne mieszkanie, czuła, że nareszcie wszystko zaczyna się układać tak, jak to sobie wymarzyli! Choć od tej pory upłynęło niemal 18 lat, Pani Krysia do dziś pamięta to wspaniałe, pełne euforii uczucie: oto tam, w dziecinnym pokoju, śpią ich dzieci. Zdrowe, piękne, bezpieczne. Czego chcieć więcej!? Ania urodziła się zupełnie zdrowa. Gdy miała 4 miesiące, rodziców zaniepokoił jednak pewien szczegół – dziewczynka nie podnosiła główki tak wysoko, jak jej rówieśnicy. Choć lekarze uspokajali, niepokój pozostał, a po miesiącu jeszcze się nasilił. Pani Krystyna otrzymała skierowanie do neurologa dziecięcego. Przeprowadzono wiele szczegółowych badań.
 
Wyrok

Diagnoza zabrzmiała jak wyrok. Okazało się, że dziecko cierpi na ciężką chorobę genetyczną i prawdopodobnie nie przeżyje roku. „Był kwiecień – wspomina pani Krystyna. Anię dopadła ciężka infekcja, która przyspieszyła rozwój choroby. Bez zaintubowania nie potrafiła już oddychać, więc zabrano ją do szpitala”. Pani Krysia nie przeczuwała, że właśnie „traci” swoje dziecko na 10 długich lat. Okazało się, że Ania nie przeżyje bez specjalistycznego sprzętu medycznego, takiego jak respirator, pulsoksymetr, ssak medyczny czy specjalne sondy służące do odżywiania. W tamtych latach taką aparaturą dysponowały jedynie szpitale. To był naprawdę trudny czas. Ania znalazła się na Oddziale Intensywnej Terapii, a pani Krystyna uczyła się, jak być matką równocześnie dla synka w domu i chorej córeczki w szpitalu. Choć na szczęście zawsze mogła liczyć na wsparcie i pomoc męża, troska o stan Ani nie opuszczała jej ani na chwilę. A zagrożeń nie brakowało. Przez dwa miesiące podejmowano próby odłączenia dziecka od tracheotomii. Bez skutku. W końcu Anię trzeba było zaintubować na stałe. Groźne bywały też powtarzające się infekcje, a dwa razy dziewczynka przeżyła tylko dzięki reanimacji. Sytuacja wydawała się beznadziejna. Pani Krysia doskonale pamięta, że nieustannie towarzyszyło jej poczucie bezradności. Wielkie i narastające. Nie, nie była zagniewana na Pana Boga. Nie pytała też, dlaczego spotkało to akurat ją i jej dziecko. „Nie zadawałam takich pytań, ani wtedy, gdy sama ciężko chorowałam, ani teraz. Bo niby, dlaczego miałam o to pytać? Odczuwałam raczej coś w rodzaju nieustającego, psychicznego napięcia. Byłam podatna na emocje jak gąbka na wodę. A w szpitalu tych emocji nie brakowało. Nieraz wzdragałam się na samą myśl, że muszę tam znów pójść. A przecież musiałam, tam leżała moja córeczka” – wyznaje.
 
