II Ogólnopolska Pielgrzymka Osób Walczących z Mukowiscydozą na Jasną Górę

Uczestnicy II Ogólnopolskiej Pielgrzymki Osób Walczących z Mukowiscydozą powierzyli Matce Bożej na Jasnej Górze chorych, ich rodziny oraz tych wszystkich, którzy podejmują decyzje dotyczące leczenia i jakości opieki nad cierpiącymi. To także okazja do zwrócenia uwagi na problemy związane z opieką nad pacjentami i łagodzeniem objawów choroby.

- Od Maryi pod krzyżem uczymy się męstwa w cierpieniu - powiedział ks. Wojciech Bartoszek, krajowy duszpasterz Apostolstwa Chorych, który też zaznaczył, że tym co łączy uczestników pielgrzymki, to nie jest choroba, ale wiara i wielka miłość oraz pełne poświęcenia oddanie najbliższych, od których w przebiegu tej choroby bardzo zależy nie tylko jakość życia, ale samo życie chorych.

Spotkanie zorganizowało Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku. Uczestnicy pielgrzymki dokonali aktu zawierzenia Matce Bożej chorych i ich rodzin oraz pracowników służby zdrowia i tych wszystkim, którzy wspierają osoby borykające się z chorobą. – „Modlimy się też o łaskę wynalezienia leku, który by pomógł zwalczyć tę genetyczną chorobę”.

Mukowiscydoza należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza, że w miarę jej postępowania następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych, przede wszystkim trzustki i wątroby. U 90 proc. chorych rozwija się niewydolność trzustki z upośledzeniem trawienia i wchłaniania tłuszczów.

Choć obserwujemy duży postęp w leczeniu i niesieniu ulgi chorym, to wciąż borykamy się z wieloma trudnościami – mówią rodziny chorych.

Przy tym schorzeniu „człowiek choruje cały”, to wciąż choroba nieuleczalna i śmiertelna - wyjaśnia Anna Mazur – Gałka, mama 14letniego chorego syna Grzegorza. Opowiadając o swoich codziennych zmaganiach, zwraca uwagę, że mukowiscydoza narzuca chorym i ich opiekunom ostry reżim, od którego nie ma żadnego odstępstwa. - Każdy dzień zaczynamy o 6 rano, obowiązkowo, od „oklepywania", czyli udrażniania dróg oddechowych. Tu nie można odpuścić sobie ani jednego dnia, bo w tej wydzielinie gromadzą się bakterie, co może prowadzić do ciężkich zakażeń. Opieka wymaga więc codziennych, kilkugodzinnych inhalacji, drenaży przy użyciu także specjalnego sprzętu.

Chorzy na mukowiscydozę muszą mieć inną dietę niż osoby zdrowe. Konieczna jest też u nich suplementacja preparatów enzymatycznych i witaminowych. To ostatnie zalecenie znacznie podwyższa koszty leczenia. Chorzy do końca życia biorą leki. Przez cały czas są rehabilitowani, często potrzebują drogiego sprzętu - np. asystorów kaszlu, koncentratorów tlenu, specjalnych kamizelek do drenażu płuc, te ostatnie to dla chorego koszt rzędu 30 tys. złotych. Jak obliczyła Anna Mazur – Gałka jej syn „łyka” miesięcznie ok. 300 tabletek. Takie leczenie to ok. od 1 tys. do 1, 5 tys. złotych miesięcznie dla rodziny chorego. Takie koszty dotyczą tylko podstawowego leczenia farmakologicznego, leki najnowszej generacji to koszty dziesiątków tysięcy.

W trudnych sytuacjach wspiera chorych i ich rodziny wspiera Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM).

Tadeusz Jeżdżewski z gdańskiego oddziału Towarzystwa zwraca uwagę na szczególnie trudna sytuację chorujących dorosłych. Ustawa „Za życiem” pozwala na refundację sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego dla dzieci do 18 roku życia. Tymczasem już ponad 50% to dorośli chorzy, którzy często pozbawieni są sami sobie, a przecież przez cały czas muszą być rehabilitowani, potrzebują drogiego sprzętu. Często także dorośli chorzy korzystają z oddziałów dziecięcych, bo szpitale wciąż nie są jeszcze przygotowane na przyjmowanie pacjentów z tym schorzeniem.

Przeciętny wiek, które osiągają osoby chore to 24 lata. Udaje się to życie przedłużyć, chorzy przekraczają już 40 rok życia. To duży postęp, w którym też wielką role odgrywa rehabilitacja, zwłaszcza ta domowa, bo każdy pobyt chorego na mukowiscydozę w szpitalu niesie wielkie zagrożenie ze względu na podatność na stany zapalne układu oddechowego, na możliwość infekcji, zakażeń krzyżowych i związanych z tym powikłań.

Jeżdzewski podkreśla też, że mimo wielu jeszcze potrzeb chorych i ich rodzin, w naszym kraju w ostatnim czasie można zaobserwować duży postęp związany z świadomością i opieką nad dotkniętymi mukowiscydozą. Od 2009 r. noworodki urodzone w Polsce objęte są populacyjnym badaniem przesiewowym w kierunku wykrycia tej choroby. Optymizmem napawa powstawanie specjalnych ośrodków dla chorych.

Ks. Bartoszek z kolei zauważa, że mimo rosnącej świadomości społecznej, wciąż potrzebne jest uwrażliwianie na przebieg, objawy tej choroby w społeczeństwie, jak np. zachowanie wobec chorych dzieci w szkołach, jak z nimi rozmawiać, na co zwracać uwagę – To wielkie cierpienie nie tylko fizyczne, ale też psychiczne i duchowe – podkreśla kapłan.

Chorzy i ich rodziny wciąż potrzebują wsparcia ludzi dobrej woli. To poprzez działalność fundacji i przede wszystkim Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą mają większą przestrzeń pomocy, m.in. dzięki specjalnej infolinii, wydawanemu czasopismu, projektom, w ramach których terapeuci przychodzą do domów, organizowanym warsztatom i różnorakiej działalności na rzecz zakupu potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego.

1 września organizowany jest w Zakopanem kolejny „Biegu po Oddech”. Dochód z biegu zostanie przeznaczony na zakup niezbędnego sprzętu rehabilitacyjnego i wsparcie w zakupie leków dla podopiecznych PTWM.

Mukowiscydoza, nazywana zwłóknieniem torbielowatym, jest przewlekłą chorobą uwarunkowaną genetycznie. Co 25. osoba jest nosicielem wadliwego genu, który może skutkować mukowiscydozą u potomstwa (o ile otrzyma drugą wadliwą kopię od drugiego rodzica). Jednak nawet dwoje nosicieli wadliwego genu może mieć zdrowe dzieci - prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u ich dziecka wynosi 25 procent dla każdej ciąży, co jednocześnie oznacza, że mają 75 proc. szans na urodzenie dziecka zdrowego. W Polsce z tą chorobą rodzi się 1 na około 5 tys. dzieci.

Autorzy tekstów, KAI, Najnowsze