Autorzy tekstów, pozostali Autorzy, Miesięcznik, Numer archiwalny, 2018nr03

Hospicjum perinatalne przestrzenią wsparcia /spojrzenie psychologa/

dr Renata Kleszcz-Szczyrba

dodane 2018-06-21 08:44

zdjęcie: CANSTOCKPHOTO.PL

Godne pożegnanie dziecka wpisuje się w proces radzenia sobie z jego stratą. Przez godne pożegnanie rodzice oddają mu wszystko, co mogą, a skoro w obliczu jego śmiertelnej wady i choroby mogli tak niewiele, to chcą, aby to, co jeszcze jest możliwe, było po prostu piękne.

Czy można otoczyć troskliwą opie­ką kogoś, kogo jeszcze nie można usłyszeć ani dotknąć? Czy można skutecznie wspierać kogoś, kto zanurzył się w lęku i braku sensu? Wydaje się to bardzo trudne, ale właśnie tak drama­tyczna jest sytuacja matki (rodziców) oczekującej narodzin ciężko chorego dziecka. Rodzina potrzebuje wówczas bardzo zróżnicowanego wsparcia. Czy społeczeństwo jest je w stanie zapewnić?

Wsparcie jest jak podtrzymywa­nie w drodze kogoś, kogo przytłoczył ciężar trudnego doświadczenia i chwi­lowo nie jest w stanie iść dalej o wła­snych siłach. Wspieramy kogoś, kiedy świadomie umacniamy go, dodajemy energii, otuchy, odwagi, udzielamy po­trzebnych informacji, kompletujemy dla niego potrzebne rzeczy i rozwiązania, dajemy uważność i obecność – krótko mówiąc: pomagamy iść dalej w chwili przeżywania trudnego okresu w życiu, pomagamy przejść ciężki czas, umoż­liwiamy ruch w kierunku przyszłości.

Diagnoza i co dalej?

Niewątpliwie takim trudnym okre­sem jest dla rodziców czas otrzymania wiadomości, że dziecko, które rozwija się w łonie jest śmiertelnie chore i albo umrze jeszcze przed urodzeniem, pod­czas porodu, albo tuż po urodzeniu. I tak oto z perspektywy pełnej nadziei, oczekiwań i ekscytacji, wynikającej z faktu przyjścia na świat ślicznego zdrowego dziecka, wyłania się perspek­tywa beznadziei i niewyobrażalnego lęku, wynikająca z faktu jego strasznej choroby i rychłej śmierci. To jak odwró­cenie naturalnego porządku, zachwianie przyjętej logiki, niepojęty brak sensu. Wobec jakiego wyboru stają rodzice w takiej chwili? Ekstremalnie trudnego.

Współczesne technologiczne osią­gnięcia medyczne pozwalają na moni­torowanie rozwoju poczętego dziecka niemal od samego początku jego ist­nienia. Z jednej strony jest to obszar ogromnych możliwości w zakresie podglądania piękna rozwijającego się życia, z drugiej strony podgląd ten nie zawsze dostarcza dobrych wiadomości. Zdarza się, że wiadomości te są złe, tra­giczne, straszne. Zwykle podczas ciąży dwa razy wykonuje się specjalistyczne badania prenatalne przy użyciu wyso­kiej klasy sprzętu ultrasonograficzne­go. Badaniami tymi można relatywnie wcześnie wykryć wady dziecka, wśród nich tzw. wady letalne, czyli śmiertelne. Z reguły po takiej negatywnej diagnozie rodzicom proponowane jest usunięcie ciąży (po prostu aborcja), która na ten moment w tym konkretnym przypadku jest w Polsce legalna. O wiele rzadziej rodzice mają szczęście usłyszeć, że moż­liwe jest kontynuowanie ciąży i opieka poporodowa oferowana w ramach ho­spicjum perinatalnego. Jeśli jednak taka propozycja padnie, pojawia się zupełnie nowa perspektywa: nie zabijam dziec­ka, ale pozwalam mu godnie naturalnie umrzeć i będę z nim do końca.

