Zmierzyć się z trudem

REDAKCJA: – Co czuje człowiek, który dowia­duje się, że choruje na nowotwór?

MAGDALENA RUSTANOWICZ: – Kiedy dowia­dujemy się, że mamy raka, nasz świat wywraca się do góry nogami. Następuje kryzys. To jest czas na łzy, złość, roz­pacz, bunt. Są pacjenci, którzy próbują udawać sami przed sobą, że „rak mnie nie rusza, wszystko jest w porządku”. Ale to nieprawda, każdy w obliczu diagnozy o nowotworze jest zdruzgotany. Więc wyrzucenie z siebie emocji ma duże znaczenie. Natomiast w późniejszym etapie wielką sztuką jest, żeby starać się normalnie żyć. Nie wolno pozwolić, aby choroba zawładnęła całym naszym światem.

– To nie jest łatwe.

– Dlatego w takiej sytuacji trzeba wyznaczać sobie małe, ale bardzo kon­kretne cele: pójść do sklepu, ugotować obiad. Taka zadaniowość bardzo pomaga w radzeniu sobie z chorobą. Zmaganie się z chorobą nowotworową jest nowym rozdziałem w życiu, ale też daje szansę poznania siebie w nowej sytuacji. I jeśli chory ma taką możliwość, zachęcam go, żeby nadal pracował, żył, jak do­tychczas. Niektórzy „trzymają fason” i udają, że nic się nie dzieje. Ale są na­gle jakby bardziej nerwowi, pokrzykują na domowników, wyżywają się na nich. Dlaczego tak się dzieje? Bo nie mogą nakrzyczeć na swoją chorobę, więc prze­noszą swoją złość na to, co jest blisko. Robią tak, bo chcą pozbyć się tego, co gryzie ich w środku. Warto, aby i chorzy, i ich rodziny wiedzieli, że w trudnych momentach ważne jest wsparcie psy­chologiczne, dostępne na oddziałach onkologicznych. Dla osób wierzących bardzo cenne i pomocne jest również wtedy wsparcie duchowe, które można znaleźć chociażby u szpitalnych kapela­nów. Pamiętajmy, że w obliczu choroby każdy ma prawo być słaby, niepewny, bezradny, wystraszony. Nie należy się tego wstydzić, ale szukać pomocy.

– Należy mówić o swojej chorobie w pracy albo wśród znajomych?

– Myślę, że jest to dosyć indywidu­alna sprawa i zależy od sposobu bycia osoby chorej. Osobiście uważam, że warto o tym mówić. Kiedy przyznaje­my się do choroby przed sobą i innymi ludźmi, rak przestaje być tematem tabu. Choroba staje się mniej straszna, kiedy nie robimy z niej mrocznej tajemnicy, oswajamy ją. Im bardziej otwarcie bę­dziemy o niej mówić i pokazywać świa­tu, w jaki sposób z nią funkcjonujemy, będzie nam łatwiej.

– Może dzięki takiej otwartej postawie, niektórzy z otoczenia chorego pójdą się przebadać?

– Oczywiście. Chory mówiąc o swo­jej chorobie i leczeniu, edukuje innych, przypomina, jak ważna jest profilakty­ka i wyrobienie w sobie tzw. czujności zdrowotnej. W świat płynie informacja: raka się leczy. Przecież choroba może dotknąć każdego z nas, w każdym wie­ku. Szczególnie młode osoby myślą, że choroba nowotworowa ich nie dotyczy. A dotyczy – i to bardzo często.

– Odwrotnością lekceważenia badań profilaktycznych jest kancerofobia, czyli chorobliwy lęk przed zachorowaniem na raka. Czy on również może źle wpłynąć na człowieka?

– Niestety tak. Uporczywe myśle­nie o możliwości zachorowania może zadziałać jak samospełniająca się prze­powiednia. Jeśli zaprzątamy naszą głowę nieustannymi obawami o to, czy i kiedy pojawi się u nas choroba nowotworowa, to tym samym zmagamy się z ciągłym lękiem, co oczywiście negatywnie prze­kłada się na funkcjonowanie naszego organizmu i na nasze relacje społeczne. Taki stan wymaga konsultacji u psycho­loga lub lekarza psychiatry.

– Pogodne usposobienie pomaga w zma­ganiu się z chorobą?

– Im pozytywniej jesteśmy nastawie­ni do świata, tym lepiej działa to na nasz organizm i nasze życie. Najczęstszymi przyczynami zachorowań na nowotwory są czynniki genetyczne i środowiskowe. Ale coraz częściej zachorowaniom wi­nien jest również stres, który ma wpływ na układ odpornościowy. Dlatego eli­minowanie stresu i życiowy optymizm są bardzo ważne na co dzień, a gdy już pojawi się choroba – mają realny wpływ na skuteczność leczenia.