Przełom

Potem nastąpił przełom. Nie, nie od razu – trochę to trwało. Najpierw było przyzwyczajenie i coś na kształt akceptacji: „No trudno, Panie Boże. Przyjęłam to, przyzwyczaiłam się do tej sytuacji, ale nie wymagaj, bym się z tym pogodziła” – tak rozmawiała z Bogiem pani Krystyna w pobliskim kościele, do którego wstępowała, wracając ze szpitala. „Była tam rzeźba Jezusa z rozłożonymi ramionami. Lubiłam, gdy kościół był pusty. Klękałam wówczas na pierwszym stopniu i po prostu mówiłam: «Panie Jezu, nie mam już sił». Czasem tylko tyle. I wtedy czułam, jak towarzyszące mi stale napięcie, ustępuje”. Jednak prawdziwy przełom w duchowym życiu Pani Krystyny nastąpić miał nieco później. Córka miała już 8 lat, a pani Krysia coraz częściej myślała o jej przystąpieniu do I Komunii Świętej. Ania była inteligentnym dzieckiem, więc z pewnością zdoła przyswoić sobie wymaganą wiedzę. Gdy okazało się, że nieumiejętność przełykania także nie stanowi istotnej przeszkody, rozpoczęły się trwające rok przygotowania. Podjęła się ich siostra Berchmansa – elżbietanka. Nie było to takie proste. Ania nie potrafiła mówić, nie mogła się też poruszać. Miała za to własny system znaków, którymi komunikowała się z otoczeniem za pomocą ruchów gałek ocznych. Siostrze szybko udało się porozumieć z dziewczynką. Do dziś są w zażyłej przyjaźni, a pani Krysia zapewnia, że siostra Berchmansa okazała się ich własnym, rodzinnym Aniołem. Właściwie katechizowała nie tylko Anię. „Często, gdy przychodziłam do szpitala, córka wzrokiem dawała mi znać, że siostra coś dla mnie zostawiła na parapecie. Czasami była to jakaś karteczka czy list, innym razem ciekawy artykuł lub krótka modlitwa… Kiedy czytałam, napięcie, które zwykle odczuwałam w szpitalu, nagle gdzieś się ulatniało” – wspomina pani Krystyna. Jest przekonana, że ten delikatny, nienarzucający się wpływ siostry Berchmansy bardzo przyczynił się do zwrotu, jaki miał się wkrótce dokonać w jej życiu. Zresztą Pan Bóg docierał do niej także innymi ścieżkami.
 
Szpitalna przyjaciółka

Kiedyś w szpitalu poznała pewną niezwykłą, głęboko wierzącą kobietę. Kilka lat wcześniej straciła ona męża, pozostając sama z czwórką dzieci. Teraz – po nagłym wylewie tętniaka – odchodziła jej kilkuletnia córeczka. Gdy pani Krystyna podziwiała siłę, z jaką przyjmuje ten kolejny cios, odpowiadała: „Ja tylko ufam Bogu”. Zaprzyjaźniły się, więc pani Krysi udało się namówić ją na wspólny wyjazd do Czernej, na rekolekcje, które rozpoczęły się w Białą Niedzielę. Przyznaje, że początkowo chciała uciekać. Nie wiadomo czy sprawił to specyficzny klasztorny nastrój, czy może ta zamknięta furta… Na Mszę Świętą poszła tylko dlatego, by nie zrobić przykrości przyjaciółce. „Prawie przez pół Mszy byłam bardzo spięta, podenerwowana. Aż nagle poczułam się tak, jakby ktoś zdjął ze mnie wielki ciężar. To był przełom. Choć raczej powinnam powiedzieć – jeden z momentów przełomowych. Poczułam się dziwnie lekka i odprężona. Później okazało się, że przyjaciółka przez cały czas modliła się za mnie do Miłosierdzia Bożego. Głęboko przeżyłam całe rekolekcje, ale ten moment przekonał mnie ostatecznie, że Jezus naprawdę żyje i działa w moim życiu”.

