Wizyta Pierwszej Damy u chorych na mukowiscydozę

Agata Kornhauser-Duda rozpoczęła wizytę w województwie podkarpackim od odwiedzin Paulinki dotkniętej mukowiscydozą.

zdjęcie: Grzegorz Jakubowski KPRP

Biuro Prasowe Kancelarii Prezydenta RP

2018-10-19

W towarzystwie rodziców i trzech sióstr dziewczynka mówiła o codziennym funkcjonowaniu wymagającym stałego leczenia i łagodzenia objawów. Pomimo wielu przebytych operacji jest bardzo pogodnym dzieckiem o wielu zainteresowaniach. Radośnie opowiedziała o nauce przedmiotów ścisłych oraz o zespole ludowym, w którym tańczy.

Pierwsza Dama rozmawiała z rodzicami o rozpoznaniu schorzenia i opiece nad przewlekle chorym dzieckiem. Paulinka jest pod opieką Fundacji MUKOHELP w Jarosławiu, w której siedzibie Pierwsza Dama spotkała się później z jej innymi beneficjentami. Poznała tam m.in. małego Igora, a także Marcelinę, która w wieku piętnastu lat przebyła za granicą operację przeszczepu płuc. W czwartek podzieliła się z Małżonką Prezydenta swoimi doświadczeniami z perspektywy dorosłego pacjenta.

Następnie Pierwsza Dama spotkała się z pracownikami fundacji i matkami podopiecznych. Podczas rozmowy Małżonka Prezydenta pytała o specyfikę mukowiscydozy oraz o formy wsparcia w codziennym życiu z nieuleczalną chorobą, która wywiera silny wpływ na wszystkich członków rodziny. Wiąże się ona z koniecznością sprawowania bezpośredniej i ciągłej opieki nad dzieckiem oraz nadzorem lekarzy o różnych specjalizacjach. Rodziny często korzystają z usług kilku placówek medycznych rozlokowanych w innych miastach. Niebagatelną rolę w jakości i długości życia chorych na mukowiscydozę odgrywa wczesna diagnostyka. Mimo że genetyka molekularna pozwala wykryć mukowiscydozę u dziecka jeszcze w czasie trwania ciąży, niektóre z mam opowiadały Pierwszej Damie o długim procesie diagnozowania dzieci. Średni czas życia chorych na mukowiscydozę w Polsce wynosi dwadzieścia lat.

Fundacja zabiega o stworzenie w województwie podkarpackim ośrodka umożliwiającego wielospecjalistyczne leczenie dzieci i dorosłych. Placówka organizuje bale charytatywne oraz szkolenia i warsztaty dla chorych oraz ich rodzin, a także stara się spełniać marzenia pacjentów. Jednym z tegorocznych projektów była realizacja profesjonalnej sesji zdjęciowej, w której wzięły udział chore na mukowiscydozę panie z woj. podkarpackiego.

Autorzy tekstów, pozostali Autorzy, Najnowsze

Kim jesteśmy?

Rozważania różańcowe

N P W Ś C P S
28 29 30 31 1 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 23 24
25 26 27 28 29 30 1
2 3 4 5 6 7 8
Dzisiaj: 18.11.2018