„Łączy Nas Pacjent”
Wspólny projekt Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawicieli największych w Polsce organizacji pacjentów.
zdjęcie: www.pixabay.com
2019-01-23
W ramach projektu, podczas dyżurów pełnionych pod bezpłatnym numerem 800-190-590, specjaliści z poszczególnych organizacji wraz z ekspertami Rzecznika udzielają telefonicznych porad, informacji oraz wsparcia dotyczącego określonych chorób.
W listopadzie br. na Telefonicznej Informacji Pacjenta będą dyżurować następujące organizacje:
11 listopada (poniedziałek) 10:00-14:00 Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę
Zakres prowadzonych porad eksperckich:
- informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę, przeciwdziałania wykluczeniu społecznemu.
11 listopada (poniedziałek) 16:00-17:30 Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborem alfa-1 antytrypsyny w Polsce
Zakres prowadzonych porad eksperckich:
- informowanie o chorobie związanej z niedoborem antytrypsyny, diagnostyce, leczeniu, rokowaniach i profilaktyce.
12 listopada (wtorek) – 11:30-14:00 Stowarzyszenie Osób z NTM UroConti
Zakres prowadzonych porad eksperckich:
- informowanie czym jest NTM;
- popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia nietrzymania moczu;
- wsparcie dla osób z problemem nietrzymania moczu i ich rodzin.
12 listopada (wtorek) – 15:00-18:00 Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków „REF”
Zakres prowadzonych porad eksperckich:
- informowanie czym jest reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i inne choroby reumatyczne, głównie zapalne;
- popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia chorób reumatycznych;
- informowanie o terapiach w chorobach reumatycznych, głównie zapalnych;
- wsparcie dla osób z chorobami reumatycznymi, szczególnie dla osób niepełnosprawnych.
13 listopada (środa) – 08:00-12:00 Fundacja STOMAlife
Zakres prowadzonych porad eksperckich:
- poradnictwo w zakresie radzenia sobie ze stomią zarówno u osób dorosłych jak i u dzieci;
- poradnictwo dla stomików i ich opiekunów oraz członków rodzin;
- dostęp do zwiększonego limitu na sprzęt stomijny dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.
14 listopada (czwartek) – 10:00-12:00 Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Zakres prowadzonych porad eksperckich:
- informacje o objawach, diagnostyce, sposobach leczenia i rehabilitacji osób ze stwardnienieniem rozsianym;
- informacje o ośrodkach leczenia SM w Polsce;
- wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, ich rodzin i bliskich.
15 listopada (piątek) – 13:00-16:00 Fundacja Urszuli Jaworskiej
Zakres prowadzonych porad eksperckich:
- informowanie o badaniach klinicznych w Polsce;
- kto może brać udział w badaniach klinicznych;
- jak zgłosić się do badania klinicznego;
- system dawstwa szpiku w Polsce i świecie;
- przeszczepy szpiku, metody pobierania komórek macierzystych od dawców, zalety i zagrożenia tej metody leczenia;
- jak zostać dawcą szpiku;
- przeciwwskazania do bycia dawcą (np. tatuaże, pobyt w więzieniu, choroby zakaźne itp.);
- aspekty prawne dawstwa szpiku;
- subkonta dla pacjentów, zbieranie pieniędzy na leczenie;
- choroby nowotworowe w szczególności nowotwory krwi, metody leczenia (ogólnie), życie z chorobą, pomoc fundacji dla pacjentów.
19 listopada (wtorek) 16:00-18:00 Stowarzyszenie Pomocy Psychologicznej SYNTONIA
Zakres prowadzonych porad eksperckich:
- jak rozumieć zmiany w zachowaniu osób starszych,
- co robić, gdy bliscy tracą pamięć,
- jak rozmawiać z osobami starszymi, w tym z osobami cierpiącymi na zaburzenia pamięci i choroby neurodegeneracyjne (choroba Alzheimera),
- jak podtrzymać sprawność umysłową i samodzielność podopiecznych,
- jak radzić sobie z emocjami, które towarzyszą opiece, zwłaszcza opiece nad osobą bliską.
20 listopada (środa) – 12:00-15:00 Fundacja Małgosi Braunek „BĄDŹ”
Zakres prowadzonych porad eksperckich:
- integralne podejście do zdrowia - czym jest;
- na czym polega medycyna integralna;
- najważniejsze filary medycyny integralnej;
- jakie terapie możemy nazwać komplementarnymi;
- jak ważne jest stosowanie terapii komplementarnych w chorobie;
- polecane terapie komplementarne;
- polecani specjaliści z zakresu metod i terapii komplementarnych;
- polecane kliniki i placówki stosujące holistyczne, kompleksowe leczenie.
Integralne podejście do zdrowia łączy ze sobą różne obszary pracy nad zdrowiem w harmonijną całość. Zakłada, że zdrowie zależy od czynników zarówno fizycznych – dieta, środowisko, tryb życia, umysłowych – nastawienie do życia, jasność myślenia i kojarzenia, spokój i harmonia wewnętrzna, pozytywny obraz siebie, a także duchowych.
21 listopada (czwartek) – 15:00-17:00 Stowarzyszenie pomocy chorym na mięsaki SARCOMA
Zakres prowadzonych porad:
- udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych;
- pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich;
- informowanie o nowotworach tkanek miękkich, kości oraz czerniaków.
28 listopada (czwartek) – 14:00-16:00 Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej
Zakres prowadzonych porad:
- psychoedukacja oraz konsultacje z zakresu leczenia onkologicznego .
Więcej informacji o osobach dyżurujących oraz grafik z dyżurami przedstawicieli organizacji pacjentów znajduje się na stronie internetowej:
http://www.rpp.gov.pl/porady-ekspertow-ngo
Wszystkie zainteresowane osoby mogą zadzwonić na numer Telefonicznej Informacji Pacjenta 800-190-590, gdzie zostaną połączeni z przedstawicielem organizacji pacjentów.