Wielki dzień

Tydzień później w szpitalnej kaplicy Ania przystąpiła do swojej pierwszej Komunii Świętej i z rąk ks. bp. przyjęła sakrament Bierzmowania. W półleżącej pozycji, na specjalnym wózku, podłączona do przenośnego respiratora, ale za to w białej sukience i wianuszku na głowie, jak każda zdrowa dziewczynka. Podczas tego wielkiego dnia towarzyszyli jej najbliżsi krewni: rodzice, brat, dziadkowie i wujowie, ale także kapelan szpitala, siostry zakonne, lekarze, pielęgniarki i salowe. Wszyscy oni przez 9 lat stanowili jej rodzinę. Udało się utrwalić na taśmie filmowej to wielkie wydarzenie. Dzięki temu i ona, i Ania mogły jeszcze wiele razy na nowo je przeżywać. „Po Pierwszej Komunii Ani przyjął się zwyczaj, że wspólnie z nią w każdą niedzielę uczestniczymy we Mszy Świętej i przystępujemy do Komunii”. Czy miało to wpływ na ich życie? Pani Krystyna jest o tym przekonana. Trzeba było być stale w stanie łaski uświecającej, mieć serce gotowe na przyjęcie Chrystusa, no a reszta należała już do Niego. „To Ania nas do tego mobilizowała” – mówi pani Krysia, uśmiechając się do córki. Trzeba Ani odessać ślinę i poprawić ułożenie, więc przerywamy naszą rozmowę. Patrzę ze wzruszeniem, jak obie – matka i córka – wymieniają spojrzenia. Jeśli można o kimś powiedzieć, że rozumieją się bez słów, to właśnie o nich. Okazuje się, że Ania skomentowała moją fryzurę, zwracając uwagę na jej podobieństwo do uczesania mamy. Robi się wesoło. Po chwili wracamy do rozmowy.
 
Decyzja

W czasie, gdy Ania przygotowywała się do swojej I Komunii Świętej, pojawiły się okoliczności niezbędne do podjęcia ważnej życiowej decyzji, która na zawsze miała zmienić ich życie. Powstał program, dzięki któremu można było dzieci podobne do Ani zabierać do domów wraz z odpowiednią aparaturą medyczną. Pani Krystyna, choć bardzo tego pragnęła, w głębi duszy czuła, że nie jest jeszcze na to gotowa. Taka decyzja oznaczałaby – inaczej niż w przypadku pracujących na zmiany pielęgniarek – całodobową, nieustanną opiekę nad osobą ciężko chorą. Bez czasu na odpoczynek, sen, czy chwile relaksu. Także warunki mieszkaniowe nie pozwalały na urządzenie szpitalnej sali w dwupokojowym mieszkanku. „Czuliśmy się rozdarci, bo z każdym dniem bardziej uświadamialiśmy sobie, że szpital to nie jest miejsce do mieszkania, zwłaszcza, gdy istnieją już inne możliwości” – wyznaje pani Krysia. W końcu uznali, że dłużej tak być nie może. Odtąd wszystkie działania ukierunkowali na ten jeden cel: stworzenie warunków do opieki nad Anią w domu. Kiedy stało się jasnym, że nie uda im się zamienić mieszkania na większe, postanowili kupić niewielką działkę i zbudować własny, choćby niewielki dom. Udało się. Mogli w nim zamieszkać już w lutym 2005 roku. Niestety, jeszcze bez Ani. Dziewczynka złapała kolejną infekcję. Miała też kłopoty z ciśnieniem i musiała jeszcze pozostać w szpitalu. W październiku pojechali do Warszawy na specjalny kurs, by nauczyć się pielęgnować córkę w domowych warunkach. „Widziałam nieraz, jak robią to pielęgniarki, niektóre czynności wykonywałam już sama, ale co innego wymieniać rurkę do tracheotomii czy sondę w pobliżu specjalistów, a co innego wziąć na siebie całą odpowiedzialność” – wyjaśnia.
 
U siebie

W końcu nadszedł ten dzień. Pogotowie przywiozło Anię do domu, wniesiono ją na piętro, położono na łóżku, a ona… od razu poczuła się u siebie, jakby nie spędziła w szpitalu całego życia. „Paweł – nasz syn – też szybko zaakceptował obecność odzyskanej siostry. Początkowo musieliśmy tylko pamiętać, że Ania nie zna wielu rzeczy, które innym dzieciom w sposób naturalny towarzyszą od dnia ich narodzin. Pamiętam na przykład jak bardzo przestraszyła się odkurzacza. Usłyszała go po raz pierwszy, gdy Paweł odkurzał jej pokój. Zapomnieliśmy, że w szpitalu podłogę czyszczono na mokro” – wspomina pani Krysia. Pani Krysia poprawia Ani fryzurę. Aparatura wspomagająca jej oddech nieprzerwanie wydaje swój jednostajny dźwięk. Dziwne, ale już go prawie nie słyszę. Przyzwyczajenie? Z podziwem patrzę na drobną, niemal filigranową sylwetkę kobiety, która z wprawą i czułością wykonuje swoje „powinności” przy Ani. Skąd bierze na to siły? I to dzień w dzień, 24 godziny na dobę…
 