Psychika odgrywa dużą rolę w każ­dej trudnej sytuacji życiowej, a choroba jest właśnie jedną z nich. Psychika jest niezwykle ważna zarówno w momen­cie zauważenia zmian w stanie zdrowia i podjęcia decyzji o zgłoszeniu się do lekarza, w trakcie leczenia, jak i po jego zakończeniu. Nigdy nie wiemy, nawet po ustąpieniu objawów, czy to stan całkowi­tego wyzdrowienia, czy stan remisji. Na odpowiedź musimy poczekać kilka lat i one również wymagają naszej mobiliza­cji psychicznej. Ten okres trzeba dobrze wykorzystać, nie poddając się lękom. Silna psychika i mobilizacja potrzebna jest nam również wtedy, kiedy okazuje się, że choroba nas zwycięża. Oprócz psychiki duże znaczenie – o czym już wspomniałam – dla wielu osób w trud­nym czasie choroby ma również sfera ducha i oparcie w wyznawanej wierze. Niezwykle istotne są wówczas poczucie wspólnoty i nadzieja.

– Bywa, że niektórzy ludzie uciekają od tematów związanych z chorobą nowo­tworową. Mówią: „nie będę się badać, bo jeszcze się dowiem, że mam raka. Po co mi to? Wolę nie wiedzieć”.

– Taka postawa jest niewłaściwa, lecz niestety częsta w Polsce. To takie iluzoryczne zaklinanie rzeczywistości, bo nie badając się zawczasu, sami so­bie szkodzimy. Musimy zdawać sobie sprawę, że profilaktyka, badania prze­siewowe są po to, aby przekonać się, że wszystko jest w porządku. A jeśli nie jest, dzięki badaniom dajemy sobie szansę, aby wychwycić chorobę na jak najwcze­śniejszym etapie. Im szybsza diagnoza, tym większe szanse na wyleczenie.

– Jako psychoonkolog często ma Pani kon­takt z bliskimi chorych. Pytają, jak mają rozmawiać z nimi o diagnozie i chorobie?

– Wiele osób pyta o jakąś formuł­kę, która mogłaby uspokoić chorego. Oczywiście nie ma gotowych szablo­nów. Członkowie rodziny bardzo się starają, żeby podnieść na duchu bliską sobie osobę, ale często nie wiedzą, jak to zrobić. Są zagubieni. Nie zdają sobie sprawy, że najważniejsza dla chorego jest po prostu obecność.

– Ale rozmowa z chorym o diagnozie i jego nowej, trudnej sytuacji jest z pewnością jednym z ważniejszych momentów. Jak zatem prowadzić takie rozmowy?

– Nie ma jednego sposobu, tak jak nie ma jednej formy komunikacji. Wszystko zależy od tego, jakie były do tej pory relacje w rodzinie. Na ogół w rodzinach pozostających ze sobą w emo­cjonalnie bliskich kontaktach, choroba powoduje zacieśnie­nie więzów i bardzo umacnia relacje. Natomiast tam, gdzie relacje były płytkie, choroba właściwie jeszcze bardziej je rozluźnia. Z tym związany jest też sposób mówienia. Jeżeli komunikacja w rodzinie zawsze była szczera i otwarta, nie omijająca rów­nież trudnych sytuacji, to nie będzie problemu z przekazaniem informacji o chorobie. Oczywiście zawsze trzeba się liczyć z gwałtowną reakcją osób bliskich na wieść o niepomyślnej diagnozie.

– Czasem zdarza się, że jako bliscy osoby chorej, koniecznie chcemy się jakoś wyka­zać i działać – znaleźć kolejnego lekarza, zdobyć drogie lekarstwo. Tymczasem pośród tych aktywności, które oczywiście są dobre, łatwo zapomnieć o tym, co jest najważniejsze; o rozmowie, o byciu blisko, o czułych gestach...