Rola psychologa

Można powiedzieć, że hospicjum perinatalne to bardziej idea, niż miejsce (choć miejsce oczywiście też), związa­na z zaangażowaniem się grupy ludzi (ginekologa, neonatologa, psychologa, położnej, osoby duchownej) gotowych profesjonalnie wspierać rodziców i ich poczęte, ciężko chore dziecko. Psycho­log w takiej sytuacji przede wszystkim towarzyszy rodzicom w przeżywaniu żałoby. A żałoba jest w tym przypad­ku zwielokrotniona. W pierwszej ko­lejności potrzebna jest pomoc w wyj­ściu z szoku po otrzymaniu „hiobowej wieści” o śmiertelnej chorobie dziecka. Potrzebne jest przepracowanie żałoby związanej z utratą marzeń, gdyż żałoba nie jest procesem uruchamianym wyłącz­nie w wyniku śmierci kogoś bliskiego. Jest to proces, będący reakcją na utra­tę wszystkiego, co stanowiło dla kogoś wartość. A niewątpliwie wartością jest żywe, silne, zdrowe, nowo narodzone dziecko; dziecko, z którym związane były wizje, plany, marzenia, niemal cała przyszłość. Innym ważnym obszarem wsparcia jest podtrzymanie nawiązanej już emocjonalnej więzi z dzieckiem. Po­łowa ciąży to czas wykonywania drugiego z badań prenatalnych, które przynieść może diagnozę o wadzie dziecka, ale jest to też czas, kiedy więź z dzieckiem jest już najczęściej nawiązana. W tej sytuacji wielu rodziców boi się ją dalej rozwijać w przekonaniu, że jeśli jej nie nawiążą, to będzie im łatwiej uporać się ze śmiercią dziecka. Powstaje ryzyko uprzedmioto­wienia dziecka i związane z tym poczucie winy. Jak zatem podtrzymać emocjonalną więź z dzieckiem, towarzyszyć mu do końca, być z nim? Często rodzice dziwią się, że psycholog wita na konsultacji ich dwoje oraz ich dziecko, że zwraca się po imieniu do dziecka, że ciągle jest uważ­ny na jego obecność. Kiedy jest życie – jest życie, kiedy będzie miała przyjść śmierć – przyjdzie. Wszystko ma swój czas. To także jest wielkim dylematem rodziców – swoiste wyczekiwanie na ten moment, ciągłe zanurzenie w lęku na temat przyszłości, ciągłe przebywanie w przyszłości. Tymczasem życie toczy się tu i teraz. Świetnie ujął to swego cza­su ks. Jan Kaczkowski, mówiąc: „tylko nie martw się przez cały dzień; wyznacz sobie na to godzinę, a potem ciesz się życiem”. Opowiedz dziecku o jego ro­dzinie, rodzicach, rodzeństwie; o tym co robisz, czym się zajmujesz jako jego mama, jego tata; gdzie mieszkacie, jaka jest pora roku, co teraz robisz, z kim rozmawiasz. Subtelna duchowa jedność i duchowa więź umożliwiają taki rodzaj głębokiego kontaktu. W tych trudnych chwilach warto pomyśleć wraz z dziec­kiem o czymś dobrym i pięknym, być ra­zem z nim. Takie chwile, choć bardzo bo­lesne są podarowane jak prezent...

Bezcenność ostatnich chwil

Gdy nadchodzi chwila rozstania, czasem jest ona niezauważalna (kiedy serduszko dziecka przestaje bić jeszcze w łonie), a czasem zauważalna (kiedy życie dziecka gaśnie poza łonem i dane jest rodzicom towarzyszenie mu w tej chwili). Czasem potrzeba heroizmu związanego z rodzeniem martwego dziecka, czasem heroizmu związa­nego z żegnaniem go niemal zaraz po powitaniu. To jest wielki wyczyn – możliwy, kiedy wokoło jest wielu wspierających, pełnych zrozumienia ludzi, którzy proponują swoją obec­ność, wiedzę, posługę, czas, ale także przestrzeń do intymnego pożegnania, osobistego celebrowania tej chwili. Tą grupą ludzi jest team hospicyjny. Ważne jest zadbanie, aby dziecko nie cierpiało z powodu bólu i zim­na, aby, jeśli przeżyło poród, zostało ochrzczone, a jeśli nie, aby rodzice zostali zapewnie­ni o tzw. chrzcie pragnienia, poprzez który swoją wiarą świadczą o przyjęciu dziecka do Ludu Bożego. Ważne jest zapewnienie intymnej prze­strzeni do pożegnania się z dzieckiem, pobycia z nim sam na sam.

Czas żałoby już trwa i będzie trwał nadal. Będzie to czas zdrowienia, je­śli stworzy się rodzicom możliwość godnego pożegnania dziecka, zorga­nizowania mu godnego pogrzebu (nie tylko pokropku), jeśli będzie miejsce na smutek, jakim jest przestrzeń cmenta­rza i grób, godne miejsce pamięci. Pro­ces żałoby potrzebuje tych elementów i hospicjum perinatalne dba o to, aby one się pojawiły. Godne pożegnanie dziecka wpisuje się w proces radzenia sobie z jego stratą. Przez godne poże­gnanie rodzice oddają mu wszystko, co mogą, a skoro w obliczu jego śmiertel­nej wady i choroby mogli tak niewiele, to chcą, aby to, co jeszcze jest możliwe, było po prostu piękne. Kapłan podczas pogrzebu ubiera biały ornat na znak, że żegnane dziecko jest już u Boga, a sama Eucharystia jest sprawowana w intencji rodziców o ukojenie ich bólu. Z psychologicznego punktu widzenia te elementy pożegnania są bezcenne. Psycholog z hospicjum perinatalnego towarzyszy rodzicom w wybrzmieniu żałoby jeszcze przez wiele miesięcy, jeśli tylko jest taka potrzeba.

Obecnie w Polsce funkcjonuje kil­kanaście hospicjów perinatal­nych. Można powiedzieć, że w zasadzie w każdym z woje­wództw naszego kraju jest już takie miejsce, są tacy ludzie, słyszano o takiej idei. Coraz więcej lekarzy ginekologów wie o takich miejscach i przedsta­wia swoim ciężarnym pacjent­kom inną, niż aborcja, drogę postę­powania w sytuacji trudnej diagnozy prenatalnej – kontynuowanie ciąży pod opieką hospicjum perinatalnego. Ho­spicja perinatalne roztaczają opiekę nad wyborem życia. Często czas od natu­ralnego poczęcia do naturalnej śmierci jest bardzo krótki. Niemniej i on jest czasem całego ludzkiego życia – ży­cia, które zawsze jest niepowtarzalnie piękne. Tajemnica istnienia jest święta.


Dr Renata Kleszcz-Szczyrba jest psychologiem i psychoterapeutą, adiunktem w Zakładzie Psychologii Zdrowia i Jakości Życia Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach.


Zobacz całą zawartość numeru ►

N P W Ś C P S
29 30 31 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 23 24 25
27 28 29 30 31 1
2 3 4 5 6 7 8
Dzisiaj: 22.08.2018