Miłość całodobowa

„Nie chcę, aby ktoś, kto to przeczyta, pomyślał, że jestem taka święta. Bo nie jestem – mówi pani Krysia i zaraz dodaje z uśmiechem: Ale chciałabym być”. Przyznaje, że zdarza się jej ponarzekać. „Ale to szybko mija – dodaje. No i myślę, że Pan Bóg wie, co robi. Ostatnio świat tak się zmienił, że nie wiem, czy umiałabym jeszcze się w nim odnaleźć? Nie potrafię zakładać masek, więc musiałabym albo cierpieć, albo bardzo się zmienić”. Żyją więc w swoim małym, trochę zamkniętym świecie. Poranne zabiegi higieniczne, a potem specjalny posiłek, który trzeba podawać Ani małymi porcjami bezpośrednio do żołądka. Początkowo pani Krysia przecierała dla córki smaczne i pożywne zupki, choć Ania nie mogła delektować się ich smakiem. Lekarz radził jednak, by korzystać z gotowych, specjalnych mieszanek. Zrazu trochę się buntowała; tak wiele serca wkładała przecież w te zupki. Wkrótce jednak wybrała to, co było lepsze dla zdrowia Ani. Monotonię kolejnych, podobnych do siebie dni przerywają wizyty nauczycielek, katechetki, pielęgniarki, rehabilitantki, czasem lekarza. Niekiedy Ania ma okazję „porozmawiać” na Skaypie z siostrą Berchmansą. Czasami wpadają koleżanki z sąsiedztwa. Pani Krystyna zawsze chętnie wita je w swoim domu, dba jednak, by inicjatywa przyjścia wychodziła od nich, by nie czuły się zmuszone do odwiedzania Ani. Ania z pewnością od razu by to wyczuła. Stara się też – najbardziej jak to możliwe – urozmaicić świat Ani ograniczony do 4 kątów własnego pokoju. Stąd piękne, barwne dekoracje na ścianach, nawiązujące do pory roku czy obchodzonego akurat święta, fotografie, pamiątkowe bibeloty. Codzienne życie pokazało też, jak cenne w ich sytuacji jest posiadanie własnego domku z ogródkiem. Przy sprzyjającej pogodzie tata wynosi Anię do ogrodu, gdzie wspólnie mogą cieszyć się słońcem i otoczeniem przyrody. Oczywiście razem z nieodłącznym przyjacielem Ani – przenośnym respiratorem. Przez pierwszy miesiąc pobytu Ani w domu pani Krysia bała się nawet zasypiać. Teraz wie, że te krótkie chwile, gdy może spojrzeć na inny widok za oknem niż ten z pokoju córki, są niezbędne, by zobaczyć codzienność z innej perspektywy i nabrać sił na kolejne jutro podobne do dziś.
 
Zakładka

„Czego mi brakuje? Może tylko częstszego kontaktu z kimś, z kim mogłabym porozmawiać także o moich duchowych dylematach. Bo moi panowie są bardzo dobrzy, ale trochę zamknięci w sobie – wyjaśnia. Kiedyś sądziłam, że wszystko zależy ode mnie i tak właśnie żyłam. Dziś żałuję, że moja młodość była dość jałowa. Chodziłam do kościoła, ale w moich praktykach brakowało żywej wiary. Teraz wiem, że do wszystkiego trzeba dorosnąć. Od dawna mam zwyczaj prosić Boga, by mówił do mnie przez osoby, które spotykam. Kiedyś o moich troskach opowiedziałam Pani Ewie – katechetce Ani. Podczas następnej wizyty u nas, zostawiła mi książkę, niby dla Ani. Znalazłam w niej zakładkę z Aktem Oddania się Jezusowi. I słowa: „Jezu, troszcz się Ty!”. Czytałam i płakałam. To było to, czego akurat potrzebowałam. Zrozumiałam, że kiedy się zbytnio zamartwiamy, otwieramy furtkę szatanowi.