– Tak. A nieraz najlepsze, co mo­żemy dla chorego zrobić, to posiedzieć obok niego, potrzymać go za rękę, przy­tulić. Wtedy wcale nie trzeba wielkich słów. Warto znaleźć w sobie odwagę, aby zmierzyć się z bolesnymi chwila­mi, rozmowami czy emocjami. I o tę odwagę jest najtrudniej. Chorzy często mówią: „niedługo umrę”. Wtedy bliscy zwykle zaprzeczają, prosząc: „nie mów tak”. To jest niestety najgorsza rzecz, jaką można w takiej sytuacji powie­dzieć. Jeśli chory ma potrzebę rozmo­wy na takie tematy, to trzeba dać mu do tego przestrzeń. Po to, żeby mógł swobodnie okazać wszystkie emocje, wypowiedzieć obawy i wyrazić niepokój. I wcale nie musi to oznaczać jego podda­nia się czy rezygnacji z walki z chorobą. Wręcz przeciwnie. Często bywa tak, że kiedy opo­wiemy o swoich lękach, jest nam lżej, a rak przestaje być aż taki straszny. Pojawia się jeszcze większa motywacja do działania i poradzenia sobie z trudną sytuacją.

– Okazuje się, że nowotwór to wyzwanie nie tylko dla samych chorych, ale również dla ich rodzin.

– Tak. Najbliżsi chorych są w rów­nie trudnej sytuacji, jak osoba chora. Bo ona jest w akcji, w działaniu. Bierze na siebie cały ciężar leczenia i zmagania się z chorobą. A krewni są często abso­lutnie bezradni, nie wiedzą co mówić i jak się zachować. I aby ich wsparcie było skuteczne, muszą umieć komu­nikować się z chorym. Wiele również zależy od niego samego, bo to chory może swoim bliskim wyznaczyć kie­runek: szczerze powiedzieć czego po­trzebuje, a czego nie chce. Najlepiej, aby mówił wprost, nie czekał, aż ktoś się domyśli. Ważne, aby jasno i wyraź­nie komunikować swoje potrzeby, bo tylko wtedy będą dobrze zrozumiane.

– Bliscy chorego również mają prawo do okazywania swoich emocji związanych z chorobą?

– Tak, ale powinni robić to na tyle umiejętnie i dyskretnie, by dodatko­wo nie stresować chorego. Często bo­wiem dochodzi do sytuacji, że chorzy martwią się o reakcje swoich bliskich i nie mówią im o tym, jak naprawdę się czują albo czego potrzebują. To jest błąd. Oczywiście emocje chorych i ich najbliższych muszą znaleźć ujście, prę­dzej czy później. Takie sytuacje zawsze wymagają przepracowania, bo nie ma w życiu trudnych momentów, przez które możemy się ot tak po prostu przemknąć. Z trudem trzeba się zmie­rzyć i przyjąć go, choć cena tego bywa nieraz bardzo wysoka. W tym zmaga­niu wielką pomocą może być właśnie wsparcie psychologiczne i duchowe.

– Bywa, że krewni wiedzą o chorobie nowotworowej od lekarza, ale trzyma­ją to w tajemnicy przed bliską osobą. Słusznie?

– Niestety, wciąż się to zdarza. Szczególnie dorosłe dzieci rodziców w podeszłym wieku próbują utrzymać diagnozę w tajemnicy. Zadaniem leka­rza jest poinformowanie o diagnozie przede wszystkim pacjenta, a nie człon­ków jego rodziny. Całe szczęście leka­rze w Polsce już starają się pilnować tej procedury. Pacjent bowiem powinien znać prawdę o swoim stanie. Inną spra­wą jest kwestia przekazania tej prawdy o nowotworze: prawdę można dzielić na cząstki, dozować informacje, tak, aby chory miał czas na oswojenie się oraz zaakceptowanie choroby. Często sami pacjenci wyznaczają granice, informując lekarza, ile o swojej cho­robie są w stanie usłyszeć w danym momencie.

– Ktoś z kręgu moich znajomych opowia­dał mi, że swojej ciężko chorej mamie mówił: „nie martw się, o wszystko się zatroszczę, wszystkim się zajmę, kiedy odejdziesz”. Takie zapewnienie uspo­kaja chorą osobę, czy jest może zbyt bezpośrednie?

– To są bardzo trudne rozmowy. Choć w Polsce nie jest to zbyt popular­ne, pacjentom bardzo pomaga spisanie przez nich testamentu. Wbrew pozo­rom, zrobienie tego działa bardzo kojąco na człowieka w obliczu śmierci, gdyż ma on wtedy poczucie kontrolowania sytu­acji. Pisząc testament, człowiek zyskuje pewność, że kiedy już odejdzie z tego świata, wszystkie ważne sprawy zostaną załatwione zgodnie z jego życzeniem.

– Bardzo dziękuję Pani za rozmowę.

---

Zobacz całą zawartość numeru ►

Autorzy tekstów, Cogiel Renata Katarzyna, Miesięcznik, Numer archiwalny, 2019nr02, Z cyklu:, W cztery oczy