Szkoła zawierzenia
 
Początkowo, gdy jechaliśmy gdzieś samochodem wspólnie z mężem, bałam się, co stanie się z Anią, gdybyśmy oboje zginęli? Kiedyś podczas wichury zerwało sieć elektryczną. Gdyby nie interwencja straży pożarnej, nie wiadomo czy respirator Ani dotrwałby do czasu naprawienia sieci. Także w lipcu tego roku przeżyłam traumatyczną sytuację. Około 2.00 w nocy obudził mnie ostry sygnał dobiegający z respiratora Ani. Zerwałam się tak szybko, jak to było możliwe, pobiegłam na górę, odłączyłam respirator, włożyłam cewnik i straciłam przytomność. To trwało krótko, ale ta sytuacja dała mi wiele do myślenia. Przecież, gdyby Bóg chciał tego dla Ani, mógłby ją wtedy zabrać, choć wszyscy byliśmy w domu, choć byłam tuż obok. Ciągle uczę się bardziej ufać Bogu i nie martwić na zapas. Może to, co powiem dziwnie zabrzmi, może zrozumieją mnie tylko ci, którzy przeżywają coś podobnego, ale ja naprawdę czuję się szczęśliwa! Nasza córka jest w domu, staramy się, by była bezpieczna. W pewnym sensie czuję się wybrana. I dumna. Bo wiem, że Pan Bóg mi zaufał, uwierzył we mnie, w to, że sobie poradzę. Jestem mu wdzięczna, że nie dał mi krzyża cięższego od tego, który – raz lepiej raz gorzej – ale jednak potrafię unieść. Pani Krysia jest też dumna z córki. „Ania, jak każda nastolatka, miewa swoje humory; czasem nawet potrafi wyprosić mnie z pokoju. Bywa też uparta, a ja staram się nie pobłażać jej humorom, nie stosować taryfy ulgowej. Ale to nie zmienia faktu, że to wspaniała dziewczyna. Mądra, inteligentna i bardzo uduchowiona. Kiedy widzę, że usilnie wpatruje się w krzyż, staram się nie przeszkadzać, bo wiem, że rozmawia z Bogiem. Potrafi wiele wymodlić dla innych, mam na to liczne dowody” – dodaje pani Krysia. „Ania ma wielki wpływ na ludzi. Twierdzą tak nawet niektórzy jej nauczyciele. U Ani się uspokajają i zaczynają widzieć swoje problemy z zupełnie innej perspektywy” – potwierdza pani Ewa, katechetka Ani przed wspólną modlitwą, do której zostałam zaproszona na życzenie Ani.
 
Trzeba być

Gdy opuszczam ten niezwykły dom, Pani Krystyna zapewnia: „Nigdy nie żałowałam tamtej decyzji sprzed ośmiu lat! Zresztą nie wiem, która z nas więcej daje. Czy jednak odważyłabym się zachęcać innych, by poszli naszą drogą? Nie wiem. To musi być świadoma, odpowiedzialna i osobista decyzja. Nie zapomnę jednak pewnej babci, która odwiedzała w szpitalu ciężko chorą wnuczkę. Niestety, nigdy nie widziałam tam matki tego dziecka. Ale babcia, choć nie mogła opiekować się wnuczką w domu, była przy niej w szpitalu. Bo przy chorym trzeba po prostu być. To jest najważniejsze” .

Miesięcznik, Numer archiwalny, 2013-nr-03, Z cyklu:, Z bliska

nd pn wt śr cz pt sb

25

26

27

28

29

1

2

3

4

5

6

8

9

10

11

12

13

14

15

16

17

18

20

21

22

23

24

25

26

27

28

29

30

31

1

2

3

4

5

6

Dzisiaj: 29.03.2024